Fibromialgia: una enfermedad silenciosa que ataca desde dentro.

Nos quedamos con un cuerpo roto “, fue una de las frases que más me impactaron cuando escuché a mi madre (Claudia) informándome sobre esta extraña enfermedad que incluso los médicos no pueden explicar. “A veces se vuelve insoportable: dolores generalizados, intolerancia al frío, calor intenso, frotamiento de la ropa …”, describe, y mis ojos se llenan de lágrimas porque, como no hay una explicación concreta, tampoco existe una cura.

“Quieres que la píldora mágica parezca que deja de sufrir, pero no aparece y te frustras, empeoras y la angustia en lugar de desaparecer aumenta”, Claudia.

¿Por qué? Porque aparentemente es pura y exclusivamente emocional. “La causa de esta patología es aún desconocida, se cree que la fibromialgia se desarrolla como resultado de la sensibilización extrema del sistema nervioso o por el origen genético, que surge después de un trauma físico o emocional, por modificaciones en las áreas del cerebro responsables del dolor o una infección “, explica el  Dr. Ernesto Crescenti (MN: 50.776)  , médico, investigador y director del Instituto de Inmunooncología.

Fibromialgia: una enfermedad silenciosa que ataca desde dentro.
 

“El Colegio Americano de Reumatología definió el síndrome de fibromialgia basado en un historial de dolor generalizado de al menos 3 meses, combinado con sensibilidad en 11 o más de los 18 puntos sensoriales”, dice el  Dr. Gonzalo Yamauchi.  Especialista en Medicina Familiar y Musculoesquelética.

“El dolor puede tener múltiples formas de presentación, puede ser difuso y persistente, ardor, punzante o penetrante”, describe Yamauchi.

“Es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por la OMS desde 1992”, dijo el doctor Gonzalo Yamauchi.

“Las  regiones más frecuentes  son la lumbar, el cuello uterino, los hombros, las rodillas, los muslos y los brazos. El dolor generalmente empeora con el frío, las infecciones, el estrés y la falta de sueño”. Otro síntoma que generalmente se asocia con el dolor es el agotamiento. O fatiga crónica, sin causa que lo justifique ”, enumera Yamauchi.

Quien también agrega que existen trastornos del sueño, problemas para conciliar el sueño o frecuentes interrupciones del sueño durante la noche. Además de sentir rigidez en el cuerpo (generalmente de mañana), dolores de cabeza, malestar abdominal, parestesias, entumecimiento y mareos.

“La evolución de la enfermedad es crónica y durará con el tiempo, pero el pronóstico se puede mejorar con un diagnóstico temprano, información correcta y un enfoque terapéutico apropiado”, doctor Gonzalo Yamauchi.

“Esta enfermedad, que afecta principalmente a mujeres entre 20 y 50 años, produce una sensación de dolor e hipersensibilidad que afecta a todo el cuerpo”, señala Crescenti.

“Vivir con esta enfermedad es muy complicado”, mamá me asegura, y con eso de la  Fundación INECO,  entienden que “generalmente es una carga de estrés para la familia y el medio ambiente, y esto a su vez para el paciente con fibromialgia, porque el miembro de la familia no entiende por qué lo que le sucede le sucede a él. ”

“Es fundamental para psicoeducar tanto al paciente como a la familia comprender y poder acompañarlos, sabiendo que existe una carga genética hereditaria de la imagen”, recomienda la Dra. Evangelina Melgar, psiquiatra y coordinadora de la Clínica de Fibromialgia del INECO.

Consejos para vivir con fibromialgia.

  • Ejercicios  aeróbicos, ejercicios de fortalecimiento muscular y estiramiento o flexibilidad, técnicas de relajación para aliviar la tensión muscular y la ansiedad, y programas educativos que lo ayudan a comprender y manejar la fibromialgia.
  • Se sugiere  mejorar la calidad del sueño  y el estado de ánimo  que puede ser con psicoterapia o tratamientos farmacológicos.
  • Existen varios  medicamentos  que se usan para la fibromialgia que ayudan a mejorar la hipersensibilidad, pero no hay una indicación clara de un solo medicamento. La elección se deja al médico tratante.
  • Aceptar la enfermedad:  es una de las partes más complicadas, pero cuanto antes se complete el proceso, el paciente podrá vivir con mayor tranquilidad. Esto implicará asumir el dolor, que se puede mitigar, pero que siempre estará presente.
  • Sea capaz de transmitir lo que siente:  es necesario que el paciente pueda transmitir a sus seres queridos lo que les sucede. Acompañarlo al médico puede ser muy útil, no solo para que otra persona pueda escuchar las instrucciones, sino porque cuanto más sepa sobre el entorno de la enfermedad, más comprenderá y ayudará.
  • Esté alerta a los cambios de humor: la  fibromialgia afecta el estado de ánimo. Es frecuente que haya cambios de comportamiento, reacciones excesivas, mal humor, pesimismo, apatía. El paciente debe hacer un trabajo de autoconocimiento, ya que cuanto más consciente esté de cómo se siente y de la responsabilidad que tiene de su mente, más fácil será controlarlo.
  • Conocer el cuerpo:  Saber cómo interpretar las señales del cuerpo es fundamental para poder convivir mejor con la enfermedad.
  • Realizar ejercicio:  se recomienda hacer actividad física, al menos moderadamente. Esto ayudará a que los músculos y las articulaciones sean más fuertes y capaces de soportar la incomodidad.
  • Cuídese:  tener fibromialgia no es una excusa para hacer lo que le parezca conveniente y lastimarse. Cuanto más ayudemos al cuerpo a vivir más sano, mejor.
  • Reunión con otros:  ir a asociaciones o grupos, puede ser un buen espacio para compartir lo que sucede, buscar consuelo, brindar apoyo a otras personas y, por lo tanto, tejer una red de comprensión y ayuda mutua.

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras, como la fibromialgia, son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población y tienen diversos síntomas y trastornos que atacarán según el caso y las características específicas de cada paciente.

Hay entre 5,000 y 7,000 enfermedades raras, que pueden afectar la capacidad física, las capacidades mentales o las cualidades sensoriales y de comportamiento. La mayoría de ellas son enfermedades crónicas y degenerativas, de las cuales el 65% son graves e invalidantes.

En el curso de la atención clínica se ha observado que la mayoría de los pacientes que la padecen suelen tener algún problema a nivel emocional o están pasando por una situación de angustia o estrés. Estas emociones sostenidas en el tiempo afectan seriamente el desarrollo de la vida diaria y la salud.

La detección de estas enfermedades puede ser insidiosa y retrasada en el tiempo. En algunos casos, el diagnóstico puede demorarse por años, ya que el médico generalmente puede interpretar los síntomas como otra enfermedad y tratar de mejorarlos con tratamientos comunes.

Por otro lado, es común que el paciente experimente períodos más agudos y otros períodos de remisión, que es cuando no hay una manifestación sintomática. Solo cuando el paciente continúa con la sintomatología se ajusta el diagnóstico, lo que puede causar un gran número de consecuencias, como el empeoramiento de la enfermedad o incluso poner en riesgo su vida.

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