Hasta değilim. Fibromiyalji var.

Fibromiyalji ile mücadele her gün yeni bir şey olmasıdır. Hergün bir arazi yolunda sürekli bir savaş; Tehlikelerle dolu, nereye gittiğimi ya da sonradan neyi vuracağımı bilmiyorum. Belirtilerin sonsuzluk sınırındayım. Her engel riskten kaçınmak için hesaplanır, ancak ne kadar çok uğraşsam da sonuç asla tahmin edilebilir değildir. Değişkenler önemli değil.

Aşağıdakiler dahil 100’ün üzerinde Fibromiyalji belirtisi vardır:

  • Kronik kas ağrısı, kas spazmları veya gerginlik
  • Kronik şiddetli yorgunluk ve azalmış enerji
  • Uykusuzluk ya da uyumaya giderken olduğu kadar yorgun hissetmek
  • Uyandıktan sonra veya çok uzun süre bir pozisyonda kaldıktan sonra sertlik
  • Basit zihinsel görevleri hatırlamak, konsantre olmak ve yapmakta güçlük çekmek (“fibro sis”)
  • Rapor edilebilir gastrointestinal sorun olmadan karın ağrısı, şişkinlik, bulantı ve kabızlık
  • Kronik gerginlik veya migren baş ağrıları
  • Aşağıdakilerden bir veya daha fazlasına duyarlılık: kokular, gürültü, parlak ışıklar, ilaçlar, bazı gıdalar ve soğuk
  • Şiddetli kaygı ve depresyon
  • Yüzde, kollarda, ellerde, bacaklarda veya ayaklarda uyuşma veya karıncalanma
  • Ellerde ve ayaklarda şişlik hissi (gerçek şişlik olmadan)
  • Çene ve yüz hassasiyeti
  • Koztokondrit, bir kaburgayı göğüs kemiğine bağlayan kıkırdak iltihabı
  • Devam ediyor. Daha da iyi oluyorlar. Tıpkı, allodini gibi, dokunma duyarlılığı artar, bu da normalde giysi giymek gibi rahatsızlık vermeyecek şeylerden acı çekmesine neden olur.

Benim için Her acı ve yorgunluk ile mücadele ediyorum. Tek. Gün. Bu sadece küçük bir baş ağrısı değil ya da yorgunum. Grip olmuşsun gibi vücudun tamamı ağrıyor. 48 saattir uyumamış gibi bir yorgunluk. Bu her gün. Bu benim sabit taban çizgim. Benim normal varlığım hasta bir gündesin. Veya akşamdan kalma. Ben böyle yaşıyorum.

Referans için, yirmili yaşlarımın sonlarındayım, minyonum ve fazla kilolu değilim. Mükemmel sağlıklı görünüyorum.

Ancak, diğer belirtiler en zor kısmıdır. Vücudumda langırt makinesi gibi varil varlar; sürekli değişen yer ve ciddiyet. Genellikle keskin, hızlı ağrılar; o kadar hızlı hareket etmeden önce nefesimi zar zor yakalayabiliyorum. Sonra ağrı bir anda saatlerce sürer; örneğin, bacaklarım genellikle kendilerine bağlı 100 lb ağırlıkları olduğunu ve her adımda beni tarttığını düşünüyor.

Temel işleri yaparken, bana ter boncuklarına dönüşen bir ton tuğla gibi çarpıyor ve sonra aşırı ısınıyorum; o kadar zor ki, “bir mola vermeliyim” çünkü Target’ten tuvalet kağıdı almaktan çok daha zor. Tam zamanlı işimdeki 8 saatlik çalışma bir maraton koşmak gibiydi (çalışmayı bırakmak zorunda kaldım).

Liste uzayıp gidiyor. Şu an hissettiğim sayısız hastalıktan birini açıklamak yerine, “Kendimi iyi hissetmiyorum, sorduğun için teşekkür ederim” demekten istifa ettim.

Anlardan bahsetmek, tek düşünebildiğim bu.

Tıpkı şu anda, bu acı anında, yatakta kendimi “kendimden” (acıdan) uzaklaştırmaya çalışırken varım.

Her zaman ileriyi düşünür ve hesaplarım, “Nasıl tepki vereceğim? Parlayacak ne (‘bok hayranı vurduğunda’ böyle tarif ediyoruz)? Transit X konumuna Z konumuna ne kadar sürer? Z konumuna geldiğimde herhangi bir noktada ayrılmam gerekir mi? Oraya vardığımda ne kadar enerji kullanmalıyım? ”

Her şey lanet olası bir hesaplama, çünkü veritabanımda bir hata var.

Ağrı seviyesini% 5 azaltmak için her 45 dakikada bir ayağa kalkın. Ağrı seviyesini% 10 azaltmak için en az 4000 adım yürüyün. 20 dakika yürüdükten sonra dinlenin. Ertesi gün ~% 25’te çalışmak için en az 9 saat boyunca yatakta olun.

Şarj. Dinlenme. Kişisel Bakım.

Neye ihtiyacım olduğunu tahmin etmeye çalışıyorum.

Ama artık kodumda bir kalıp yok.

Her şey bilinmiyor.

İşyerinde, bir meslektaşıma neden “hasta” olduğum hakkında daha fazla şey söylemeyi düşünüyorum. Merakla, beni hasta eden şeyin ne olduğunu çözüp çözmediğimi sordu. Şakacı bir şekilde cevap verdim, “bazen sadece hasta oluyorum”. Fibromiyalji ile ilgili olan şey, başka şeyler gibi olmadığıdır. Fibromiyalji ile ilgili şey, kimsenin ne olduğunu bilmemesidir.

Fibromiyalji ağrısı, beyin ve omurilikten, birinin periferal ağrı yaşayabileceği vücut bölgelerinden daha fazla gelir. Durumun, beynin ağrıyı ve diğer duyusal bilgileri nasıl işlediği konusundaki rahatsızlıklarla ilişkili olduğuna inanılmaktadır. – Dr Daniel Clauw, Amerikan Ağrı Birliği, americanpainsociety.org

En yaygın yanıt, iki kez kaldırılmış bir onaylamadır – (çoğu zaman dişi) bir tanıdıklarına sahiptirler veya “annelerinin arkadaşı” vardı. Konuşma durur. MS ya da Parkinson ya da Romatoid Artrit ya da lanet grip gibi değil. İnsanlar bunların ne olduğunu biliyor. İnsanlar anlıyor. Sen hastasın.

Fibromiyalji kendi sınıfındadır ve herkes için farklıdır.

Asansör konuşmam genellikle böyle bir şeye gider: “Yaygın kronik ağrı ve yorgunluğa neden olan merkezi bir sinir sistemi bozukluğum var.” Kötü görünmesini sağlamaya çalışıyorum çünkü kötü.

Çünkü insanların dikkat etmelerini istiyorum.

İnsanların Fibromiyalji ve ne yaptığını bilmelerini istiyorum; gölgelerde gizlenirken, yaşamları yok etmek için aldığı güç. Diğer hastalıklar gibi maskelenir, bu yüzden sigortamızın kapsamayacağı bir test yelpazesinden geçeriz. Arkadaşlarımı ve ailemi şüpheciliğe dönüştürüyor. İnsanları bir yalancı, sahtekar ve tembelmişim gibi düşündürüyor (ve beni hissettiriyor). İşimi, ilişkilerimi, sevgimi ve yaşama tutkumu almaya çalışıyor.

Fibromiyalji bir pislik ve herkesin bilmesini istiyorum:

Hasta değilim. Fibromiyalji var.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *