En plus des souffrances physiques, les patients atteints de fibromyalgie doivent faire face à la méfiance de leurs proches et même des professionnels de la santé

Les sourcils, le rouge des robes, les fleurs dans les cheveux et l’expérience de la douleur sont des marques indissociables de Frida Kahlo. Son autoportrait avec des ongles percant tout le corps,   La colonne brisée  , l’un de ses tableaux les plus célèbres, est aussi une indication du fait que l’artiste mexicain souffrait de fibromyalgie. Afin d’expliquer les raisons de la douleur chronique qui l’accompagnait depuis des années, certains auteurs suggèrent que Frida souffrait de fibromyalgie post-traumatique, caractérisée par une douleur généralisée persistante, une fatigue chronique, des troubles du sommeil et des points de douleur dans des régions anatomiques bien définies. Ce concept de fibromyalgie, tel qu’il est actuellement compris, n’était probablement pas répandu parmi les médecins du 20ème siècle.

Dans son autoportrait ‘The Broken Column’ de 1944, l’artiste mexicaine Frida Kahlo exprime sa douleur à travers des ongles éparpillés sur tout son corps (photo: Reproduction Internet)

Lorsque Frida peignit   The Broken Column  , en 1944, l’association de points de suture douloureux avec le rhumatisme était déjà citée depuis au moins 120 ans. En 1824, le chirurgien écossais William Balfour fut le premier à décrire les patients présentant des points musculaires hypersensibles à la palpation et susceptibles de déclencher une douleur irradiée. La fibromyalgie n’est pas une maladie nouvelle, comme beaucoup l’imaginent. Historiquement, il a été présenté sous différents noms: fibrositis (1904), myofibrositis (1929), syndrome fibrositique (1952), syndrome de fibromyalgie et, enfin, fibromyalgie (1981). Nommé en 1992, il a été reconnu par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) comme une maladie rhumatismale. Mais même si longtemps après, il est toujours remis en question par la société, les proches des patients et même certains professionnels de la santé.

Le rhumatologue Luiz Severiano Ribeiro, du service de rhumatologie de l’Institut des retraités de l’État de Minas Gerais (Ipsemg), se souvient d’un temps où les patients eux-mêmes ne croyaient pas au diagnostic, même s’il justifiait la douleur, qu’ils considéraient comme ” inexplicable “, La taille était sa nuisance. «Ils sont venus se plaindre de douleur et de fatigue, mais ils n’ont pas pris le diagnostic au sérieux. Tout d’abord, ils n’ont pas compris le nom. De plus, les examens cliniques n’indiquaient rien et nous prescrivions des antidépresseurs. Ils pensaient que la fibromyalgie était folle et quand ils ont trouvé un autre médecin et leur ont dit ce que le rhumatologue avait dit, ils ont compris qu’ils avaient vraiment besoin d’être psychiatres. C’était la trajectoire classique d’une fibromyalgie il y a 20 ans. Ils sautaient d’un médecin à l’autre sans explication, et quand ils ont reçu le diagnostic, ils n’ont pas cru. ”

 

ASSOCIATION  Pour la fibromyalgie, les personnes plus sensibles à la douleur que la population en général, une telle méfiance et une telle incrédulité font également mal. La retraitée Sandra Santos, 53 ans, a été diagnostiquée en 2005 et, dans une attitude positive face à la souffrance, a fondé l’Association brésilienne de la fibromyalgie (Abrafibro) avec d’autres patients. Pour traiter un problème de colonne vertébrale, elle a été référée à un traitement qu’elle ne pouvait pas continuer. «Je suis entré et sorti d’un fauteuil roulant. J’ai insisté jusqu’à la huitième séance, mais le médecin traitant a trouvé étrange que mon seuil de douleur soit si faible. Le spécialiste qui l’accompagnait soupçonnait qu’il s’agissait peut-être d’une fibromyalgie et, à l’examen clinique, il m’avait révélé que j’avais 11 points de douleur sur 18. Elle avait la fibromyalgie, mais elle était probablement masquée par le problème de la colonne vertébrale », se souvient Sandra.

SENSIBILITÉ ACCRUE

Ces dernières années, la compréhension de la fibromyalgie est considérée comme un syndrome, car elle recouvre un certain nombre de manifestations cliniques telles que la douleur, la fatigue, les troubles du sommeil. Selon Eduardo Paiva, chef de la commission de la douleur et de la fibromyalgie de la Société brésilienne de rhumatologie, professeur adjoint à l’Université fédérale de Paraná (UFPR) et chef de la clinique externe de fibromyalgie de l’hôpital das Clínicas de l’UFP, il est de plus en plus établi la fibromyalgie est un problème de sensibilisation du système nerveux, qui serait programmé pour ressentir plus de douleur. Des examens tels que la résonance magnétique fonctionnelle, capable de montrer le fonctionnement du cerveau en temps réel, révèlent l’intensité de la douleur amplifiée rapportée par les patients. «Le système nerveux peut être modulé, amplifié.

 

savoir plus

  • La fibromyalgie touche 3% de la population brésilienne, mais le diagnostic est difficile
  • La recherche suggère de nouveaux traitements pour la douleur chronique qui affecte 30% des occidentaux
  • La thérapie peut bloquer la douleur chronique
  • La douleur chronique peut avoir une origine naturelle
  • La recherche renforce la relation entre douleur chronique et dépression
  • Pour chaque type de douleur, il existe une technique adéquate: connaître les options en physiothérapie

Les personnes souffrant de fibromyalgie ont un seuil de douleur abaissé. Les stimuli qui normalement ne causent pas de douleur chez d’autres personnes, telles que les affections, peuvent être douloureux pour la fibromyalgie. Selon Roberto Heymann, rhumatologue à l’hôpital Albert Einstein et professeur à l’Université fédérale de São Paulo (Unifesp), cela serait dû à une défaillance des mécanismes de contrôle de la douleur dans le système nerveux central. «Les causes d’un tel contrôle insuffisant des mécanismes de la douleur sont inconnues. On pense qu’une prédisposition génétique qui, exposée à certains facteurs environnementaux, génère de la fibromyalgie. Ce que nous savons, c’est que les mécanismes du système nerveux central associés à la sensation et à la transmission de la douleur sont exacerbés et que les mécanismes qui devraient inhiber ou filtrer ces sensations sont diminués.

De plus, des facteurs externes influencent la transmission et la sensation de douleur. L’état émotionnel et le froid en font partie. La dépression, par exemple, peut être l’une des conséquences de la fibromyggie, comme dans de nombreuses autres maladies chroniques, mais également le déclencheur qui faisait défaut pour déclencher un tableau de la fibromyalgie chez la personne génétiquement prédisposée. Selon Heymann, la santé émotionnelle a une influence directe sur toutes les maladies, pas seulement sur la fibromyalgie. «Combien de personnes ont des pics d’hypertension parce qu’elles sont devenues nerveuses et anxieuses, par exemple? Mais dans la fibromyalgie, la douleur étant subjective, l’influence de l’émotion sur son intensité génère souvent des préjugés. Le fait est qu’une personne dépressive ressent réellement plus de douleur que la population normale parce que sa sensibilité à la douleur est exacerbée. De cette façon,

 

Toute image de douleur chronique nuit également au sommeil, le patient se réveillant souvent de douleur. Mais dans la fibromyalgie, les modifications hormonales et les neurotransmetteurs sont également responsables de la superficialité du sommeil et de la sensation de fatigue. Par conséquent, la plupart des personnes atteintes de fibromyalgie ont un sommeil superficiel et léger dans lequel elles ne se reposent pas. Par conséquent, elles deviennent fatiguées et sans énergie. Les principaux symptômes de la maladie sont une douleur généralisée, une difficulté à dormir ou à se réveiller avec fatigue et une sensation de fatigue ou de fatigue au cours de la journée. Maria Joana das Mercês, âgée de 84 ans, doutait avoir réellement dormi la nuit ou si c’était un rêve. Participant au groupe d’éducation du patient fibromyalgique, mené depuis plus de 20 ans à Ipsemg, elle sait aujourd’hui mieux gérer les symptômes, mais ils n’ont pas cessé de s’inquiéter. «Je dors et me réveille en pensant si je dormais vraiment. Et la douleur est insupportable. Personne ne le mérite », se lamente-t-il.

 

Découvrez la vidéo des patients signalant une fibromyalgie:

 

LA COLONNE CASSÉE
Dans l’article Art and pain in Frida Kahlo de 2014, Rodrigo Siqueira Batista et ses coauteurs recherchent dans la biographie et l’œuvre de l’artiste mexicain des croisements entre son art et ses expériences de la douleur. Pour les auteurs, dans The Broken Column, dans lequel elle se décrit en utilisant le gilet en acier pour contrôler l’image de la douleur, les ongles incrustés dans son corps nu traduisent un martyre sans fin. “Le corps de Frida est divisé, saignant, cloué et isolé, il traduit donc le supplice physique qui ne l’a jamais quittée tout au long de sa vie.” comme c’était avant la douleur. «La solitude, métaphorisée par le paysage désertique, renforce la souffrance. Le corps ouvert est une référence aux différentes chirurgies que vous avez subies pour réparer la colonne vertébrale sans améliorer vos plaintes. Mais les ongles implantés suggèrent les points douloureux typiques de la fibromyalgie. Pour les chercheurs, cette hypothèse expliquerait la douleur chronique et la fatigue profonde ressenties par le peintre.

 

Julia de Oliveira Fonseca, étudiante en médecine à l’Université fédérale de Viçosa (UFV) et Rodrigo Siqueira-Batista, médecin, philosophe et professeur au département de médecine et de soins infirmiers de l’UFV

LIFE AND ART

 

L’image de Frida Kahlo est très liée à la souffrance. Quelles ont été vos principales sources de douleur? La poliomyélite et l’accident sont indiscutables, mais on lui a diagnostiqué une fibromyalgie ou cette découverte at-elle été constatée après son décès et en raison d’une plus grande connaissance du syndrome?

La peintre Frida Kahlo a beaucoup souffert, tant sur le plan physique (organique) que sur le plan émotionnel. En fait, l’une des plus grandes tristesses de l’artiste est liée à la relation avec son compagnon, le peintre Diego Rivera, pour qui elle était profondément amoureuse. Le couple avait une grande affection l’un pour l’autre; cependant, vivaient également parmi les combats et les trahisons, ce qui rendait Frida très triste. L’une de ces querelles était le résultat de la trahison de Diego avec la soeur de Frida, Adriana. Frida souffrait également du fait qu’elle ne pouvait ni concevoir ni subir d’avortement spontané au moment de la gestation. Un tableau célèbre, appelé l’hôpital Henry Ford (La cama volar), décrit, de manière très remarquable et forte, un épisode dans lequel Frida devait être hospitalisée à la suite d’un avortement. Dans la vie, aucun cas de fibromyalgie n’a été diagnostiqué, même si, à l’époque, le nom “fibromyalgie” n’existait pas (c’est beaucoup plus tard, remontant aux années 1970). Cette hypothèse diagnostique a été soulevée après sa mort et est suggérée par son tableau clinique de la douleur chronique, tel que proposé dans l’article La fibromyalgie dans la vie et l’art de Frida Kahlo (article de Manuel Martinez-Lavín, Mary-Carmen Amigo, Javier Coindreau et Juan Canoso). publié dans la revue Arthritis & Rheumatism, mars 2000).

L’article   Art and Pain in Frida Kahlo  * parle d’une relation possible des ongles par le corps dans La colonne brisée avec les points douloureux de la fibromyalgie. Cette image peut-elle être considérée comme une preuve claire de votre expérience avec la fibromyalgie? Parce que?

L’image   La colonne brisée   – dans laquelle des ongles sont collés par le corps de l’artiste – décrit le lien de Frida avec les séquelles – fractures multiples dans la colonne vertébrale – de l’accident subi dans sa jeunesse, ainsi que son rapport douloureux. En ce qui concerne les points douloureux de la fibromyalgie, cela semble être une hypothèse plausible, mais cela ne constitue certainement pas une «preuve évidente», en particulier lorsque l’on considère un peintre de la catégorie et de l’intensité de Frida Kahlo.

Quelle est l’importance de la douleur pour le travail de l’artiste latin?

Frida Kahlo a peint de nombreux autoportraits, se considérant comme très consciente d’elle-même. On suppose que l’artiste a dépeint sur sa toile de nombreux moments de douleur – d’origine tant physique qu’émotionnelle – qui faisaient partie de son existence. De cette façon, on peut supposer que Frida trouve en quelque sorte dans l’art le sens de la douleur elle-même.

* L’article de Rodrigo Siqueira-Batista, de Plínio Duarte Mendes, de Julia de Oliveira Fonseca et de Marina de Souza Maciel a été publié en 2014 dans la revue Dor.

 

SANS ESTIGMAS


Pour vivre avec le syndrome et maintenir la qualité de vie, il est essentiel que la personne atteinte de fibromyalgie la traite sérieusement et traite avec des professionnels qui connaissent bien le sujet.

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Jorge Luiz Dutra, 59 ans, a été interrogé à plusieurs reprises parce qu’il ressentait de la douleur (photo: Euler Junior / EM / DA Press% u2013 du 02/07/14)

Le 12, on célèbre la Journée mondiale de la fibromyalgie. La date renforce la lutte des patients pour plus d’accès aux traitements et, surtout, pour plus de visibilité du syndrome. Seule la sensibilisation du public peut changer le panorama de l’incrédulité autour de la douleur chronique qui marque le problème. Le briquetier à la retraite Jorge Luiz Dutra, âgé de 59 ans, est diagnostiqué depuis 2004 et vit encore aujourd’hui avec méfiance. Résidant à la campagne, il est déjà fatigué d’entendre que la fibromyalgie n’est qu’un prétexte. «Beaucoup de gens disent que je n’ai rien, que je ne veux pas travailler. Ils me regardent et disent que si je suis grosse, je suis en bonne santé », dit-il. Mais c’est Jorge qui connaît la souffrance de vivre une douleur imminente, symptôme influencé par des questions sociales, culturelles, émotionnelles et religieuses.

Selon Roberto Heymann, rhumatologue à l’hôpital Albert Einstein et professeur à l’Université fédérale de São Paulo (Unifesp), l’évaluation de la douleur est complexe car il n’existe aucune mesure précise, comme l’hypertension et le diabète. information du patient, professionnelle ou familiale. «S’ils manquent d’informations adéquates, il y aura certainement un jugement erroné. Et c’est pourquoi nous voyons souvent des membres de la famille, des collègues de travail ou même des professionnels de la santé qui ne croient pas en leurs souffrances. Cela augmente le degré de maladie fibromyalgique, influençant même l’évolution de son état clinique. «Le manque de connaissances suffisantes sur ce syndrome dans la société crée souvent des idées préconçues absurdes. Le soutien familial et social est essentiel », a-t-il déclaré.

La douleur de la fibromyalgie peut générer beaucoup de souffrance, assez pour perturber vos activités quotidiennes et habituelles. Mais même si les patients et les entités luttent pour la possibilité d’un congé ou même d’une retraite, quitter le travail est une question complexe, a déclaré M. Heymann. «Il n’existe aucune donnée permettant de prouver qu’il génère un quelconque bénéfice et la suppression du travail entraîne généralement une dégradation de la situation», explique-t-il. Pour le spécialiste, dans la plupart des cas, il est parfaitement possible de vivre avec le syndrome et de maintenir sa qualité de vie. Pour cela, il est essentiel que la personne atteinte de fibromyalgie le prenne au sérieux et traite avec des professionnels bien préparés et compétents en la matière. «Le patient devrait faire face au traitement comme toute autre maladie, sans stigmatisation», dit-il.

RÉACTION   L’entraîneur personnel Michele Barreto, 42 ans, a reçu le diagnostic il y a 14 ans. Les médicaments, la thérapie, les changements d’habitudes alimentaires et une activité physique régulière lui permettent de coexister avec la fibromyalgie sans problèmes majeurs. «Aujourd’hui, ça va, mais au moment du diagnostic, je devais m’asseoir par terre et pleurer. Mais j’avais deux options: soit cela me briserait, soit je réagirais. Le patient doit comprendre que l’état s’améliore lorsqu’il adhère au traitement », a-t-il déclaré. Ancien athlète de volley-ball, Michele a été surpris de voir que les avantages de la relaxation par un massage étaient racontés. «Parce que j’ai crié de douleur au lieu de me détendre. J’avais aussi arrêté de dormir et j’étais déjà fatiguée », se souvient-il. C’est cette expérience qui l’a conduite chez un rhumatologue qui a diagnostiqué la fibromyalgie.

Edésio Ferreira / Presse EM / DA
L’entraîneur personnel Michele Barreto, 42 ans, a fait face à la fibromyalgie et a insisté sur l’activité physique même aux jours de grande douleur (photo: Edésio Ferreira / EM / DA Press)

En volleyball, Michele avait des blessures qui s’amélioraient plus lentement. À l’époque, cela était devenu un motif de méfiance, car certaines personnes imaginaient qu’elle jouait au corps mou. Mais il est fréquent que les fibromyalgiques soient des patients ayant des antécédents de douleur antérieurs au diagnostic. Selon Eduardo Paiva, chef de la Commission douleur et fibromyalgie de la Société brésilienne de rhumatologie, il existe plusieurs moyens d’atteindre la fibromyalgie. «Cela pourrait être, par exemple, le résultat d’une douleur localisée non traitée. Il peut également commencer après un traumatisme physique ou psychique. Mais le plus commun est qu’il s’agit d’une douleur localisée, qui se synchronise et prend tout le corps », explique le spécialiste,

Et c’est précisément un traumatisme qui a déclenché la fibromyalgie de Michele. Elle a conduit, lorsqu’elle a eu un grave accident de voiture, dans lequel deux amis ont été très blessés. “J’étais coupable. Au début, je pensais que le mal de dos était la conséquence de l’accident. J’ai dû porter un collier cervical pendant un moment, mais la douleur a continué », dit-il. La première réaction après la découverte de la fibromyalgie a été de rechercher toutes sortes de ressources pour faire face à la maladie: massage, acupuncture, homéopathie, thérapie. Ce dernier était essentiel pour qu’elle change sa façon de faire face à la maladie. «J’ai appris que si ça somatisait, ça aggraverait la situation.» L’activité physique était également essentielle. «J’ai entendu beaucoup de médecins dire que c’était plus de 50% du traitement. Parfois, c’est tellement douloureux que nous ne voulons rien faire. Mais il faut de la persistance. ”

L’expérience personnelle de la fibromyalgie fait que le professionnel est très recherché par les personnes qui souhaitent profiter des avantages de l’activité physique pour contrôler leurs symptômes. «Je pense qu’ils ont confiance pour s’entraîner avec moi parce que je sais ce qu’ils ressentent sur la peau. De plus, l’activité physique pour la fibromyalgie doit être spécifique et très bien ciblée », a-t-il averti. Pour Paulo Paiva, l’activité physique peut être plus efficace que le médicament dans certains cas. Si elle n’est pas traitée, la fibromyalgie peut entraîner une perte considérable de qualité de vie. Outre les médicaments (les neuromodulateurs et les antidépresseurs doubles étant les plus indiqués) et l’activité physique, le traitement implique une éducation du patient et de la famille. La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) a également montré des avantages.

 

THÉRAPIES ALTERNATIVES ET COMPLÉMENTAIRES

Un examen des études contrôlées évaluant l’efficacité des massages dans l’approche de la fibromyalgie a montré que cinq semaines de la ressource étaient capables de promouvoir des avantages immédiats tels que l’amélioration de la douleur, de l’anxiété et de la dépression. Susan Lee King Yuan, physiothérapeute, titulaire d’un master en sciences de la Faculté de médecine de l’Université de São Paulo et chercheuse dans le domaine, le massage thérapeutique pourrait bien être l’une des thérapies alternatives et complémentaires (CT) utilisées dans le traitement de la fibromyalgie.

 

Le massage relaxant myofascial peut améliorer la douleur, la fatigue, la raideur, l’anxiété, la dépression et la qualité de vie. Certaines données indiquent que le drainage lymphatique manuel est supérieur au massage du tissu conjonctif en ce qui concerne la raideur et la dépression. Il est prouvé que le massage du tissu conjonctif améliore la dépression et la qualité de vie, tandis que le shiatsu améliore le seuil de douleur, de fatigue, de sommeil et de qualité de vie. «Des études suggèrent que la plupart des styles de massothérapie améliorent la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires pour confirmer ses avantages», dit-il.

 

Lecture Internet
L’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle permet de comparer l’activité cérébrale d’une personne normale à un patient atteint de fibromyalgie. Tous deux ont été soumis à un stimulus de 4 kg pouvant provoquer une douleur (photo: Reproduction de l’Internet)

En théorie, en parlant de massage en général, le soulagement de la douleur peut être dû à une circulation sanguine accrue, ce qui favorise l’oxygénation et l’élimination des toxines des muscles, la relaxation et la libération d’endorphines. «La douleur ne disparaîtra complètement qu’avec le recours à la massothérapie. Le plus approprié est d’utiliser le massage en complément d’autres ressources thérapeutiques dans le cadre d’un traitement multidisciplinaire visant à contrôler les symptômes du syndrome », explique-t-il.

 

Aucune étude n’a déterminé de manière concluante la fréquence idéale d’application de massage dans la fibromyalgie. Certains chercheurs suggèrent une durée de traitement supérieure à cinq semaines. Pour Susan, les CT préconisent la vision holistique du patient et valorisent le lien entre thérapeute et patient. L’important est que ce massage respecte le seuil de sensibilité douloureuse du patient à la palpation. «L’utilisation des CAT en complément d’un traitement multidisciplinaire est idéale: il est particulièrement important que ce traitement inclue l’éducation du patient, une technique psychothérapeutique et un exercice thérapeutique, ce qui présente la plus grande preuve d’efficacité dans le traitement de la fibromyalgie.»

NOMBRES

Épidémiologie

 

  • La prévalence de la fibromyalgie dans le monde varie de 0,7% à 5% par rapport à la population générale.
  • Au Brésil, il s’agit probablement de la deuxième maladie rhumatismale en importance, avec une prévalence d’environ 2,5%.
  • Cela peut aller des enfants aux personnes âgées, mais leurs symptômes commencent généralement entre 25 et 65 ans, avec un âge moyen de 49 ans.
  • Il affecte plus de femmes que d’hommes, dans un ratio de 8: 1, lorsqu’il est utilisé les critères de l’American College of Rheumatology de 1990

 

INTERVIEW  
Un nouveau look

 

Archives personnelles
Manuel Martinez-Lavín, rhumatologue et maître du Collège américain de rhumatologie (photo: archives personnelles)

Reconnu comme une autorité dans le domaine de la fibromyalgie, Manuel Mantinez-Lavín explique les mécanismes de la maladie avec des hypothèses originales, confirmées scientifiquement et largement citées par d’autres auteurs du monde entier. Dans le livre Fibromyalgie sans mystère – Guide destiné aux patients, à la famille et aux médecins (MG Editores), il propose un traitement holistique pour soulager les symptômes de la fibromyalgie, indiquant, en plus du traitement médicamenteux, diverses mesures efficaces, telles qu’une attitude positive la maladie, la thérapie de groupe, le yoga, la méditation, les exercices physiques et respiratoires, la thérapie cognitivo-comportementale, le régime différencié et l’adoption de techniques visant à améliorer le sommeil. Dans un entretien avec l’État de Minas Gerais, il commente cette nouvelle approche et évoque les principaux progrès réalisés dans la compréhension et la gestion de la maladie. Lavín a étudié la médecine à l’Université nationale autonome du Mexique, est boursier postdoctoral en médecine interne à l’Université de Saint-Louis (Missouri) et en rhumatologie à la clinique Scripps (Californie). Depuis 1983, il est directeur du département de rhumatologie de l’Institut national de cardiologie Ignacio Chávez au Mexique, ainsi que professeur de rhumatologie à l’Université nationale autonome du Mexique et membre de l’Académie nationale de médecine. En 2013, il a obtenu une maîtrise de l’American College of Rheumatology. ainsi que professeur de rhumatologie à l’Université nationale autonome du Mexique et membre de l’Académie nationale de médecine. En 2013, il a obtenu une maîtrise de l’American College of Rheumatology. ainsi que professeur de rhumatologie à l’Université nationale autonome du Mexique et membre de l’Académie nationale de médecine. En 2013, il a obtenu une maîtrise de l’American College of Rheumatology.

Quelles avancées la méthode d’analyse de la variabilité de la fréquence cardiaque a-t-elle apportées à l’approche de la fibromyalgie?
L’analyse des rythmes du cœur à l’aide d’ordinateurs permet d’étudier efficacement le fonctionnement de notre système principal de régulation interne et d’adaptation à l’environnement, appelé système nerveux autonome. Ce système est responsable de la réponse au stress et nos enquêtes ont montré que, chez les patients atteints de fibromyalgie, le fonctionnement du système nerveux autonome est compromis. Il y a une production accrue d’adrénaline jour et nuit, par exemple. Nos études ont été confirmées par des chercheurs d’autres régions du monde. Avec cette connaissance change radicalement le concept de fibromyalgie. Le traitement doit viser à harmoniser le fonctionnement du système nerveux autonome, ce qui nécessite généralement un changement important du mode de vie des patients.

Si la douleur causée par la fibromyalgie rayonne dans le corps, cela serait-il expliqué par ce fonctionnement du système nerveux autonome? 

Précisément. Notre théorie explique la raison de la douleur généralisée, car les petites fibres nerveuses sont réparties dans tout le corps. Nous avons confirmé que les patients atteints de fibromyalgie présentaient une altération des fibres nerveuses de la peau et des yeux, ce que nous appelons en médecine neuropathie des petites fibres. Il faut comprendre que la fibromyalgie est une véritable neuropathie et produit autant de douleur que la neuropathie des diabétiques et des patients atteints de zona.

Et quels sont les progrès dans la compréhension des causes de la fibromyalgie?

La principale avancée est l’explication de la manière dont différents types de stress (physique, infectieux et émotionnel) peuvent devenir une véritable douleur neuropathique. Nous avons obtenu des preuves suggérant qu’un stress constant peut endommager les soi-disant ganglions de la racine dorsale, centres nerveux situés le long de la colonne vertébrale. Après un traumatisme physique ou infectieux, des courts-circuits sont établis entre le système nerveux autonome et les fibres qui transmettent la douleur. Les modifications du système nerveux autonome expliquent les multiples affections dont souffrent les personnes atteintes de fibromyalgie, telles que la fatigue, l’insomnie et les problèmes intestinaux.

Quel est le traitement holistique que vous préconisez? Pourquoi est-ce plus efficace?

Premièrement, je veux expliquer qu’il s’agit d’un traitement holistique, basé sur les sciences de la complexité. Il existe un nouveau paradigme scientifique appelé «complexité», très éloigné du modèle linéaire et réductionniste qui domine actuellement la médecine. La complexité oblige à étudier de manière intégrale les systèmes d’adaptation du corps humain à l’environnement. Dans le cas de la fibromyalgie, le traitement holistique basé sur la science exige que les patients et leurs familles connaissent les rations des multiples maladies du syndrome. Au moyen de techniques de rétroaction, il est possible d’harmoniser le fonctionnement du système nerveux autonome. La nourriture est également importante: il faut rechercher s’il existe une intolérance à une substance en particulier et suivre un régime principalement végétarien. Les techniques d’exercice orientales comme le yoga et le tai-chi peuvent aussi aider.

Des médicaments tels que la prégabaline constituent-ils une avancée considérable? Existe-t-il des perspectives pour une nouvelle classe de médicaments? 

La prégabaline est une percée. C’est un médicament antineuropathique, qui fonctionne dans certains cas, mais il faut reconnaître que c’est un médicament primitif. Nous avons montré que certains canaux sodiques attachés aux ganglions de la racine dorsale peuvent jouer un rôle majeur dans la douleur de la fibromyalgie. Des médicaments très spécifiques sont en cours de développement pour bloquer ces canaux sodiques. Nous aurons bientôt aussi des analgésiques plus efficaces pour la fibromyalgie, mais un traitement complet sera toujours nécessaire.

Au Brésil, il existe une offre de massages corporels développés exclusivement pour la fibromyalgie, ce qui promet de mettre fin aux symptômes. Les massages pourraient-ils changer le cours du syndrome? 
Je ne connais pas bien ce type de thérapie, mais avant de recommander un traitement, celui-ci devrait avoir fait la preuve de son efficacité grâce à des études scientifiques contrôlées. Dans mon livre, je parle de médecine alternative, d’effet placebo et de charlatanisme. Un massage doux peut aider. Cependant, certaines personnes atteintes de fibromyalgie ressentent une douleur même avec une légère pression sur la peau.

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