Jag är inte sjuk. Jag har fibromyalgi.

Kampen med fibromyalgi är att det varje dag är något nytt. Min vardag är en ständig kamp på en terrängbana; full av faror, ingen aning vart jag ska eller vad jag kommer att slå nästa. Jag är i en oändlig rondell av symtom. Varje hinder beräknas för att undvika risk men resultatet är aldrig förutsägbart oavsett hur hårt jag försöker. Variablerna spelar ingen roll.

Det finns över 100 symtom på fibromyalgi inklusive:

  • Kronisk muskelsmärta, muskelspasmer eller täthet
  • Kronisk allvarlig trötthet och minskad energi
  • Sömnlöshet eller vakna känsla lika trött som när du sov
  • Styvhet när du vaknar eller efter att ha stannat i en position för länge
  • Svårigheter att komma ihåg, koncentrera och utföra enkla mentala uppgifter (“fibro dimma”)
  • Buksmärta, uppblåsthet, illamående och förstoppning utan rapporterande gastrointestinala problem
  • Kronisk spänning eller migränhuvudvärk
  • Känslighet för en eller flera av följande: lukt, buller, starkt ljus, mediciner, vissa livsmedel och kyla
  • Svår ångest och depression
  • Fasthet eller stickningar i ansiktet, armar, händer, ben eller fötter
  • En känsla av svullnad (utan faktisk svullnad) i händer och fötter
  • Käke och ömhet i ansiktet
  • Costochondritis, inflammation i brosket som ansluter ett revben till bröstbenet
  • Det fortsätter. De blir ännu bättre. Som allodyni, en ökad känslighet för beröring, vilket resulterar i smärta från saker som normalt inte skulle orsaka obehag, som att bära kläder.

För mig kämpar jag med smärta och trötthet varje. Enda. Dag. Det är inte bara lite huvudvärk eller jag är trött. Det är värk i hela kroppen som om du har influensa. Det är trötthet som att du inte har sovit på 48 timmar. Det är vardagligt. Det är min ständiga baslinje. Min normala befintliga är dig på en sjukdag. Eller hungover. Det är så jag lever.

Som referens är jag i slutet av tjugoårsåldern, jag är liten och inte överviktig. Jag ser helt frisk ut.

Men de andra symtomen är den svåraste delen. De trummar genom min kropp som om det är en pinballmaskin; ständigt föränderlig plats och svårighetsgrad. Ofta i skarpa, snabba smärta; så snabbt kan jag knappt ta andan innan den går vidare. Sedan varar smärtan i timmar åt gången; till exempel känner mina ben ofta som om de har 100 kg vikter fastade på dem och tynger mig med varje steg.

När jag kör grundläggande ärenden träffar det mig som en massa tegelstenar som blir svettpärlor och sedan överhettar jag; så hårt måste jag “ta en paus”, för att köpa mer än bara toalettpapper på Target är för jävligt hårt. 8 timmars arbete på mitt heltidsjobb kändes som att springa en maraton (jag var tvungen att sluta arbeta).

Listan fortsätter och fortsätter. Jag har avgått med att bara säga, “Jag mår inte bra, tack för att du frågade”, istället för att försöka förklara en av de otaliga sjukdomar jag känner just nu.

På tal om ögonblick, det är allt jag kan tänka på.

Som just nu, i detta ögonblick av smärta jag finns i, i sängen försöker distrahera mig från “det” (smärtan).

Jag tänker alltid framåt och beräknar, ”Hur ska jag reagera? Vad kommer att blossa (det är så vi beskriver “när skit träffar fläkten”)? Hur lång tid tar transiteringen från X till Z plats? När jag anländer till Z-plats, måste jag lämna när som helst? Hur mycket energi måste jag använda när jag kommer dit? ”

Allt är en jävla beräkning för det finns ett fel i min databas.

Ställ upp var 45: e minut för att minska smärtnivån med 5%. Gå minst 4000 steg för att minska smärtnivån med 10%. Vila efter 20 minuters promenad. Var i sängen i minst 9 timmar för att fungera med ~ 25% nästa dag.

Ladda om. Resten. Egenvård.

Jag försöker förutsäga vad jag behöver för att fungera.

Men det finns inget mönster i min kod längre.

Allt är okänt.

På jobbet överväger jag att berätta för en kollega mer om varför jag var “sjuk”. Hon frågade nyfiken om jag hade kommit fram till vad som gjorde mig sjuk. Jag svarade lekfullt, “ibland blir jag bara sjuk.” Men den del av mig som längtar efter stöd och empati bad mig att säga sanningen. Saken med fibromyalgi är att det inte är som andra saker. Saken med fibromyalgi är att ingen vet VAD DET ÄR.

Fibromyalgi smärta kommer mer från hjärnan och ryggmärgen än från områden i kroppen där någon kan uppleva perifer smärta. Tillståndet tros vara förknippat med störningar i hur hjärnan bearbetar smärta och annan sensorisk information. – Dr Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.org

Det vanligaste svaret är ett erkännande som två gånger har tagits bort – de har en (ofta kvinnlig) bekant eller deras “mammas vän” hade det. Konversationen slutar. Det är inte som MS eller Parkinson eller reumatoid artrit eller den jävla influensan. Folk vet vad de är. Folk får det. Du är sjuk.

Fibromyalgi är i en egen klass och det är annorlunda för alla.

Mitt hisstal går vanligtvis lite så här, ”Jag har en störning i centrala nervsystemet som orsakar utbredd kronisk smärta och trötthet.” Jag försöker få det att låta dåligt, för det är dåligt.

För att jag vill att folk ska vara uppmärksamma.

Jag vill att folk ska veta om fibromyalgi och vad det gör; kraften som den har för att förstöra liv medan den lurar i skuggorna. Det maskerades som andra sjukdomar så vi får genomgå en mängd tester som vår försäkring inte täcker. Det förvandlar mina vänner och familj till skeptiker. Det får människor att tänka (och får mig att känna) som om jag är en lögnare, falsk och lat. Det försöker ta mitt jobb, mina relationer, min kärlek och passion för livet.

Fibromyalgi är ett rövhål och jag vill att alla ska veta:

Jag är inte sjuk. Jag har fibromyalgi.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *