Fibromialgia, na quase indiferença dos médicos quando há novos

Do  Dr. Philippe Montereau

“Fibro Mialgia” significa dor das fibras musculares, e é disso que se trata: a dor, que se espalha gradualmente, e a fadiga intensa. Uma doença muito comum, mas não espere muita ajuda dos médicos, que não gostam muito. No entanto, uma nova trilha surgiu.

Fibromialgia, na quase indiferença dos médicos quando há novos
Quando temos fibromialgia … sofremos! Dores; progressivamente generalizar para todas as articulações e músculos. Muitas vezes, dura meses e, nas situações mais extremas, você não pode nem tocar o corpo por causa da dor que provoca. Causa ou conseqüência, adicione uma enorme fadiga e distúrbios do sono. Soa um pouco como uma dor no corpo que dura a vida toda! Mas é uma doença que afeta cerca de 1 milhão de franceses; uma doença perfeitamente reconhecida pela Organização Mundial de Saúde, mas que permanece controversa hoje.Controvérsia, porque não sabemos as causas! Não há nada que possa explicar essa dor e fadiga. Nada no rádio, na ressonância magnética ou no exame de sangue.

É hereditário? É genético? É psy? De onde vem isso?

Se soubéssemos onde a fonte está localizada, já temos uma pista! amontoado poderiam ser citados, anormalidades musculares, infecção viral, distúrbios hormonais, hipersensibilidade à dor … Nada foi provado. E a doença é muitas vezes ligado a um evento de iniciação: a stress ou trauma. O que explica por que muitas vezes termina com o psiquiatra. Sem muito efeito.

Os médicos estão se debatendo. Entre aqueles que vão um pouco rápido para a caixa psiquiátrica e aqueles que estão lutando com baterias de teste que são inúteis. É uma doença que em todas as abordagens é cara para a comunidade. E durante este tempo … o paciente sofre.

Então o médico dá drogas para os sintomas. Contra a dor, contra o sono ruim, contra a moral baixa … Empilhar drogas e efeitos colaterais, sem tratar a doença … Porque não sabemos como fazê-lo.

A fibromialgia é quase desconhecida na Europa, enquanto nos Estados Unidos é responsável por quase um em cada dez casos de incapacidade relatada. Por que colocar um nome em uma doença se você não sabe como tratá-la?

Porque isso muda tudo! Primeiro, parar o “nomadismo médico” porque são pacientes que vão de médicos a médicos. Estima-se que isso dura em média 6 anos. Para economizar dinheiro e abrir-se a técnicas de relaxamento que podem aliviar, muito melhor que as drogas.

Uma nova pista cheia de esperança

Uma equipe descobriu que a autoimunidade dirigida a pequenas fibras nervosas pode causar dor crônica. Injeções de imunoglobulinas melhoram a dor.

Um estudo realizado em algumas síndromes dolorosas crônicas secundárias a pequenos miomas nervosos mostra que alguns desses casos são causados ​​por uma doença autoimune. O estudo também oferece a primeira opção de tratamento eficaz para essa síndrome.
Este estudo piloto de 55 pacientes diagnosticados com o que parece ser uma polineuropatia de fibras pequenas autoimune (SFPN) mostra que o tratamento com imunoglobulina intravenosa, usado para tratar outras doenças auto-imunes, alivia a dor em 75% dos pacientes. .

“Este é o primeiro tratamento que tem o potencial de realmente melhorar os danos nos nervos, não apenas para bloquear a dor com drogas como opióides ou drogas psicotrópicas que não tratam a causa”, diz a Prof. Anne Louise. Oaklander, diretor do Departamento de Neurologia do Hospital Geral de Massachusetts e principal autor de um artigo que recebeu uma publicação  on-line avançada na revista  Therapeutic Advances in Neurological Disorders . “Este é um estudo de prova de conceito que mostra que a modulação do sistema imunológico pode ser eficaz no tratamento de pequenas fibrose do nervo aparentemente auto-imune, uma condição que os pacientes mais dolorosos não conhecem. não alcançado “.

Realização de pequenas fibras nervosas

Esta nova doença consiste em lesões que afetam especificamente pequenas fibras nervosas que transmitem sinais de dor ou controlam as funções internas do nosso corpo, como frequência cardíaca, pressão arterial e sudorese (sistema nervoso vegetativo).
Os pacientes com essa condição geralmente desenvolvem dor crônica, fadiga, fraqueza ou desconforto, ritmo cardíaco acelerado ou problemas gastrointestinais.
As causas atualmente conhecidas desta pequena doença das fibras nervosas incluem diabetes, outras doenças auto-imunes, infecções como a doença de Lyme e alguns vírus e quimioterapia, mas este artigo se concentrou nos 30 a 50% pacientes com dor sem causa encontrados em sua primeira avaliação, levando ao diagnóstico de síndrome da fibrose nervosa “idiopática”.
Estudos anteriores do grupo de Oaklander e outras equipes sugeriram que alguns desses pacientes têm doença autoimune subjacente e não diagnosticada.

Finalmente uma origem para as dores

Em  um estudo publicado em 2013 na  Pediatrics , a equipe de Oaklander apresentou a primeira evidência de uma origem auto-imune em alguns casos de síndrome de envolvimento de pequenas fibras nervosas em crianças e adolescentes.
Embora esses jovens saudáveis ​​não tivessem nenhuma explicação médica para o envolvimento de pequenas fibras, os pesquisadores notaram que muitos tinham histórias pessoais ou familiares de doenças autoimunes ou marcadores de ativação imune / inflamatória. Esses fatos e outras evidências levaram a equipe a propor a existência da síndrome da fibrose do nervo autoimune, uma condição na qual o sistema imunológico ataca diretamente pequenas fibras nervosas.
Vários outros tipos de danos nos nervos causados ​​por ataques auto-imunes já são conhecidos: contra raízes nervosas na síndrome de Guillain-Barré ou contra grandes fibras nervosas em doenças auto-imunes sistêmicas, como artrite reumatóide e lúpus, doenças que também foram associados à síndrome de envolvimento de pequenas fibras nervosas.

Interesse das gamaglobulinas

O estudo de Oaklander 2013 em  Pediatria  também relatou que o tratamento com drogas esteróides ou imunoglobulinas foi capaz de melhorar 12 das 15 crianças tratadas.
A eficácia dos corticosteróides também é demonstrada em algumas outras publicações, mas seu uso a longo prazo causa efeitos colaterais indesejáveis.
O presente estudo foi realizado com terapia intravenosa de imunoglobulina, um tratamento aprovado em uma ampla variedade de distúrbios imunológicos e pode ser prescrito off-label para outros distúrbios imunológicos.

A equipe revisou os registros médicos de 55 pacientes com dor crônica no Hospital Geral de Massachusetts, que preencheram os critérios diagnósticos para a síndrome da fibrose nervosa pequena e não tinham nenhuma causa conhecida de acordo com os procedimentos diagnósticos atuais. Esses pacientes foram tratados com imunoglobulina intravenosa na dose inicial de 2 gramas por quilo de peso a cada quatro semanas.
Todos, exceto quatro, foram tratados por pelo menos três meses. Os 4 que desistiram o fizeram por causa de uma intolerância às imunoglobulinas. A análise de eficácia do tratamento foi baseada em nove tipos de critérios validados, todos os quais foram melhorados: 74% dos 51 pacientes notaram que a dor e os sintomas melhoraram após o tratamento, assim como 77% dos pacientes. médicos. Para 8 pacientes, os sintomas melhoraram tanto que eles foram capazes de reduzir progressivamente qualquer tratamento associado e, eventualmente, interrompê-lo.

Tudo de uma revolução

De acordo com o professor Oaklander, “embora não seja um ensaio clínico controlado, os resultados são tão surpreendentes que eles estão mudando paradigmas nesta doença porque o fato de que a terapia imunomoduladora é também eficaz é a evidência mais forte de que algumas pessoas com dor crônica relacionada a uma síndrome de envolvimento de pequenas fibras têm uma causa autoimune que pode ser tratada.
Embora a imunoterapia não seja indicada para todas as síndromes dolorosas com envolvimento de pequenas fibras nervosas, aquelas que têm uma forma idiopática devem ser rotineiramente rastreadas para todas as causas conhecidas, bem como para uma causa autoimune e discutir as imunoglobulinas. IV.

Este estudo piloto deve ser validado em um ensaio clínico prospectivo e controlado que está sendo organizado. O desenvolvimento do conhecimento da causa auto-imune ainda desconhecida que afeta certas fibras nervosas pequenas deve levar à identificação de mecanismos imunológicos mais precisos e levar a imunoterapias menos caras e mais gerenciáveis ​​do que a imunoglobulina intravenosa. Na França, o diagnóstico de síndrome de dor crônica relacionado a lesões de pequenas fibras nervosas pode ser feito em vários exames, incluindo Sudoscan e biópsia de pele, para analisar a densidade de fibras da extremidade do nervo pequeno na pele.

A associação de pacientes

http://fibromyalgies.fr/

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