Fibromialgia: “Se siente como un dolor dentro de los huesos”

Este síndrome, que es el martes, día mundial, se caracteriza por dolor crónico. Los pacientes consideran que los tratamientos y cuidados no están a la par.

Blandine Bouedo solía llamarla “H21” a su dolor    . “Las otras tres horas fue cuando dormí. Y dormí porque estaba agotada “,  dice ella . Esta enfermera psiquiátrica de 55 años tiene fibromialgia. Un síndrome caracterizado por dolor crónico generalizado en todo el cuerpo, fatiga y trastornos del sueño, que es el martes el día mundial. Según la Haute Autorité de Santé (HAS), entre el 1,4% y el 2,2% de los franceses son fibromialgia, las mujeres en el 80% al 90% de los casos. “Se siente como que duele dentro de los huesos, como si recibiera descargas eléctricas”,  dice Blandine.

Sus primeros dolores aparecieron a finales de los años 90, pero ella admite que no le prestó especial atención. Comenzaron a deshabilitarse en 2007, y en la primavera de 2012,   “viví dieciocho meses de descenso al infierno. Todo era doloroso para mí, iba desde la raíz de mi cabello hasta mis dedos. Ya no podías tocarme, ya no podía caminar. Estaba agotado, me desperté tan cansado o más que acostándome  . Los analgésicos, ingeridos en altas dosis, no hacen nada. Blandine vive con dolor de una intensidad que evalúa a 6 o 7 de cada 10. Sin parar. “Lo único que tenemos en mente es el dolor, lo único de lo que podemos hablar es el dolor”.

“Pone al médico frente a su incapacidad”.

La pérdida de la vida social es tradicional en la fibromialgia. Porque se excluyen de muchas actividades, fuentes de dolor y porque la comitiva, a veces incrédula, se agota y se aleja. “Si decimos que tenemos migrañas o dolor de muelas, la gente entiende. Pero los dolores constantes y difusos, que apenas dejan un respiro, no es posible imaginarlo  , señala Carole Robert, presidenta de la asociación Fibromyalgie France. Hace trece años pensé que tenía esclerosis múltiple: durante trece años había despertado la compasión. Cuando me diagnosticaron fibromialgia, desperté sospechas. La gente me decía: “¿Estás seguro de que estás enfermo?”

Este mismo escepticismo existe en los médicos, quienes consideran que la fibromialgia está en la cabeza. “Tenemos una formación centrada en la racionalidad. Pero aquí no tenemos ni causa ni tratamiento, pone al médico frente a su discapacidad “,  dice el reumatólogo Jean-Luc Renevier, muy consciente del síndrome. Porque la fibromialgia sigue siendo en gran medida un misterio. Hay   “lleno de suposiciones”   sobre su origen, pero   “ninguno ha demostrado su realidad”, dice el reumatólogo. Lo más confuso es que no hay lesión o inflamación para explicar estos dolores persistentes. En las radios, todo es normal. Lo que sí sabemos es que el cerebro de la fibromialgia no filtra el dolor lo suficiente. Fibromialgia ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992, la Academia Nacional de Medicina afirma que es un mal tomar en serio y el HAS emitió un informe de orientación en 2010 que tiene credibilidad a los ojos de varios médicos.

La enfermera “me envió a un hospital psiquiátrico de emergencia”

Además de la falta de conocimiento,   “hay una renuencia a cuidar [a los pacientes] porque consume mucho tiempo”, se   lamenta el  Dr.   Renevier. La respuesta se hace a menudo con (muchos) medicamentos. Antalgico, por lo tanto, pero también antidepresivos. “Nos dan medicamentos, pero no nos escuchamos”  , denuncia Blandine Bouedo. Debido a todos estos tratamientos, el hígado estaba muy dañado y los médicos incluso hablaron sobre quitarle un pedazo. “Los  tratamientos para la fibromialgia no tienen autorización de comercialización en Francia (a diferencia de los Estados Unidos, por ejemplo) y con frecuencia se prescriben para la depresión, lo que no ayuda a los pacientes a aceptar su situación y sentirse reconocidos.

Los fibromialgicos a menudo se reducen a su síndrome: si tienen dolor, si tienen un problema, solo puede ser debido a la fibromialgia. “En emergencias, desde el momento en que decimos que somos” fibro “, ya no nos cuidan, nos inyectan morfina y nos dejan en un rincón”,   lamenta Blandine Bouedo. Comportamiento frecuente, que puede ser dramático. Carole Robert tuvo que ir a la sala de emergencias por una afección cardíaca y,   “a la 1:30, la enfermera me convenció de que era psíquica y me envió a un hospital psiquiátrico de emergencia. Todos estuvieron de acuerdo en que era mi cabeza  . Esta supuesta condición cardíaca imaginaria era en realidad fibrilación auricular. Unos meses más tarde, Carole Robert tuvo un derrame cerebral.

La fibromialgia no se puede curar y una minoría de pacientes responde a los analgésicos. Por otro lado, los métodos no medicinales (relajación, qigong, balneoterapia …) están cada vez más probados. “Pensamos menos en el dolor, tenemos el espíritu que se libera”,  dice Carole Robert. Es precisamente por esto que Blandine Bouedo habla de sus dolores del pasado. “Todavía estoy dolorido, pero ya no estoy sufriendo. No estoy en el fondo del agujero con ideas negras, “  Ella da la bienvenida. Discapacitada debido a su síndrome, comenzó a entrenar qigong con el objetivo de crear una asociación para personas con dolor crónico. Ella, que gastaba entre 300 y 400 euros al mes en drogas, ahora solo paga 38 euros por sus sesiones de acupuntura.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *