Fibromialgia: “Parece uma dor dentro dos ossos”

Esta síndrome, que é terça-feira, o dia mundial, é caracterizada por dor crônica. Os pacientes consideram que os tratamentos e cuidados tomados não são par.

Fibromialgia: “Como ter dor nos ossos”

Blandine Bouedo costumava chamar sua dor de “H21” . “As outras três horas foram quando eu dormi. E eu dormi porque estava exausto ”, diz ela . Esta enfermeira psiquiátrica de 55 anos tem fibromialgia. Síndrome caracterizada por dor crônica generalizada em todo o corpo, fadiga e distúrbios do sono, que é a terça-feira do dia mundial. Segundo a Haute Autorité de Santé (HAS), entre 1,4% e 2,2% dos franceses são fibromialgia, mulheres em 80% a 90% dos casos. “Parece que dói dentro dos ossos, como se recebesse choques elétricos”, diz Blandine.

Suas primeiras dores apareceram no final dos anos 90, mas ela admite que não prestou atenção especial. Eles começaram a ser incapacitantes em 2007 e, na primavera de 2012, “eu vivi dezoito meses de descida ao inferno. Tudo foi doloroso para mim, passou da raiz do meu cabelo para os dedos dos pés. Você não podia mais me tocar, eu não podia mais andar. Eu estava exausto, acordei cansado ou mais do que ir para a cama . Os analgésicos, engolidos em altas doses, não fazem nada. Blandine vive com uma intensidade que ela avalia para 6 ou 7 de 10. Sem parar. “A única coisa que temos em mente é a dor, a única coisa que podemos falar é de dor.”

“Isso coloca o médico diante de sua incapacidade”
A perda da vida social é tradicional na fibromialgia. Porque eles se excluem de muitas atividades, fontes de dor, e porque a comitiva, às vezes incrédula, se esgota e se afasta. “Se dissermos que temos enxaqueca ou dor de dente, as pessoas entendem. Mas dores constantes e difusas, que dificilmente deixam folga, não é possível imaginar , observa Carole Robert, presidente da associação Fibromyalgie France. Há treze anos, pensei que sofria de esclerose múltipla: durante treze anos, despertei a compaixão. Quando fui diagnosticada com fibromialgia, despertei suspeita. As pessoas me diziam: “Você tem certeza de que está doente?”

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Esse mesmo ceticismo existe nos médicos, que consideram que a fibromialgia está na cabeça. “Temos um treinamento focado em racionalidade. Mas aqui não temos causa nem tratamento, coloca o médico diante de sua deficiência ”, diz o reumatologista Jean-Luc Renevier, muito atento à síndrome. Porque a fibromialgia permanece em grande parte um mistério. Há “suposições” sobre sua origem, mas “nenhuma provou sua realidade”, diz o reumatologista. O mais confuso é que não há lesão ou inflamação para explicar essa dor persistente. Nos rádios, tudo é normal. O que sabemos é que o cérebro da fibromialgia não filtra a dor o suficiente. A fibromialgia tem sido reconhecida pela Organização Mundial da Saúde desde 1992, a Academia Nacional de Medicina afirma que é um mal a ser levado a sério e o HAS emitiu um relatório de orientação em 2010 que tem credibilidade aos olhos de vários médicos.

A enfermeira “me mandou para um hospital psiquiátrico de emergência”
Além da falta de conhecimento, “há uma relutância em cuidar [pacientes], porque é muito demorado”, lamenta Dr. Renevier. A resposta é frequentemente feita com (muitas) drogas. Antálgica, portanto, mas também antidepressivos. “Recebemos medicamentos, mas não nos escutam , denuncia Blandine Bouedo. Por causa de todos esses tratamentos, eu tive o fígado muito danificado, os médicos até falaram em tirar um pedaço dele. “Os tratamentos para fibromialgia não têm autorização de comercialização na França (diferentemente dos Estados Unidos, por exemplo) e são frequentemente prescritos para depressão, o que não ajuda os pacientes a aceitar sua situação e a se sentirem reconhecidos.

Os fibromiálgicos são muitas vezes reduzidos à sua síndrome: se eles têm dor, se eles têm um problema, só pode ser por causa da fibromialgia. “Em emergências, a partir do momento em que dizemos que somos” fibro “, eles não cuidam mais de nós, nos dão uma injeção de morfina e nos deixam em um canto”, lamenta Blandine Bouedo. Comportamento freqüente, que pode ser dramático. Carole Robert teve que ir ao pronto-socorro para uma doença cardíaca e, “em 1:30, a enfermeira me convenceu de que era psíquico e me mandou para um hospital psiquiátrico de emergência. Todos concordaram que era minha cabeça . Essa condição cardíaca supostamente imaginária era, na verdade, fibrilação atrial. Alguns meses depois, Carole Robert teve um derrame.

A fibromialgia não pode ser curada e uma minoria dos pacientes responde aos analgésicos. Por outro lado, os métodos não medicinais (relaxamento, qigong, balneoterapia …) são cada vez mais comprovados. “Nós pensamos menos sobre a dor, temos o espírito que é liberado”, diz Carole Robert. É justamente por isso que Blandine Bouedo fala de suas dores passadas. “Ainda sou doloroso, mas não estou mais sofrendo. Não estou no fundo do buraco com idéias negras: “ Ela aceita. Incapacidade por causa de sua síndrome, ela começou a treinar qigong, com um objetivo: criar uma associação para pessoas com dor crônica. Ela que gastou entre 300 e 400 euros por mês com drogas, agora só paga 38 euros por suas sessões de acupuntura.

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