Para quienes no entienden la fibromialgia.

“Si naces con genes sanos, puedes conocerme, pero no me entiendes. No tuve tanta suerte como tú. Tiendo a sufrir dolores crónicos, fatiga y problemas de concentración. La fibromialgia se ha diagnosticado después de meses, años e incluso décadas de problemas físicos y emocionales. Como no sabías lo enferma que estabas, me llamaste perezosa, fingiste que estabas enferma por no trabajar, o simplemente ridícula. Si tiene tiempo para leer esto, quiero ayudarlo a comprender cuán diferentes somos usted y yo. “

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-¿Cuál es la información sobre la fibromialgia?

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, William Balfour, cirujano de la Universidad de Edimburgo, describió la fibromialgia. Con el tiempo, se ha descrito como reumatismo crónico, mialgia o fibrosis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero son un grupo de signos y síntomas que, desafortunadamente para el paciente, están presentes al mismo tiempo. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son psicológicos.

Esta no es una condición donde “todo viene a la mente”. En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una verdadera condición física y una causa importante de discapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y deprimente e interrumpir las actividades diarias simples.

-¿Qué necesitas saber de mí?

1. Mi      dolor – Mi dolor no es tu dolor. No es causada por la inflamación. Tomar sus medicamentos para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar porque mi cuerpo no soporta. No es el dolor que permanece solo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana es posible con un pie o tal vez se haya ido. Mi dolor es causado por señales que no llegan a mi cerebro, tal vez como resultado de trastornos del sueño. No es muy comprendido, pero real.

2. Mi cansancio –      No me siento muy cansado. Estoy muy agotado. Me gustaría participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor no lo hagas personalmente. Si me viste comprar ayer, pero no puedo evitar limpiar el jardín hoy, no es porque no quiera hacerlo. Pago el precio para poner mis músculos por encima de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración:      todo el mundo sufre de fibromialgia, a estos problemas los llamamos “fibro-niebla”. Tal vez no recuerdo tu nombre, pero recuerdo tu cara. Quizás no recuerdes lo que prometí hacer por ti, incluso si me lo dijiste hace unos segundos. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero quizás esté relacionado con trastornos del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, ni siquiera tengo memoria a corto plazo.

4. Mon gaucherie –     Si je    sur    vos pieds en  marchant  ou derrière vous dans la foule, je ne vais pas vous chasser. Je n’ai aucun contrôle sur mes muscles pour le faire. Si vous vous tenez derrière moi sur une échelle, soyez patient. Ces jours-ci je prends la vie et chaque étape une par une.

5. Ma sensibilité –     Je ne peux pas rester ici! Cela peut être dû à certains facteurs, tels que la lumière intense, le bruit très fort ou très faible, les odeurs. La fibromyalgie est appelée “la condition qui aggrave tout”.

6. Mi intolerancia –      No soporto el calor ni la humedad. Si soy hombre, sudaré profusamente. Si yo también soy mujer. Y no te sorprendas si pierdo el control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo repararlo.

7. Mi depresión:      sí, hay días en que prefiero quedarme en la cama o en casa o morir. El dolor intenso es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y comprensión pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés –      Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en casa, no es porque sea perezoso. El estrés diario puede agravar mis síntomas y paralizarme por completo.

9. Mi      peso puede ser gordo o delgado. Sea como es, no fue mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito ha sido comprometido y nadie sabe cómo arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia:      si necesito un masaje diario, no me envidies. Mi masaje no es tu masaje. Considere lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo como dolor de pierna la semana pasada. Lo siento ahora por todo mi cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso. pero lo necesito Un masaje regular puede ayudar, al menos por un momento.

11. Mis días buenos:      si me ves sonreír y puedes funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no cura. Puedo tener mis buenos días, semanas o incluso meses. De hecho, estos son buenos días que me permiten avanzar.

12. Mi individualidad,      incluso aquellos que sufren de fibromialgia no son lo mismo. Esto significa que no puedo tener todos los síntomas mencionados. Puedo tener dolor de cabeza, cadera, hombro o rodilla, pero no tengo exactamente el mismo dolor que alguien con él. 
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún dudas sobre mi dolor, tu librería, tu biblioteca o Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia en todo el mundo. Este no es uno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a las personas sanas a comprender cuán devastadora puede ser esta enfermedad. Por favor, no tomes el dolor de estas personas a la ligera. No quieres pasar un día en su lugar o en su cuerpo. La fibromialgia no es algo que elegimos, pero cuando lo hacemos, debemos llegar a un punto en el que aceptamos la enfermedad como parte de nuestras vidas.

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