En ursäktbrev från en läkare till fibromyalgipatienter

Av Amanda Shelley

Jag har ursäkter att göra.

Jag skulle vilja be om ursäkt till alla patienter som jag har sett under mina år med akutvård som har drabbats av kronisk smärta på grund av fibromyalgi eller en autoimmun sjukdom.

Jag skulle vilja be om ursäkt för att inte veta, förstå och i vissa fall inte ens tro på vad du går igenom.

Du ser, genom att gå till en skolläkare, ungefär som en medicinsk skola, lär de oss inte hur dessa sjukdomar påverkar våra patients liv. De säger inte utmattande att det var otroligt bra för vår patient att gå till kontoret eller att de förmodligen kommer att behöva vila och återhämta sig i flera dagar efteråt. De berättar inte för oss att sitta på stolen i väntrummet skadar alla delar av din kropp som har kommit i kontakt med stolen, dina kläder eller dina skor. De lär oss inte hur din familj påverkas av din oförmåga att delta i saker, att ta hand om och ta hand om makar eller barn eller till och med förbereda middag.

Men nu vet jag det. Och jag är ledsen.

Jag vet detta eftersom jag har kämpat i några år med fibro och andra för att identifieras som ett autoimmunt problem. Jag vet detta eftersom jag var tvungen att lära min unga son att kyssa försiktigt. Jag vet detta eftersom jag hörde hans vänner kommentera tiden jag lägger i sängen. Jag vet detta eftersom jag inte längre fysiskt kan se patienter på ett kontor (lyckligtvis kan jag arbeta hemifrån inom det växande området för telemedicin). Och jag vet att den här gamla gamla “fibro dimman” ofta låter som att min telefon klipper medan jag kämpar för att komma ihåg de ord jag ville säga till patienten jag försöker hjälpa till.

Först ville jag dölja min diagnos för mina kollegor. Det fanns fortfarande så många leverantörer som inte ens trodde att fibro var en riktig röra (jag var en av dem). Men under de senaste två åren, hänvisningar till specialister, besynnerliga tester men inga tydliga svar, läkemedelsprov efter varandra, har jag lärt mig att även om den medicinska gemenskapen är öppen för verkligheten att det som är verkligt, “de” kvarstår förstår inte.
Det slog mig igen för två dagar sedan att jag bokade en tid hos en reumatolog som sa: ”Jag ser ingenting att frukta” fyra gånger under vårt besök. Verkligen? Tror du inte att jag behöver göra mitt arbete från sängen i några dagar? Tror du inte att den isolering som orsakas av att jag inte kan gå och göra saker och se saker med min familj är oroande?

Det är hög tid att leverantörerna slutade titta på laboratorieresultat och började titta på hela saken. Även om leverantörerna inte har ett botemedel, är det bara ett stort steg att överbrygga klyftan mellan din verklighet och min att erkänna vad patienter faktiskt kommer att vara.

Dela detta

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *