Fibromiyaljiyi anlamayanlar için

Fibromiyalji hakkında bilmeniz gerekenler:

Fibromiyalji yeni bir hastalık değildir. 1815 yılında Edinburgh Üniversitesi William Balfour’da bir cerrah fibromiyaljiyi tarif etti. Zamanla, kronik romatizma, kas ağrısı veya fibrosit olarak tanımlanmıştır. Hastalıklardan farklı olarak, fibromiyalji gibi sendromların bilinen bir nedeni yoktur, ancak maalesef hasta için aynı anda mevcut olan bir grup belirti ve semptomlardır. Romatoid artrit ve lupus da sendromlardır.

Fibromiyaljiyle ilişkili semptomların ve duygusal sorunların çoğu psikolojik kökenli değildir.

Bu, “her şeyin kafanızda olduğu” bir bozukluk değildir. 1987’de Amerikan Tabipler Birliği fibromiyaljiyi gerçek bir fiziksel durum ve özürlülüğün önemli bir nedeni olarak kabul etti.

Fibromiyalji, daha basit günlük aktivitelere müdahale eden devre dışı bırakıcı ve iç karartıcı olabilir.

-Benimle ilgili bilmeniz gerekenler:

1. Acım   – Acım senin acın değil. Enflamasyondan kaynaklanmaz. Artrit ilacını kullanmak bana yardımcı olmaz. Çalışamıyorum çünkü bedenim direnmiyor. Vücudun sadece bir bölümünde kalan ağrı değildir. Bugün omzumda yatıyor, ama yarın bir ayağımda olabilir, ya da gitmiş olabilir. Ağrım, muhtemelen uyku bozukluklarının bir sonucu olarak beynime iyi ulaşmayan sinyallerden kaynaklanır. Bu iyi anlaşılmadı, ama gerçek.

2. Yorgunluğum:    Kendimi çok yorgun hissetmiyorum. Ben çok yoruldum. Fiziksel aktivitelere katılmak istiyorum, ama yapamam. Lütfen şahsen almayınız. Beni dün alışveriş yaparken gördün, ama bugün bahçeyi temizlemeye yardım edemiyorum, çünkü istemediğim için değil. Kaslarımı kapasitelerinin üzerinde zorlamanın bedelini ödüyorum.

3. Konsantrasyon sorunlarım. Fibromiyaljiden muzdarip hepimiz bu problemlere “fibro-sis” diyoruz. Belki adını hatırlamıyorum ama yüzünü hatırlıyorum. Bana birkaç saniye önce söylemiş olsanız bile, sizin için ne yapacağımı vaat ettiğimi hatırlamayabilirsiniz. Sorunumun yaşla ilgisi yok, ancak uyku bozuklukları ile ilgili olabilir. Seçici hafızam yok. Bazı günlerde kısa süreli hafızam bile yok.

4. Sakarlığım: Kalabalıktan sonra kalktığımda ya da koştuğumda seni kovalamıyorum. Bunu yapmak için kaslarım üzerinde hiçbir kontrolüm yok. Arkanda bir merdivendeysen sabırlı ol. Bugünlerde hayatı tek tek atıyorum.

5. Hassasiyetim – Burada kalamam! Bu, parlak ışık, çok yüksek veya düşük sesler, kokular gibi bazı faktörlerden kaynaklanabilir. Fibromiyalji “her şeyi ağırlaştıran durum” olarak adlandırılır.

6. Hoşgörüsüzlüğüm: Isıya veya neme dayanamıyorum. Eğer bir erkeğim, bolca terleyeceğim. Ben de bir kadınsam. Soğuk olduğunda kontrolsüz bir şekilde hareket edersem şaşırmayın. Ben de soğuğa tahammül etmiyorum. Dahili termostatım bozuldu ve kimse nasıl tamir edeceğini bilmiyor.

7. Depresyonum: Evet, yatakta, evde ya da ölmeyi tercih ettiğim günler var. Şiddetli ağrı acımasızdır ve depresyona neden olabilir. Gerçek ilginiz ve anlayışınız beni uçurumun dışına çıkarabilir.

8. Stresim – Vücudum stresi iyi idare edemez. Çalışmayı bırakmam, yarı zamanlı çalışmam veya evde sorumluluklarımı devretmem gerekiyorsa, tembel olduğum için değil. Günlük stres semptomlarımı ağırlaştırabilir ve beni tamamen ortadan kaldırabilir.

9. Kilom: Fazla kilolu veya zayıf olabilirim. Her neyse, benim seçimim olmadı. Vücudum senin vücudun değil İştahım etkileniyor ve kimse nasıl düzeltileceğini bilmiyor.

10. Terapiye olan ihtiyacım: günlük masaja ihtiyacım olursa kıskanmayın. Masajım senin masajın değil Geçen hafta vücudumda bir bacağın ağrısı gibi bir masajın neler yapabileceğini düşün, şimdi tüm vücuda hissediyorum. Masaj çok acı verici olabilir; ama ihtiyacım var. Düzenli masaj en azından bir süre yardımcı olabilir.

11. İyi günlerim – Normalde gülümsediğimi ve işlev gördüğümü görürseniz, iyi olduğumu varsaymayın. Tedavi edilemeyen kronik ağrı ve yorgunluk çekiyorum. Günaydın, haftalar hatta aylar alabilirim. Hatta devam edebileceğim günaydın bile.

12. Bireysellik: Fibromiyaljiden muzdarip olanlar bile aynı değil. Bu, belirtilen tüm semptomlara sahip olamayacağım anlamına gelir. Migrenim, kalçalarımda, omuzlarımda veya dizlerimde ağrı olabilir, ancak bu rahatsızlığı olan herkesle aynı acıya sahip değilim.
Umarım bu beni anlamanıza yardımcı olur, ancak hala ağrım, kitabeviniz, kütüphaneniz veya internet üzerinden şüpheleriniz varsa, fibromiyalji hakkında iyi kitaplar ve makaleler var.

Yazarın notu: Bu mektup dünya çapında fibromiyaljisi olan kadın ve erkeklerle yapılan konuşmalara dayanmaktadır. Bu, dünyada 10 milyon fibromiyaljisi olan hiçbir kişiyi temsil etmez, ancak sağlıklı insanların bu durumun ne kadar yıkıcı olabileceğini anlamalarına yardımcı olabilir. Lütfen bu insanların acılarını hafife almayın. Bir gününü ayakkabılarında veya bedenlerinde geçirmek istemezsin. Fibromiyalji sahip olmayı seçtiğimiz bir şey değildir, ancak yaparsak, durumu hayatımızın bir parçası olarak kabul ettiğimiz bir noktaya gelmeliyiz.

Bunu Paylaş:

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *