Excuses van een arts aan fibromyalgiepatiënten

Door Amanda Shelley

Ik moet excuses maken.

Ik wil mijn excuses aanbieden aan alle patiënten die ik tijdens mijn jaren van spoedeisende hulp heb gezien en die hebben geleden aan chronische pijn als gevolg van fibromyalgie of een auto-immuunziekte.

Ik bied mijn excuses aan voor het niet weten, begrijpen en in sommige gevallen zelfs niet geloven wat je doormaakt.

Zie je, door naar een schoolarts te gaan, net als een medische school, leren ze ons niet hoe deze ziekten het leven van onze patiënten beïnvloeden. Ze vertellen ons niet uitputtend dat het voor onze patiënt ontzettend goed was om naar kantoor te gaan of dat ze daarna waarschijnlijk enkele dagen zullen moeten rusten en herstellen. Ze vertellen ons niet dat zittend op de stoel in de wachtkamer elk deel van je lichaam pijn doet dat in contact is gekomen met de stoel, je kleding of je schoenen. Ze leren ons niet hoe uw gezin wordt beïnvloed door uw onvermogen om deel te nemen aan dingen, om te zorgen voor en te zorgen voor echtgenoten of kinderen, of zelfs om het avondeten te bereiden.

Maar nu weet ik het. En het spijt me.

Ik weet dit omdat ik een paar jaar met fibro en anderen heb geworsteld om te worden geïdentificeerd als een auto-immuunprobleem. Ik weet dit omdat ik mijn zoontje moest leren zacht kussen. Ik weet dit omdat ik zijn vrienden hoorde zeggen over de tijd die ik in bed doorbracht. Ik weet dit omdat ik patiënten niet langer fysiek kan zien in een kantoor (gelukkig kan ik vanuit huis werken in het opkomende gebied van telegeneeskunde). En ik weet dat deze goede oude ‘fibro-mist’ vaak klinkt alsof mijn telefoon doorknipt terwijl ik moeite heb om de woorden te onthouden die ik tegen de patiënt wilde zeggen die ik probeer te helpen.

In eerste instantie wilde ik mijn diagnose voor mijn collega’s verbergen. Er waren nog steeds zoveel leveranciers die niet eens geloofden dat fibro een echte puinhoop was (ik was een van hen). Maar in de afgelopen twee jaar, non-stop verwijzingen naar specialisten, eigenzinnige tests maar geen duidelijke antwoorden, drugstests na elkaar, heb ik geleerd dat zelfs als de medische gemeenschap openstaat voor de realiteit dat wat echt is, “ze” blijven begrijpt het niet.
Twee dagen geleden viel me weer op dat ik tijdens ons bezoek vier keer een afspraak heb gemaakt met een reumatoloog die zei: ‘Ik zie niets te vrezen’. Werkelijk? Vind je niet dat ik een paar dagen vanuit bed moet werken? Vind je niet dat het isolement veroorzaakt door het niet kunnen gaan en dingen doen en dingen zien met mijn familie, zorgwekkend is?

Het wordt hoog tijd dat leveranciers niet meer naar laboratoriumresultaten kijken en de hele zaak gaan bekijken. Zelfs als zorgverleners geen genezing hebben, zou het simpelweg erkennen van wat patiënten werkelijk zullen zijn een grote stap zijn in het overbruggen van de kloof tussen uw realiteit en de mijne.

Deel dit

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *