Fibromyalgie: een stille ziekte die van binnenuit aanvalt

e bleef achter met een gebroken lichaam “, was een van de zinnen die me het meest opviel toen ik naar mijn moeder (Claudia) luisterde die me over deze vreemde ziekte vertelde die zelfs doktoren niet kunnen uitleggen. “Soms wordt het ondraaglijk: gegeneraliseerde pijnen, intolerantie voor de kou, intense hitte, het wrijven van kleding …”, beschrijft hij en mijn ogen vullen zich met tranen omdat er geen concrete verklaring is, ofwel Er is een remedie.

“Je wilt dat de magische pil lijkt te stoppen met lijden, maar het verschijnt niet en je raakt gefrustreerd, je wordt erger en de angst in plaats van te verdwijnen neemt toe”, Claudia.

Waarom? Omdat het blijkbaar puur en uitsluitend emotioneel is. “De oorzaak van deze pathologie is nog onbekend, er wordt aangenomen dat fibromyalgie ontstaat als gevolg van extreme sensitisatie van het zenuwstelsel of door genetische oorsprong, die ontstaat na fysieke of emotionele trauma’s, door wijzigingen in de hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor pijn of een infectie “, verklaart  Dr. Ernesto Crescenti (MN: 50.776)  , arts, onderzoeker en directeur van het Immunooncology Institute.

Fibromyalgie: een stille ziekte die van binnenuit aanvalt
 

“Het American College of Rheumatology definieerde het fibromyalgiesyndroom op basis van een gegeneraliseerde pijngeschiedenis van minstens 3 maanden, gecombineerd met gevoeligheid in 11 of meer van de 18 sensorische punten”, zegt  Dr. Gonzalo Yamauchi.  , specialist in familiegeneeskunde en musculoskeletale geneeskunde.

“Pijn kan meerdere vormen van presentatie hebben, het kan diffuus en aanhoudend zijn, branden, steken of doordringen”, beschrijft Yamauchi.

“Het is een ziekte erkend door alle internationale medische organisaties en door de WHO sinds 1992,” Doctor Gonzalo Yamauchi.

“De  meest voorkomende regio’s  zijn de lumbale, cervicale, schouders, knieën, dijen en armen. De pijn wordt meestal erger met koude, infecties, stress en gebrek aan slaap.” Een ander symptoom dat doorgaans gepaard gaat met pijn is uitputting. of chronische vermoeidheid, zonder reden die het rechtvaardigt, “zegt Yamauchi.

Wie voegt er ook aan toe dat er slaapstoornissen zijn, problemen met inslapen of frequente onderbrekingen van slaap gedurende de nacht. Evenals het voelen van stijfheid in het lichaam (meestal ‘s morgens), hoofdpijn, buikklachten, paresthesieën, gevoelloosheid en duizeligheid.

“De evolutie van de ziekte is chronisch en zal na verloop van tijd voortduren, maar de prognose kan worden verbeterd met een vroege diagnose, correcte informatie en een geschikte therapeutische aanpak”, Doctor Gonzalo Yamauchi.

“Deze ziekte, die vooral vrouwen tussen 20 en 50 jaar treft, resulteert in een gevoel van pijn en overgevoeligheid dat het hele lichaam beïnvloedt”, benadrukt Crescenti.

“Leven met deze ziekte is erg gecompliceerd,” verzekert mijn moeder, en met die van de  Fundación INECO  begrijpen ze dat “het meestal een belasting van stress is voor het gezin en het milieu, en dit op zijn beurt voor de patiënt met fibromyalgie, omdat het familielid begrijpt niet waarom wat er met hem gebeurt hem overkomt. ”

“Het is van fundamenteel belang dat zowel de patiënt als het gezin psychoeduceren om hen te begrijpen en te kunnen begeleiden, wetende dat er een erfelijke genetische last van het beeld is”, beveelt Dr. Evangelina Melgar, een psychiater en coördinator van de INECO Fibromyalgia Clinic.

Tips voor het leven met fibromyalgie

  • Oefeningen  aërobe, spierversterkende oefeningen en stretching of flexibiliteit, ontspanningstechnieken om spierspanning en angst te verlichten, en educatieve programma’s die u helpen fibromyalgie te begrijpen en te beheersen.
  • Er wordt voorgesteld om de kwaliteit van slaap en gemoedstoestand te  verbeteren   die kunnen zijn met psychotherapie of farmacologische behandelingen.
  • Er zijn verschillende  geneesmiddelen  die worden gebruikt voor fibromyalgie die de overgevoeligheid helpen te verbeteren, maar er is geen duidelijke indicatie voor een enkel medicijn. De keuze wordt aan de behandelende arts overgelaten.
  • De ziekte accepteren:  het is een van de meest ingewikkelde onderdelen, maar hoe sneller dat proces wordt voltooid, de patiënt zal met meer rust kunnen leven. Dit houdt in dat je de pijn op je neemt, die kan worden verzacht, maar die altijd aanwezig zal zijn.
  • Kunnen overbrengen wat je voelt:  het is noodzakelijk dat de patiënt zijn geliefden kan overbrengen wat er met hen gebeurt. Het begeleiden van je naar de dokter kan heel nuttig zijn, niet alleen dat een andere persoon de instructies kan horen, maar omdat hoe meer je weet over de ziekteomgeving, hoe meer je zult begrijpen en helpen.
  • Wees alert op stemmingswisselingen:  fibromyalgie beïnvloedt de stemming. Het komt vaak voor dat er gedragsveranderingen zijn, overmatige reacties, slechte humor, pessimisme, apathie. De patiënt moet zelfkennis verrichten, want hoe meer hij zich bewust is van hoe hij zich voelt en welke verantwoordelijkheid hij van zijn geest heeft, des te gemakkelijker zal het zijn om hem onder controle te houden.
  • Het lichaam  kennen : Weten hoe de signalen van het lichaam moeten worden geïnterpreteerd, is fundamenteel om beter samen te kunnen gaan met de ziekte.
  • Oefening uitvoeren:  Aanbevolen wordt om lichaamsbeweging te doen, althans matig. Dit zal de spieren en gewrichten helpen sterker te zijn en het ongemak te kunnen weerstaan.
  • Pas op:  fibromyalgie is geen excuus om te doen wat handig lijkt en jezelf pijn te doen. Hoe meer we het lichaam helpen gezonder te leven, hoe beter.
  • Ontmoeting met anderen:  naar verenigingen of groepen gaan, kan een goede plek zijn om te delen wat er gebeurt, troost zoeken, steun geven aan andere mensen en zo een netwerk van begrip en wederzijdse hulp weven.

Wat zijn zeldzame ziekten?

Zeldzame ziekten, zoals fibromyalgie, zijn die aandoeningen die een klein percentage van de bevolking treffen en die verschillende symptomen en aandoeningen hebben die zullen aanvallen afhankelijk van het geval en de specifieke kenmerken van elke patiënt.

Er zijn tussen de 5.000 en 7.000 zeldzame ziekten die van invloed kunnen zijn op de fysieke capaciteit, mentale vermogens of sensorische en gedragsmatige eigenschappen. De meesten van hen zijn chronische en degeneratieve ziekten, waarvan 65% ernstig en invaliderend zijn.

In de loop van de klinische zorg is waargenomen dat de meerderheid van de patiënten die hieraan lijdt meestal een probleem hebben op een emotioneel niveau of een toestand van angst of stress doormaken. Deze emoties die in de loop van de tijd aanhouden, hebben ernstige gevolgen voor de ontwikkeling van het dagelijks leven en de gezondheid.

De detectie van deze ziekten kan in de loop van de tijd verraderlijk en vertraagd zijn. In sommige gevallen kan de diagnose jaren worden uitgesteld, omdat de arts de symptomen meestal als een andere ziekte kan interpreteren en deze met algemene behandelingen tracht te verbeteren.

Aan de andere kant is het gebruikelijk dat de patiënt meer acute periodes en andere perioden van remissie ervaart, en dat is wanneer er geen symptomatische manifestatie is. Pas wanneer de patiënt doorgaat met de symptomatologie, wordt de diagnose nauwkeurig afgesteld, wat een groot aantal gevolgen kan hebben, zoals verergering van de ziekte of zelfs levensgevaar.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *