Per coloro che non comprendono la fibromialgia

“Se sei nato con geni sani, forse mi conosci, ma non mi capisci. Non ero così fortunato come te. Ho una predisposizione a soffrire di dolori cronici, stanchezza e problemi di concentrazione. Mi è stata diagnosticata la fibromialgia dopo mesi, anni o forse decenni di problemi fisici ed emotivi. Dal momento che non sapevi quanto eri malato, mi hai chiamato pigro, fingendo di essere malato per non aver lavorato, o semplicemente ridicolo. Se hai tempo di leggere questo, voglio aiutarti a capire quanto tu e io siamo diversi. ”

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-Che cosa dovresti sapere sulla fibromialgia:

La fibromialgia non è una nuova malattia. Nel 1815, un chirurgo dell’Università di Edimburgo, William Balfour, descrisse la fibromialgia. Con il passare del tempo, è stato descritto come reumatismo cronico, mialgia o fibrosite. A differenza delle malattie, le sindromi come la fibromialgia non hanno una causa nota, ma sono un gruppo di segni e sintomi che, sfortunatamente per il paziente, sono presenti contemporaneamente. Anche l’artrite reumatoide e il lupus sono sindromi.

La maggior parte dei sintomi e dei problemi emotivi associati alla fibromialgia non sono di origine psicologica.

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Questo non è un disturbo in cui “tutto è nella tua mente”. Nel 1987, l’American Medical Association ha riconosciuto la fibromialgia come una condizione fisica reale e una delle principali cause di disabilità.

La fibromialgia può essere invalidante e depressiva, che interferisce con le attività quotidiane più semplici.

-Che cosa dovresti sapere su di me:

1. La    mia pena – Il mio dolore non è il tuo dolore. Non è causato da infiammazione. Prendendo il farmaco per l’artrite non mi aiuterà. Non posso lavorare, perché il mio corpo non resiste. Non è il dolore che rimane solo in una parte del corpo. Oggi è sulla mia spalla, ma domani potrebbe essere su un piede, o forse è sparito. Il mio dolore è causato da segnali che raggiungono il mio cervello in modo errato, probabilmente a causa di disturbi del sonno. Questo non è molto compreso, ma è reale.

2. La mia stanchezza:    non solo mi sento molto stanco. Sono gravemente esausto. Mi piacerebbe partecipare alle attività fisiche, ma non posso. Per favore, non prenderlo sul personale. Se mi hai visto fare shopping ieri, ma oggi non posso fare a meno di pulire il cortile, non è perché non voglio. Sto pagando il prezzo per stressare i miei muscoli oltre la loro capacità.

3. I miei problemi di concentrazione.    Tutte le persone che soffrono di fibromialgia chiamano questi problemi “fibro-nebbia”. Forse non ricordo il tuo nome, ma ricordo la tua faccia. Forse non ti ricordi cosa ti avevo promesso di fare per te, anche se me lo avessi detto pochi secondi prima. Il mio problema non ha nulla a che fare con l’età, ma potrebbe essere correlato al disturbo del sonno. Non ho memoria selettiva. Alcuni giorni, anche, non ho memoria a breve termine.

4. La mia goffaggine:    se mi metto   a   camminare o correre dietro la folla, non sto inseguendo. Non ho il controllo dei miei muscoli per farlo. Se sei dietro di me su una scala, sii paziente. In questi giorni, prendo vita e ogni passo uno alla volta.

5. La mia sensibilità – Non    posso restare qui! Ciò può essere dovuto a determinati fattori, quali luce intensa, rumori molto forti o bassi, odori. La fibromialgia è stata definita “il disturbo che aggrava ogni cosa”.

6. La mia intolleranza:    non sopporto il caldo o l’umidità. Se io sono un uomo, suderò copiosamente. Se anche io sono una donna. E non essere sorpreso se passo fuori controllo quando fa freddo. Inoltre non tollero il freddo. Il mio termostato interno è rotto e nessuno sa come ripararlo.

7. La mia depressione:    Sì, ci sono giorni in cui preferisco stare a letto, a casa o morire. Il dolore severo è implacabile e può causare depressione. Il tuo sincero interesse e comprensione possono portarmi fuori dall’abisso.

8. Il mio stress – Il    mio corpo non può gestire bene lo stress. Se devo smettere di lavorare, lavorare a tempo parziale o delegare le mie responsabilità a casa, non è perché sono pigro. Lo stress quotidiano può peggiorare i miei sintomi e disabilitarmi completamente.

9. Il mio    peso: posso essere sovrappeso o magro. Comunque sia, non è stata una mia scelta. Il mio corpo non è il tuo corpo Il mio appetito è influenzato e non c’è nessuno che sappia come aggiustarlo.

10. Il mio bisogno di terapia:    se ho bisogno di un massaggio quotidiano, non farmi invidia  . Il mio massaggio non è il tuo massaggio Considera cosa può fare un massaggio nel mio corpo se il dolore di una gamba la settimana scorsa, ora lo sento in tutto il corpo. Il massaggio può essere molto doloroso; ma ne ho bisogno. Massaggiare regolarmente può aiutare, almeno per un po ‘.

11. I miei bei giorni-    Se mi vedi sorridere e funzionare normalmente, non dare per scontato che mi senta bene. Soffro di dolore cronico e stanchezza che non ha cura. Posso avere il mio buongiorno, settimane o addirittura mesi. In effetti, è un buongiorno che mi consente di andare avanti.

12. La mia individualità:    anche quelli che soffrono di fibromialgia non sono la stessa cosa. Ciò significa che non posso avere tutti i sintomi menzionati. Potrei avere un’emicrania, dolore ai fianchi, alle spalle o alle ginocchia, ma non ho esattamente lo stesso dolore di quelli con questa condizione.
Spero che questo ti aiuta a capire, ma seancora dubbi il mio dolore, la libreria, la libreria o tramite Internet, avere buoni libri e articoli sulla fibromialgia.

Nota dell’autore: questa lettera si basa su conversazioni con donne e uomini con fibromialgia in tutto il mondo. Questo non rappresenta nessuno dei 10 milioni di persone con fibromialgia nel mondo, ma può aiutare le persone sane a capire quanto possa essere devastante questa condizione. Per favore, non prendere alla leggera il dolore di queste persone. Non vuoi trascorrere una giornata nei loro panni o nei loro corpi. La fibromialgia non è qualcosa che scegliamo di avere, ma se lo facciamo, dobbiamo raggiungere un punto in cui accettiamo la condizione come parte della nostra vita.

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