Lettera di scuse di un medico ai pazienti con fibromialgia

Di Amanda Shelley

Ho delle scuse da fare.

Vorrei scusarmi con tutti i pazienti che ho visto nei miei anni di lavoro nelle cure di emergenza che avevano dolore cronico a causa di fibromialgia o una malattia autoimmune.

Vorrei scusarmi per non aver saputo, capito e in alcuni casi nemmeno credendo a quello che stai passando.

Vedi, frequentando il dottore di scuola, proprio come la scuola di medicina, non ci insegnano come queste malattie influenzano la vita dei nostri pazienti. Non ci dicono estenuanti che è stato incredibilmente buono per il nostro paziente arrivare in ufficio o che probabilmente dovranno riposare e riprendersi per diversi giorni dopo. Non ci dicono che sedersi sulla sedia nella sala d’attesa fa male a tutte le parti del corpo che sono venute a contatto con la sedia, i vestiti o le scarpe. Non ci insegnano in che modo la tua famiglia è influenzata dalla tua incapacità di partecipare alle cose, di prestare cura e attenzione a coniugi o figli, o persino di preparare la cena.

Ma ora lo so. E mi dispiace.

Lo so perché ho lottato con fibro e altri per essere identificato come un problema autoimmune da alcuni anni. Lo so perché ho dovuto insegnare al mio giovane figlio come baciare delicatamente. Lo so perché ho sentito i suoi amici commentare quanto tempo trascorro a letto. Lo so perché non riesco più a vedere fisicamente i pazienti in un ufficio (per fortuna, sono in grado di lavorare da casa nel campo emergente della telemedicina). E so che questa buona vecchia “nebbia fibro” suona spesso come se il mio telefono stesse tagliando mentre faccio fatica a ricordare le parole che volevo dire al paziente che sto cercando di aiutare.

All’inizio, volevo nascondere la mia diagnosi ai miei colleghi. C’erano ancora così tanti fornitori là fuori che non credevano nemmeno che fibro fosse un vero casino (ero uno di loro). Ma negli ultimi due anni di referenze continue a specialisti, test eccentrici ma nessuna risposta chiara, test di un farmaco dopo l’altro, ho imparato che anche se la comunità medica è aperta alla realtà che ciò che è reale, “loro” continuano a non capire.
Mi è sembrato di nuovo due giorni fa che ero seduto in un appuntamento con un reumatologo che ha detto, “Non vedo nulla di cui preoccuparsi” quattro volte durante la nostra visita. Veramente? Non pensi che dovrei fare il mio lavoro dal mio letto tra qualche giorno? Non pensi che l’isolamento causato dal non poter andare a fare le cose e vedere le cose con la mia famiglia sia preoccupante?

È passato il tempo per i fornitori di smettere di guardare i risultati di laboratorio e iniziare a guardare l’intero quadro. Anche se i fornitori non hanno una cura, solo un semplice riconoscimento di ciò che i pazienti saranno effettivamente sarebbe un grande passo per colmare il divario tra la tua realtà e la mia.

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