Carta de disculpa de un médico a pacientes con fibromialgia

Por Amanda Shelley

Tengo excusas para hacer.

Me gustaría pedir disculpas a todos los pacientes que he visto durante mis años de atención de emergencia que han sufrido dolor crónico debido a la fibromialgia o una enfermedad autoinmune.

Me gustaría disculparme por no saber, comprender y, en algunos casos, incluso por no creer lo que está pasando.

Verá, al asistir a un médico de la escuela, al igual que una escuela de medicina, no nos enseñan cómo estas enfermedades afectan la vida de nuestros pacientes. No nos dicen agotadores que fue increíblemente bueno para nuestro paciente ir a la oficina o que probablemente tendrán que descansar y recuperarse durante varios días después. No nos dicen que sentarse en la silla de la sala de espera lastima cada parte de su cuerpo que ha estado en contacto con la silla, su ropa o sus zapatos. No nos enseñan cómo su familia se ve afectada por su incapacidad para participar en cosas, para cuidar y cuidar a sus cónyuges o hijos, o incluso para preparar la cena.

Pero ahora lo sé. Y lo siento.

Sé esto porque he luchado durante algunos años con fibro y otros para identificarme como un problema autoinmune. Lo sé porque tuve que enseñarle a mi hijo a besarse suavemente. Lo sé porque escuché a sus amigos comentar sobre el tiempo que paso en la cama. Sé esto porque ya no puedo ver físicamente a los pacientes en una oficina (por suerte, puedo trabajar desde casa en el campo emergente de la telemedicina). Y sé que esta buena y vieja “niebla fibrosa” a menudo suena como si mi teléfono se estuviera cortando mientras lucho por recordar las palabras que quería decirle al paciente que estoy tratando de ayudar.

Al principio, quería ocultar mi diagnóstico a mis colegas. Todavía había tantos proveedores que ni siquiera creían que fibro fuera un verdadero desastre (yo era uno de ellos). Pero en los últimos dos años, referencias continuas a especialistas, pruebas extravagantes pero sin respuestas claras, pruebas de drogas una tras otra, he aprendido que incluso si la comunidad médica está abierta a la realidad de que lo que es real, “ellos” permanecen no entiende.
Hace dos días me llamó la atención que hice una cita con un reumatólogo que dijo: “No veo nada que temer” cuatro veces durante nuestra visita. De Verdad? ¿No le parece preocupante tener que hacer mi trabajo desde la cama durante unos días? ¿No le parece preocupante el aislamiento causado por no poder ir y hacer cosas y ver cosas con mi familia?

Ya es hora de que los proveedores dejen de mirar los resultados de laboratorio y comiencen a mirar todo. Incluso si los proveedores no tienen una cura, simplemente reconocer lo que realmente serán los pacientes sería un gran paso para cerrar la brecha entre su realidad y la mía.

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