Fibromialgia: ¿Su familia lo ‘entiende’?

Es una condición agotadora y debilitante, pero la fibromialgia puede sentirse aún peor si su familia no lo apoya. Puedes darles la vuelta ayudándoles a comprender mejor lo que estás experimentando.

Tener fibromialgia suele ser una condición que altera la vida. ¿Pero qué pasa cuando tu familia no te apoya? Puede sentirse como si no pudiera pedir el apoyo de la fibromialgia que tan desesperadamente necesita.

Algunas personas han tratado la fibromialgia como si no fuera una enfermedad real, dice Jacob Teitelbaum, MD, el autor de From Fatigued to Fantastic en Kona, Hawái   y director médico de los Centros de Fibromialgia y Fatiga, Inc.

Pero  es  una enfermedad real con síntomas muy reales. Obtener el apoyo de los miembros de la familia que simplemente no lo “entienden” o que no lo son tanto como podrían serlo comienza por ser un buen comunicador.

Dolor de la fibromialgia: cómo ayudar a su familia a entender

Es difícil para alguien que no tiene dolor crónico imaginar cómo es vivir con fibromialgia. Aquí es cómo podría abordar una conversación sobre lo que está pasando.

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Disipar sus dudas.  Educa a tu familia sobre la fibromialgia con información de expertos e instituciones respetadas, como el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (que establece que más de 5 millones de personas en los Estados Unidos viven con el síndrome).

Explique que el fibro es como fundir un fusible.  Dígale a los miembros de su familia que la fibromialgia es como una crisis de energía: usa más energía de la que su cuerpo puede producir, dice el Dr. Teitelbaum. “Usted ha llegado al punto en el que ha quemado un fusible”, añade.

Otra forma de ayudar a las personas a comprender el dolor de la fibromialgia es decirles que es como tener la gripe todos los días, incluso sentir dolor, fatiga y niebla.

Sin embargo, hágales saber a los miembros de la familia que está haciendo lo que puede para vencer el dolor de la fibromialgia y sentirse mejor. Es lo que Teitelbaum llama SHINE: dormir lo suficiente  , recibir un   tratamiento con hormonas si lo necesita, tratar las  infecciones  tan pronto como ocurren, tomar   suplementos nutricionales y hacer  ejercicio  si es posible. El hecho de informar a los miembros de su familia sobre esta estrategia les ayudará a comprender cómo ayudarlo a sentirse mejor.

Explica sobre la necesidad de escuchar a tu cuerpo.  Una parte desafortunada de vivir con fibromialgia es que a menudo no sabrás si eres capaz de hacer algo antes de tiempo, dice Teitelbaum. Es común que las personas tengan que esperar hasta el último minuto antes de saber si pueden participar en una actividad o si necesitan ayuda. Explique a su familia que esto es parte de la vida de las personas que viven con fibromialgia, pero que hará todo lo que pueda en los días en que se sienta capaz de hacerlo.

Tres pasos para obtener apoyo de fibromialgia

Mientras se prepara para pedir ayuda, sepa que deben transcurrir tres cosas para que el apoyo de la fibromialgia se desarrolle sin problemas:

Las personas con fibromialgia deben poder pedir ayuda.  Necesita ayuda como cualquier otra persona que tenga una enfermedad, así que no dude en preguntar. La mejor manera de pedir ayuda es ser específico sobre lo que necesita, como pedirle a alguien que prepare la cena para tener tiempo para recargarse.

Los miembros de la familia necesitan poder contestar sí o no.  Por más que pueda necesitar ayuda, los miembros de su familia deberían poder ofrecerle una mano de ayuda sin agotarse. “Los familiares y cuidadores deben poder decir que no cuando no tienen ganas de ayudar”, dice Teitelbaum. “De lo contrario se van a quemar”.

Las personas con fibromialgia deben poder aceptar una respuesta honesta de sus seres queridos.  Aceptar ayuda puede ser un alivio, y debe tomarla cuando los miembros de la familia lo deseen. Pero también es importante aceptar un “no” de un familiar que puede sentirse abrumado.

Seguir estos pasos lo ayudará a obtener el apoyo de amigos y familiares ahora y en el futuro. Cuando tenga el apoyo de sus seres queridos, será más fácil vivir con fibromialgia.

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