Para quem não entende fibromialgia

“Se você nasceu com genes saudáveis, você pode me conhecer, mas você não me entende. Eu não tive tanta sorte quanto você. Eu tendo a sofrer de problemas crônicos de dor, fadiga e concentração. A fibromialgia foi diagnosticada após meses, anos e até décadas de problemas físicos e emocionais. Porque você não sabia o quanto estava doente, me chamava de preguiçosa, fingia que estava doente para não trabalhar, ou simplesmente ridículo. Se você tiver tempo para ler isso, quero ajudá-lo a entender como você e eu somos diferentes. “

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-Qual é a informação sobre a fibromialgia?

A fibromialgia não é uma doença nova. Em 1815, William Balfour, cirurgião da Universidade de Edimburgo, descreveu a fibromialgia. Com o tempo, tem sido descrito como reumatismo crônico, mialgia ou fibrose. Diferentemente das doenças, as síndromes como a fibromialgia não têm causa conhecida, mas são um grupo de sinais e sintomas que, infelizmente para o paciente, estão presentes ao mesmo tempo. A artrite reumatóide e o lúpus também são síndromes.

A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não é psicológica.

Esta não é uma condição em que “tudo vem à mente”. Em 1987, a American Medical Association reconheceu a fibromialgia como uma condição física real e uma das principais causas de incapacidade.

A fibromialgia pode ser incapacitante, deprimente e atrapalhar as atividades diárias simples.

O que você precisa saber sobre mim?

1. Minha      dor – minha dor não é sua dor. Não é causado por inflamação. Tomar seus medicamentos para artrite não vai me ajudar. Eu não posso trabalhar porque meu corpo não aguenta. Não é a dor que permanece apenas em uma parte do corpo. Hoje está no meu ombro, mas amanhã é possível em um pé ou talvez tenha desaparecido. Minha dor é causada por sinais que não chegam ao meu cérebro, talvez como resultado de distúrbios do sono. Não é muito compreendido, mas real.

2. Meu cansaço –      não me sinto muito cansado. Estou muito exausta. Eu gostaria de participar de atividades físicas, mas não posso. Por favor, não faça isso pessoalmente. Se você me viu ontem às compras, mas eu não posso deixar de limpar o jardim hoje, não é porque eu não quero fazer isso. Eu pago o preço para taxar meus músculos acima de sua capacidade.

3. Meus problemas de concentração –      Todo mundo sofre de fibromialgia, chamamos esses problemas de “fibro-fog”. Talvez eu não me lembre do seu nome, mas lembro do seu rosto. Você pode não lembrar o que prometi fazer por você, mesmo que tenha me dito há alguns segundos. Meu problema não tem nada a ver com a idade, mas talvez esteja relacionado a distúrbios do sono. Eu não tenho memória seletiva. Alguns dias, nem tenho memória de curto prazo.

4. Meu constrangimento –      Se eu  andar     de     pé  ou atrás de você no meio da multidão, não vou persegui-lo. Eu não tenho controle sobre meus músculos para fazer isso. Se você ficar atrás de mim em uma escada, seja paciente. Hoje em dia eu levo a vida e cada passo um por um.

5. Minha sensibilidade –      não posso ficar aqui! Isto pode ser devido a certos fatores, como luz intensa, ruído muito alto ou muito fraco, odores. A fibromialgia é chamada de “a condição que agrava tudo”.

6. Minha intolerância –      Eu não suporto o calor ou a umidade. Se eu sou homem, eu suo profusamente. Se eu sou mulher também. E não se surpreenda se eu perder o controle quando estiver frio. Eu não tolero o frio também. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertá-lo.

7. Minha depressão –      Sim, há dias em que prefiro ficar na cama ou em casa ou morrer. A dor intensa é implacável e pode causar depressão. Seu sincero interesse e compreensão podem me tirar do abismo.

8. Meu estresse –      Meu corpo não consegue lidar bem com o estresse. Se eu tiver que parar de trabalhar, trabalhar meio expediente ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é porque sou preguiçoso. O estresse diário pode agravar meus sintomas e me paralisar completamente.

9. Meu      peso pode estar acima do peso ou magro. Seja como ele é, não foi minha escolha. Meu corpo não é seu corpo. Meu apetite foi comprometido e ninguém sabe como consertar isso.

10. Mon besoin de thérapie –     Si j’ai besoin d’un massage quotidien, ne m’envie pas. Mon massage n’est pas votre massage. Considérez ce qu’un massage peut faire dans mon corps comme la douleur d’une jambe la semaine dernière. Je le sens maintenant sur tout le corps. Le massage peut être très douloureux. mais j’en ai besoin. Un massage régulier peut aider, au moins pour un moment.

11. Mes bons jours –     Si vous me voyez sourire et que vous pouvez fonctionner normalement, ne supposez pas que je me sens bien. Je souffre d’une douleur chronique et d’une fatigue qui ne guérit pas. Je peux avoir mes bons jours, semaines ou même mois. En fait, ce sont de bons jours qui me permettent d’avancer.

12. Mon individualité –     même ceux qui souffrent de fibromyalgie ne sont pas les mêmes. Cela signifie que je ne peux pas avoir tous les symptômes mentionnés. Je peux avoir une migraine, des douleurs aux hanches, aux épaules ou aux genoux, mais je n’ai pas exactement les mêmes douleurs qu’une personne atteinte. 
J’espère que cela vous aidera à me comprendre, mais si vous doutez encore de ma douleur, de votre librairie, de votre bibliothèque ou d’Internet, ils ont de bons livres et articles sur la fibromyalgie.

Note de l’auteur: cette lettre est basée sur des conversations avec des femmes et des hommes atteints de fibromyalgie dans le monde entier. Cela ne représente pas l’une des 10 millions de personnes atteintes de fibromyalgie dans le monde, mais cela peut aider les personnes en bonne santé à comprendre à quel point cette maladie peut être dévastatrice. S’il vous plaît ne prenez pas la douleur de ces personnes à la légère. Vous ne voulez pas passer une journée à leur place ou dans leur corps. La fibromyalgie n’est pas quelque chose que nous choisissons, mais lorsque nous le faisons, nous devons atteindre un point où nous acceptons la maladie comme faisant partie de nos vies.

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