För dem som inte förstår fibromyalgi.

”Om du föddes med friska gener kanske du känner mig, men du förstår mig inte. Jag var inte lika lycklig som du. Jag har en benägenhet att drabbas av kronisk smärta, trötthet och koncentrationsproblem. Jag fick diagnosen fibromyalgi efter månader, år eller kanske decennier av fysiska och emotionella problem. Eftersom du inte visste hur sjuk du var, kallade du mig lat, låtsades vara sjuk för att jag inte fungerade eller bara löjlig. Om du har tid att läsa detta vill jag hjälpa dig att förstå hur olika du och jag är. ”

-Vad du borde veta om fibromyalgi:

Fibromyalgi är inte en ny sjukdom. 1815 beskrev en kirurg från University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Med tiden har det beskrivits kronisk reumatism, myalgi eller fibrosit. Till skillnad från sjukdomar har syndrom som fibromyalgi ingen känd orsak, men är en grupp tecken och symtom som tyvärr finns för patienten samtidigt. Reumatoid artrit och lupus är också syndrom.

De flesta av symtomen och känslomässiga problem förknippade med fibromyalgi är inte av psykologiskt ursprung.

Detta är inte en störning där “allt är på ditt sinne”. 1987 erkände American Medical Association fibromyalgi som ett verkligt fysiskt tillstånd och en viktig orsak till funktionshinder.

Fibromyalgi kan vara inaktiverande och deprimerande, vilket stör de enklaste dagliga aktiviteterna.

-Vad du borde veta om mig:

1. Min    smärta – Min smärta är inte din smärta. Det orsakas inte av inflammation. Att ta dina artritläkemedel hjälper mig inte. Jag kan inte arbeta, för min kropp motstår inte. Det är inte smärtan som bara finns kvar i en del av kroppen. Idag är det på min axel, men imorgon kan det vara på en fot, eller kanske är det borta. Min smärta orsakas av signaler som når fel min hjärna, eventuellt på grund av sömnstörningar. Detta är inte väl förstått, men verkligt.

2. Min trötthet –    inte bara känner jag mig väldigt trött. Jag är väldigt utmattad. Jag skulle vilja delta i fysiska aktiviteter, men det kan jag inte. Ta det inte personligen. Om du såg mig köpa igår, men idag kan jag inte undvika att rengöra uteplatsen, det beror inte på att jag inte vill. Jag betalar priset för att stressa mina muskler utöver deras kapacitet.

3. Mina koncentrationsproblem: vi    kallar alla fibromyalgi-patienter “fibro mist”. Jag kanske inte kommer ihåg ditt namn, men jag kommer ihåg ditt ansikte. Du kommer kanske inte ihåg vad jag lovade att göra för dig, även om du berättade för mig bara några sekunder tidigare. Mitt problem har inget med ålder att göra, men det kan vara relaterat till sömnstörningar. Jag har inget selektivt minne. Vissa dagar har jag till och med inget kortvarigt minne.

4. Min klumpighet:    om jag börjar   att   gå eller springa efter dig i publiken, jag är inte jagar. Jag har ingen kontroll över mina muskler för att göra det. Om du är bakom mig på en stege, var tålamod. Dessa dagar tar jag livet och varje steg en åt gången.

5. Min känslighet – jag    kan inte stanna här! Detta kan bero på vissa faktorer, såsom starkt ljus, mycket högt eller lågt brus, lukt. Fibromyalgi har kallats “störningen som förvärrar allt.”

6. Min intolerans –    Jag tål inte värmen eller fuktigheten. Om jag är en man, kommer jag att svettas rikligt. Om jag också är en kvinna. Och bli inte förvånad om jag rör sig okontrollerat när det är kallt. Jag tål inte heller förkylningen. Min interna termostat är trasig och ingen vet hur jag ska reparera den.

7. Min depression:    ja, det finns dagar då jag föredrar att stanna i sängen, hemma eller dö. Svår smärta är oöverträffad och kan orsaka depression. Ditt uppriktiga intresse och förståelse kan lyfta mig ur avgrunden.

8. Min stress –    Min kropp kan inte hantera stress bra. Om jag måste sluta arbeta, jobba deltid eller delegera mitt ansvar hemma är det inte för att jag är lat. Daglig stress kan förvärra mina symtom och helt oförmögen mig.

9. Min    vikt: Jag kan vara överviktig eller vara tunn. Det var som det var, det var inte mitt val. Min kropp är inte din kropp. Min aptit påverkas och det finns ingen som vet hur man fixar den.

10. Mitt behov av terapi:    om jag behöver en daglig massage,  avundas inte av mig . Min massage är inte din massage. Tänk på vad en massage på min kropp kan göra om smärtan i ett ben förra veckan nu känns över hela kroppen. Massage kan vara mycket smärtsamt; men jag behöver det. Massera regelbundet kan hjälpa, åtminstone ett tag.

11. Min god morgon:    Om du ser mig le och fungera normalt, antar inte att jag mår bra. Jag lider av kronisk smärta och trötthet som inte har något botemedel. Jag kan ha mina goda dagar, veckor eller till och med månader. Det är faktiskt god morgon som gör att jag kan gå vidare.

12. Min individualitet.    Även de som lider av fibromyalgi är inte samma sak. Det betyder att du kanske inte har alla nämnda symtom. Jag kan ha migrän-, höft-, axel- eller knäsmärta, men jag har inte exakt samma smärta som någon med detta tillstånd. 
Jag hoppas att detta hjälper dig att förstå mig, men om du fortfarande tvivlar på min smärta, din bokhandel, ditt bibliotek eller Internet, har de bra böcker och artiklar om fibromyalgi.

Författarens anmärkning: Detta brev är baserat på konversationer med kvinnor och män med fibromyalgi över hela världen. Detta representerar inte någon av de 10 miljoner människor med fibromyalgi i världen, men det kan hjälpa friska människor att förstå hur förödande detta tillstånd kan vara. Snälla ta inte smärtan från dessa människor. Du vill inte spendera en dag i deras skor eller i deras kroppar. Fibromyalgi är inte något vi väljer att ha, men om vi gör det måste vi nå en punkt där vi accepterar villkoret som en del av våra liv.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *