Fibromyalgie: une maladie silencieuse qui attaque de l’intérieur

Nous avons eu un corps brisé », a été l’une des phrases qui m’a le plus frappé en écoutant ma mère (Claudia) me parler de cette maladie étrange que même les médecins ne peuvent expliquer. «Parfois, cela devient insupportable: douleurs généralisées, intolérance au froid, chaleur intense, frottement des vêtements…», décrit-il, et mes yeux se remplissent de larmes, car comme il n’y a pas d’explication concrète, il y a aussi un traitement.

“Vous voulez que la pilule magique semble cesser de souffrir, mais elle n’apparaît pas et vous devenez frustré, vous empirez et l’angoisse au lieu de disparaître augmente”, Claudia.

Pourquoi? Parce qu’apparemment c’est purement et exclusivement émotionnel. “La cause de cette pathologie est encore inconnue, on pense que la fibromyalgie se développe suite à une sensibilisation extrême du système nerveux ou d’origine génétique, apparue après un traumatisme physique ou émotionnel, par des modifications des zones du cerveau responsables de la douleur ou d’une l’infection », explique le  Dr Ernesto Crescenti (MN: 50.776)  , médecin, chercheur et directeur de l’Institut d’immunooncologie.

Fibromyalgie: une maladie silencieuse qui attaque de l'intérieur
 

«L’American College of Rheumatology a défini le syndrome de fibromyalgie sur la base d’un historique de douleur généralisée d’au moins 3 mois, associé à une sensibilité correspondant à au moins 11 des 18 points sensoriels», explique le  Dr Gonzalo Yamauchi.  , spécialiste en médecine familiale et en médecine musculo-squelettique.

«La douleur peut avoir plusieurs formes de présentation, elle peut être diffuse et persistante, brûlante, poignardée ou pénétrante», décrit Yamauchi.

«C’est une maladie reconnue par toutes les organisations médicales internationales et par l’OMS depuis 1992», a déclaré le docteur Gonzalo Yamauchi.

«Les  régions les plus fréquentes  sont les régions lombaire et cervicale, les épaules, les genoux, les cuisses et les bras. La douleur s’accentue généralement avec le froid, les infections, le stress et le manque de sommeil.» Un autre symptôme généralement associé à la douleur est l’épuisement. ou fatigue chronique, sans cause qui le justifie », énumère Yamauchi.

Qui ajoute également qu’il existe des troubles du sommeil, des problèmes d’endormissement ou des interruptions fréquentes du sommeil pendant la nuit. En plus de ressentir de la rigidité dans le corps (généralement le matin), des maux de tête, des douleurs abdominales, des paresthésies, des engourdissements et des vertiges.

“L’évolution de la maladie est chronique et durera dans le temps, mais le pronostic peut être amélioré avec un diagnostic précoce, des informations correctes et une approche thérapeutique appropriée”, a déclaré le docteur Gonzalo Yamauchi.

«Cette maladie, qui touche principalement les femmes âgées de 20 à 50 ans, provoque une sensation de douleur et d’hypersensibilité qui affecte tout le corps», a également souligné Crescenti.

«Vivre avec cette maladie est très compliqué», m’assure maman, et avec celle de la  Fundación INECO, ils  comprennent qu ‘«il s’agit généralement d’un fardeau de stress pour la famille et l’environnement, et cela pour le patient atteint de fibromyalgie, car le membre de la famille ne comprend pas pourquoi ce qui lui arrive lui arrive. ”

«Il est fondamental de psychoéduquer le patient et la famille pour les comprendre et pouvoir les accompagner, sachant qu’il existe un fardeau génétique héréditaire», recommande la Dre Evangelina Melgar, psychiatre et coordinatrice de la clinique de fibromyalgie INECO.

Conseils pour vivre avec la fibromyalgie

  • Exercices d’  aérobic, de renforcement musculaire et d’étirement ou de flexibilité, techniques de relaxation pour soulager la tension et l’anxiété musculaires et programmes éducatifs vous aidant à comprendre et à gérer la fibromyalgie.
  • Il est suggéré d’  améliorer la qualité du sommeil  et de l’humeur comme  cela peut être le cas avec la psychothérapie ou des traitements pharmacologiques.
  • Plusieurs  médicaments  utilisés contre la fibromyalgie aident à améliorer l’hypersensibilité, mais il n’y a pas d’indication claire d’un médicament unique. Le choix est laissé au médecin traitant.
  • Accepter la maladie:  c’est l’une des parties les plus compliquées, mais plus vite ce processus sera terminé, le patient sera en mesure de vivre avec une plus grande tranquillité. Cela impliquera de supporter la douleur, qui peut être atténuée, mais qui sera toujours présente.
  • Pouvoir transmettre ce que vous ressentez:  il est nécessaire que le patient puisse transmettre à ses proches ce qui lui arrive. Vous accompagner chez le médecin peut s’avérer très utile, non seulement pour permettre à une autre personne d’entendre les instructions, mais parce que plus vous en saurez sur l’environnement de la maladie, plus vous comprendrez et aiderez.
  • Soyez attentif aux changements d’humeur: la  fibromyalgie affecte l’humeur. Il est fréquent qu’il y ait des changements de comportement, des réactions excessives, une mauvaise humeur, du pessimisme, de l’apathie. Le patient doit faire un travail de connaissance de soi, car plus il est conscient de ce qu’il ressent et de la responsabilité qu’il a de son esprit, plus il sera facile de le contrôler.
  • Connaître le corps:  savoir interpréter les signaux du corps est fondamental pour pouvoir mieux coexister avec la maladie.
  • Faites de l’exercice:  Il est recommandé de faire de l’activité physique, au moins modérément. Cela aidera les muscles et les articulations à être plus forts et à résister à l’inconfort.
  • Attention: la  fibromyalgie n’est pas une excuse pour faire ce qui vous semble commode et vous faire mal. Plus nous aidons le corps à vivre en meilleure santé, mieux c’est.
  • Rencontrer d’autres personnes: se  rendre dans des associations ou des groupes peut être un bon espace pour partager ce qui se passe, chercher de la consolation, apporter son soutien à d’autres personnes et ainsi tisser un réseau de compréhension et d’aide mutuelle.

Quelles sont les maladies rares?

Les maladies rares, telles que la fibromyalgie, sont celles qui touchent un faible pourcentage de la population et qui présentent divers symptômes et troubles qui vont s’aggraver en fonction des cas et des caractéristiques spécifiques de chaque patient.

Il existe entre 5 000 et 7 000 maladies rares pouvant affecter les capacités physiques, mentales ou sensorielles et comportementales. La plupart d’entre elles sont des maladies chroniques et dégénératives, dont 65% sont graves et invalidantes.

Au cours des soins cliniques, il a été observé que la majorité des patients qui en souffrent ont généralement un problème d’ordre émotionnel ou vivent une situation d’angoisse ou de stress. Ces émotions entretenues au fil du temps affectent sérieusement le développement de la vie quotidienne et la santé.

La détection de ces maladies peut être insidieuse et différer dans le temps. Dans certains cas, le diagnostic peut être retardé de plusieurs années, car le médecin peut généralement interpréter les symptômes comme une autre maladie et chercher à les améliorer avec des traitements courants.

D’autre part, il est courant que le patient connaisse des périodes plus aiguës et d’autres périodes de rémission, c’est-à-dire lorsqu’il n’y a pas de manifestation symptomatique. Ce n’est que lorsque le patient continue avec la symptomatologie que le diagnostic est ajusté, ce qui peut avoir de nombreuses conséquences, telles que l’aggravation de la maladie ou même la mise en danger de votre vie.

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