Fibromialgia: uma doença silenciosa que ataca de dentro

e ficamos com o corpo partido ”, foi uma das frases que mais me impressionou ao ouvir minha mãe (Claudia) me contando sobre essa estranha doença que nem os médicos conseguem explicar. “Às vezes, torna-se insuportável: dores generalizadas, intolerância ao frio, calor intenso, fricção das roupas …”, descreve, e meus olhos se enchem de lágrimas porque, como não há explicação concreta, ou existe uma cura.

“Você quer que a pílula mágica apareça para parar de sofrer, mas não aparece e você fica frustrado, piora e a angústia, em vez de desaparecer, aumenta”, Claudia.

Por quê? Porque aparentemente é puramente e exclusivamente emocional. “A causa dessa patologia ainda é desconhecida, acredita-se que a fibromialgia se desenvolve como resultado de extrema sensibilização do sistema nervoso ou de origem genética, que surge após trauma físico ou emocional, por modificações nas áreas cerebrais responsáveis ​​pela dor ou infecção ”, explica o  Dr. Ernesto Crescenti (MN: 50.776)  , médico, pesquisador e diretor do Instituto de Imunonologia.

Fibromialgia: uma doença silenciosa que ataca de dentro
 

“O American College of Rheumatology definiu a síndrome da fibromialgia com base em uma história de dor generalizada de pelo menos 3 meses, combinada com sensibilidade em 11 ou mais dos 18 pontos sensoriais”, diz o  Dr. Gonzalo Yamauchi.  , especialista em Medicina de Família e Medicina Musculoesquelética.

“A dor pode ter múltiplas formas de apresentação, pode ser difusa e persistente, queimar, esfaquear ou penetrar”, descreve Yamauchi.

“É uma doença reconhecida por todas as organizações médicas internacionais e pela OMS desde 1992”, doutor Gonzalo Yamauchi.

“As  regiões mais frequentes  são a região lombar, cervical, ombros, joelhos, coxas e braços. A dor costuma piorar com o frio, infecções, estresse e falta de sono.” Outro sintoma tipicamente associado à dor é a exaustão. ou fadiga crônica, sem causa que justifica isso ”, aponta Yamauchi.

Quem também acrescenta que há distúrbios do sono, problemas para adormecer ou interrupções frequentes do sono durante a noite. Além de sentir rigidez no corpo (geralmente de manhã), dores de cabeça, desconforto abdominal, parestesias, dormência e tontura.

“A evolução da doença é crônica e perdurará com o tempo, mas o prognóstico pode ser melhorado com um diagnóstico precoce, informações corretas e uma abordagem terapêutica adequada”, Dr. Gonzalo Yamauchi.

“Essa doença, que afeta principalmente mulheres entre 20 e 50 anos, resulta em uma sensação de dor e hipersensibilidade que afeta todo o corpo”, acrescenta Crescenti.

“Viver com essa doença é muito complicado”, garante minha mãe, e com isso da  Fundação INECO eles  entendem que “geralmente é um fardo de estresse para a família e o meio ambiente, e isso, por sua vez, para o paciente com fibromialgia, porque o membro da família não entende por que o que acontece com ele acontece com ele. ”

“É fundamental psicoeducar tanto o paciente quanto a família para entender e poder acompanhá-los, sabendo que existe uma carga genética hereditária”, recomenda a Dra. Evangelina Melgar, psiquiatra e coordenadora da Clínica de Fibromialgia da INECO.

Dicas para viver com fibromialgia

  • Exercícios  aeróbicos, exercícios de fortalecimento muscular e alongamento ou flexibilidade, técnicas de relaxamento para aliviar a tensão e a ansiedade musculares e programas educacionais que ajudam a entender e gerenciar a fibromialgia.
  • Sugere-se  melhorar a qualidade do sono  e do humor  que podem estar com psicoterapia ou tratamentos farmacológicos.
  • Existem várias  drogas  que são usadas para fibromialgia que ajudam a melhorar a hipersensibilidade, mas não há indicação clara de um único medicamento. A escolha é deixada ao médico assistente.
  • Aceitando a doença:  É uma das partes mais complicadas, mas quanto mais cedo o processo for concluído, o paciente poderá viver com maior tranquilidade. Isso envolverá a dor, que pode ser mitigada, mas que sempre estará presente.
  • Ser capaz de transmitir o que você sente:  É necessário que o paciente possa transmitir aos seus entes queridos o que acontece com eles. Acompanhá-lo ao médico pode ser muito útil, não apenas para que outra pessoa possa ouvir as instruções, mas porque quanto mais você souber sobre o ambiente da doença, mais você entenderá e ajudará.
  • Fique atento às mudanças de humor: a  fibromialgia afeta o humor. É freqüente que ocorram mudanças de comportamento, reações excessivas, mau humor, pessimismo, apatia. O paciente deve fazer um trabalho de autoconhecimento, pois quanto mais consciente de como se sente e da responsabilidade que tem em sua mente, mais fácil será controlá-lo.
  • Conhecendo o corpo:  Saber interpretar os sinais do corpo é fundamental para poder conviver melhor com a doença.
  • Realize o exercício:  Recomenda-se fazer atividade física, pelo menos moderadamente. Isso ajudará os músculos e articulações a serem mais fortes e capazes de suportar o desconforto.
  • Tome cuidado:  Ter fibromialgia não é desculpa para fazer o que parece conveniente e se machucar. Quanto mais ajudamos o corpo a viver mais saudável, melhor.
  • Encontro com os outros:  Ir a associações ou grupos, pode ser um bom espaço para compartilhar o que acontece, buscar consolo, dar apoio a outras pessoas e, assim, tecer uma rede de entendimento e ajuda mútua.

O que são doenças raras?

Doenças raras, como a fibromialgia, são aquelas que afetam uma pequena porcentagem da população e que apresentam vários sintomas e distúrbios que atacarão dependendo do caso e das características específicas de cada paciente.

Existem entre 5.000 e 7.000 doenças raras, que podem afetar a capacidade física, habilidades mentais ou qualidades sensoriais e comportamentais. A maioria deles são doenças crônicas e degenerativas, das quais 65% são graves e invalidadoras.

No decorrer dos cuidados clínicos, observou-se que a maioria dos pacientes que sofrem deles geralmente tem algum problema emocional ou está passando por uma situação de angústia ou estresse. Essas emoções sustentadas ao longo do tempo afetam seriamente o desenvolvimento da vida e da saúde cotidianas.

A detecção dessas doenças pode ser insidiosa e atrasada ao longo do tempo. Em alguns casos, o diagnóstico pode ser adiado por anos, uma vez que o médico geralmente pode interpretar os sintomas como outra doença e procurar melhorá-los com tratamentos comuns.

Por outro lado, é comum o paciente vivenciar períodos mais agudos e outros períodos de remissão, quando não há manifestação sintomática. Somente quando o paciente continua com a sintomatologia é que o diagnóstico é ajustado, o que pode causar um grande número de conseqüências, como agravamento da doença ou até mesmo colocar sua vida em risco.

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