Fibromialgia: sua família entende?

É uma doença exaustiva e debilitante, mas a fibromialgia pode ser ainda pior se sua família não o apoiar. Você pode transformá-los, ajudando-os a entender melhor o que você está passando.

Marie Suszynski

Examinado medicamente por Niya Jones, MD, MPH

A fibromialgia é geralmente uma doença que muda a vida. Mas o que acontece quando sua família não o apoia? Você pode sentir que não pode pedir o apoio da fibromialgia de que ambos precisam.

Segundo Jacob Teitelbaum, MD, autor de   From Fatigued to Fantastic    , com sede em Kona, Havaí, algumas pessoas trataram a fibromialgia como se não fosse uma doença real     e diretor médico dos centros de fibromialgia e fadiga, Inc.

Mas     é     uma doença real com sintomas muito reais. Obter apoio de membros da família que simplesmente não os entendem ou apoiam o quanto poderiam começar sendo um bom comunicador.

Fibromialgia: como ajudar sua família a entender

É difícil para alguém sem dor crônica imaginar o que significa viver com fibromialgia. Veja como você pode iniciar uma conversa sobre o que está passando.

Dissipe suas dúvidas.  Eduque sua família sobre fibromialgia com informações de especialistas e instituições respeitáveis, como o Instituto Nacional de Artrite e Doenças Musculoesqueléticas e de Pele (onde mais de 5 milhões de pessoas nos Estados Unidos vivem com a síndrome).

Explique que o fibro é como queimar um fusível.  Diga aos membros da família que a fibromialgia é como uma crise energética: você usa mais energia do que seu corpo pode produzir, diz o Dr. Teitelbaum. “Você chegou ao ponto em que fundiu um fusível”, acrescenta.

Outra maneira de ajudar as pessoas a entender a dor da fibromialgia é dizer que é como estar gripado todos os dias, incluindo dor, fadiga e névoa.

No entanto, informe os membros da família que você está fazendo o que pode para superar a dor da fibromialgia e se sentir melhor. A Teitelbaum chama SHINE:    durma o    suficiente, faça um tratamento    hormonal,  se necessário, trate     infecções     progressivamente, tome   os  suplementos    nutricionais    e     faça     o   exercício   o máximo possível. Contar aos membros da sua família sobre essa estratégia ajudará você a entender como ajudá-lo a se sentir melhor.

Explique a necessidade de ouvir o seu corpo.  Uma parte infeliz de viver com fibromialgia é que muitas vezes você não sabe se é capaz de fazer algo de antemão, diz Teitelbaum. É comum que as pessoas esperem até o último minuto antes de saber se podem participar de uma atividade ou se precisam de ajuda. Explique à sua família que isso faz parte da vida das pessoas com fibromialgia, mas que você fará tudo o que puder nos dias em que se sentir bem.

Três etapas para obter ajuda para a fibromialgia

Quando você estiver prestes a pedir ajuda, saiba que há três coisas que você deve fazer para que o suporte à fibromialgia funcione bem:

Pessoas com fibromialgia devem poder pedir ajuda.  Você precisa de ajuda, como todos os outros doentes, por isso não hesite em perguntar. A melhor maneira de pedir ajuda é explicar exatamente o que você precisa, por exemplo, pedindo a alguém para preparar o jantar para que você possa recarregar.

Os membros da família devem poder responder sim ou não.  Mesmo que você precise de ajuda, os membros da família devem poder ajudá-lo sem se cansar. “Os membros da família e cuidadores devem poder dizer não quando não quiserem ajudar”, disse Teitelbaum. “Caso contrário, eles vão queimar.”

Pessoas com fibromialgia precisam ser capazes de aceitar uma resposta honesta de seus entes queridos.  Aceitar ajuda pode ser um alívio, e você deve aceitá-la quando os membros da família desejarem. Mas também é importante aceitar o “não” de um membro da família que pode se sentir oprimido.

Seguir estas etapas o ajudará a obter apoio de amigos e familiares agora e no futuro. Quando você tem o apoio de seus entes queridos, será mais fácil conviver com fibromialgia.

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