Fibromialgia: a sua família entende?

É uma condição exaustiva e debilitante, mas a fibromialgia pode ser ainda pior se a sua família não lhe apoiar. Você pode transformá-los, ajudando-os a entender melhor o que você está enfrentando.

Ter fibromialgia geralmente é uma condição que altera a vida. Mas o que acontece quando sua família não é favorável? Você pode se sentir como se não pudesse pedir o apoio da fibromialgia que você tanto precisa.

Algumas pessoas trataram a fibromialgia como se não fosse uma doença real, diz Jacob Teitelbaum, MD, autor de From Fatigued to Fantastic , baseado em Kona, no Havaí   e diretor médico dos Centros de Fibromialgia e Fadiga, Inc.

Mas  é  uma doença real com sintomas muito reais. Ganhar o apoio de membros da família que simplesmente não “entendem” ou não são tão favoráveis ​​quanto poderiam ser começa por ser um bom comunicador.

Dor da fibromialgia: como ajudar sua família a entender

É difícil para alguém que não tem dor crônica imaginar como é viver com fibromialgia. Veja como você pode abordar uma conversa sobre o que você está passando.

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Dissipe suas dúvidas.  Eduque sua família sobre a fibromialgia com informações de especialistas e instituições respeitados, como o Instituto Nacional de Artrite e Doenças Musculosqueléticas e da Pele (que afirma que mais de 5 milhões de pessoas nos Estados Unidos vivem com a síndrome).

Explique que fibro é como soprar um fusível.  Diga aos membros da sua família que a fibromialgia é como uma crise energética: você usa mais energia do que o seu corpo pode produzir, diz o Dr. Teitelbaum. “Você chegou ao ponto em que você explodiu um fusível”, acrescenta ele.

Outra maneira de ajudar as pessoas a entenderem a dor da fibromialgia é dizer que é como ter gripe todos os dias, inclusive sentir dor, fadiga e nevoeiro.

Deixe os membros da família saberem, no entanto, que você está fazendo o que pode para vencer a dor da fibromialgia e se sentir melhor. É o que Teitelbaum chama de SHINE: dormir o suficiente  , fazer o   tratamento hormonal se você precisar, tratar  infecções  assim que elas ocorrerem, tomar   suplementos nutricionais e  exercitar  o que for possível. Informar os membros da sua família sobre essa estratégia ajudará a entender como ajudar você a se sentir melhor.

Explique sobre a necessidade de ouvir o seu corpo.  Uma parte infeliz da vida com a fibromialgia é que muitas vezes você não sabe se é capaz de fazer algo antes do tempo, diz Teitelbaum. É comum que as pessoas tenham que esperar até o último minuto antes de saberem se podem participar de uma atividade ou se precisam de ajuda. Explique à sua família que isso faz parte da vida das pessoas que convivem com a fibromialgia, mas que você fará tudo o que puder nos dias em que se sentir bem.

Três etapas para obter suporte para fibromialgia

Ao se preparar para pedir ajuda, saiba que três coisas precisam acontecer para que o suporte da fibromialgia corra bem:

Pessoas com fibromialgia precisam ser capazes de pedir ajuda.  Você precisa de ajuda como qualquer outra pessoa que tenha uma doença, por isso não hesite em perguntar. A melhor maneira de pedir ajuda é ser específico sobre o que você precisa, como pedir a alguém para fazer o jantar para que você tenha tempo de recarregar.

Os membros da família precisam ser capazes de responder sim ou não.  Por mais que você precise de ajuda, os membros da sua família devem ser capazes de oferecer uma ajuda sem se esgotarem. “Os familiares e cuidadores precisam ser capazes de dizer não quando não sentem vontade de ajudar”, diz Teitelbaum. “Caso contrário, eles vão queimar.”

Pessoas com fibromialgia precisam ser capazes de aceitar uma resposta honesta de seus entes queridos.  Aceitar ajuda pode ser um alívio, e você deve aceitar quando os membros da família estiverem dispostos. Mas também é importante aceitar um “não” de um parente que pode estar se sentindo sobrecarregado.

Seguir estes passos ajudará você a obter apoio de amigos e familiares agora e no futuro. Quando você tem apoio de entes queridos, viver com fibromialgia será mais fácil.

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