Fibromialgia, en la casi indiferencia de los médicos cuando hay novedades.

Por el  Dr. Philippe Montereau

“Fibro mialgia” significa dolor de las fibras musculares, y de eso se trata: dolor, que se está extendiendo gradualmente y fatiga intensa. Una enfermedad muy común, pero no se espera mucha ayuda de los médicos, a quienes no les gusta mucho. Sin embargo, un nuevo camino ha emergido.

Fibromialgia, en la casi indiferencia de los médicos cuando hay novedades.
Cuando tenemos fibromialgia … sufrimos! Dolores ; Se generaliza progresivamente a todas las articulaciones y músculos. A menudo dura meses y, en las situaciones más extremas, ni siquiera puedes tocar el cuerpo debido al dolor que causa. Causa o consecuencia, agregar una enorme fatiga y trastornos del sueño. ¡Suena un poco como un dolor de cuerpo que dura toda la vida! Pero es una enfermedad que afecta a cerca de 1 millón de franceses; una enfermedad perfectamente reconocida por la Organización Mundial de la Salud, pero que sigue siendo controvertida en la actualidad.¡Controversia, porque no conocemos las causas! No hay nada que pueda explicar este dolor y la fatiga. Nada en la radio, la resonancia magnética o el análisis de sangre.

Es hereditario? Es genetico Es psy? ¿De dónde viene?

Si supiéramos dónde está el origen, ¡ya tendríamos una pista! Podría llamarse dolor de cabeza, anomalías musculares, infección viral, trastornos hormonales, hipersensibilidad al dolor … No se ha probado nada. Y luego la enfermedad a menudo está vinculada a un evento iniciador: estrés o trauma. Lo que explica por qué a menudo termina con el psiquiatra. Sin mucho efecto.

Los doctores se tambalean. Entre los que van un poco rápido a la caja psiquiátrica y los que están luchando con baterías de prueba que son inútiles. Es una enfermedad que en todos los enfoques es costosa para la comunidad. Y durante este tiempo … el paciente sufre.

Luego el médico le da medicamentos para los síntomas. Contra el dolor, contra el mal sueño, contra la baja moral … Apila las drogas y los efectos secundarios, sin tratar la enfermedad … Porque no sabemos cómo hacerlo.

La fibromialgia es casi desconocida en Europa, mientras que en los Estados Unidos representa casi uno de cada diez casos de discapacidad reportada. ¿Por qué ponerle un nombre a una enfermedad si no sabes cómo tratarla?

¡Porque lo cambia todo! Primero, detener el “nomadismo médico” porque son pacientes que pasan de médicos a médicos. Se estima que esto dura un promedio de 6 años. Para ahorrar dinero y abrirse a técnicas de relajación que pueden aliviar, mucho mejor que las drogas.

Un nuevo track lleno de esperanza.

Un equipo ha descubierto que la autoinmunidad dirigida a las fibras nerviosas pequeñas puede causar dolor crónico. Las inyecciones de inmunoglobulinas mejoran el dolor.

Un estudio realizado en algunos síndromes de dolor crónico secundario a pequeños fibromas nerviosos muestra que algunos de estos casos son causados ​​por una enfermedad autoinmune. El estudio también ofrece la primera opción de tratamiento eficaz para este síndrome.
Este estudio piloto de 55 pacientes diagnosticados con lo que parece ser una polineuropatía autoinmune de fibra pequeña (SFPN) muestra que el tratamiento con inmunoglobulina intravenosa, utilizado para tratar otras enfermedades autoinmunes, alivia el dolor en el 75% de los pacientes .

“Este es el primer tratamiento que tiene el potencial de mejorar el daño a los nervios, no solo para bloquear el dolor con medicamentos como los opioides o psicotrópicos que no tratan la causa”, dice la profesora Anne Louise. Oaklander, director del Departamento de Neurología del Hospital General de Massachusetts y autor principal de un artículo que recibe una publicación  en línea anticipada en la revista  Therapeutic Advances in Neurological Disorders . “Este es un estudio de prueba de concepto que muestra que la modulación del sistema inmunológico puede ser eficaz en el tratamiento de fibrosis nerviosa pequeña, aparentemente autoinmune, una condición que la mayoría de los pacientes con dolor no conocen. no alcanzado “.

Logro de pequeñas fibras nerviosas

Esta nueva enfermedad consiste en lesiones que afectan específicamente a las diminutas fibras nerviosas que transmiten señales de dolor o controlan las funciones internas de nuestro cuerpo, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la sudoración (sistema nervioso vegetativo).
Los pacientes con esta afección a menudo desarrollan dolor crónico, fatiga, debilidad o malestar de pie, ritmo cardíaco rápido o problemas gastrointestinales.
Las causas actualmente conocidas de esta pequeña enfermedad de la fibra nerviosa incluyen diabetes, otras enfermedades autoinmunes, infecciones como la enfermedad de Lyme y algunos virus y quimioterapia, pero este artículo se ha centrado en el 30 al 50%. pacientes con dolor que no encontraron ninguna causa en su primera evaluación que llevó a un diagnóstico de síndrome de fibrosis nerviosa pequeña “idiopática”.
Estudios anteriores realizados por el grupo de Oaklander y otros equipos han sugerido que algunos de estos pacientes tienen una enfermedad autoinmune subyacente y no diagnosticada.

Finalmente un origen para los dolores.

En  un estudio publicado en 2013 en  Pediatrics , el equipo de Oaklander presentó la primera evidencia de un origen autoinmune en algunos casos de síndrome de afectación de pequeñas fibras nerviosas en niños y adolescentes.
Si bien estos jóvenes sanos no tenían una explicación médica para su participación de pequeñas fibras, los investigadores observaron que muchos tenían historias personales o familiares de enfermedades autoinmunes o marcadores de activación inmune / inflamatoria. Estos hechos y otras pruebas llevaron al equipo a proponer la existencia del síndrome de fibrosis nerviosa autoinmune, una condición en la que el sistema inmunológico ataca directamente las fibras nerviosas pequeñas.
Ya se conocen otros tipos de daño nervioso causado por ataques autoinmunes: contra las raíces nerviosas en el síndrome de Guillain-Barré o contra las fibras nerviosas grandes en enfermedades autoinmunes sistémicas como la artritis reumatoide y el lupus, enfermedades que también se han asociado con el síndrome de afectación de pequeñas fibras nerviosas.

Interés de las globulinas gamma.

El estudio Oaklander 2013 en  Pediatrics  también informó que el tratamiento con medicamentos esteroides o inmunoglobulinas pudo mejorar a 12 de los 15 niños tratados.
La eficacia de los corticosteroides también se demuestra en algunas otras publicaciones, pero su uso a largo plazo causa efectos secundarios indeseables.
El estudio actual se realizó con terapia de inmunoglobulina intravenosa, un tratamiento aprobado para una amplia variedad de trastornos inmunitarios y se puede prescribir fuera de etiqueta para otros trastornos inmunitarios.

El equipo revisó los registros médicos de 55 pacientes con dolor crónico en el Hospital General de Massachusetts que cumplieron con los criterios diagnósticos para el síndrome de fibrosis nerviosa pequeña y no tenían una causa conocida según los procedimientos diagnósticos actuales. Estos pacientes fueron tratados con inmunoglobulina intravenosa a una dosis inicial de 2 gramos por kilogramo de peso cada cuatro semanas.
Todos menos cuatro han sido tratados durante al menos tres meses. Los 4 que se dieron por vencidos lo hicieron debido a una intolerancia a las inmunoglobulinas. El análisis de eficacia del tratamiento se basó en nueve tipos de criterios validados, todos los cuales mejoraron: el 74% de los 51 pacientes notaron que su dolor y síntomas mejoraron después del tratamiento, al igual que el 77% de sus pacientes. médicos. En 8 pacientes, los síntomas mejoraron tanto que pudieron reducir progresivamente cualquier tratamiento asociado y, finalmente, detenerlo.

Toda una revolucion

Según el profesor Oaklander, “Aunque no es un ensayo clínico controlado, los resultados son tan sorprendentes que están cambiando los paradigmas en esta enfermedad porque el hecho de que la terapia inmunomoduladora también es importante. efectiva es la evidencia más sólida de que algunas personas con dolor crónico relacionado con un síndrome de afectación de fibras pequeñas tienen una causa autoinmune que puede tratarse.
Aunque la inmunoterapia no está indicada para todos los síndromes de dolor con la participación de pequeñas fibras nerviosas, los que tienen una forma idiopática ahora deben someterse a pruebas de detección rutinarias para detectar todas las causas conocidas, así como una causa autoinmune y hablar sobre las inmunoglobulinas. IV.

Este estudio piloto debe validarse en un ensayo clínico prospectivo y controlado que se está organizando. Desarrollar el conocimiento de la causa autoinmune aún desconocida que afecta a ciertas fibras nerviosas pequeñas debe conducir a la identificación de mecanismos inmunológicos más precisos y a inmunoterapias menos costosas y más manejables que la inmunoglobulina intravenosa. En Francia, el diagnóstico del síndrome de dolor crónico relacionado con las lesiones de las fibras nerviosas pequeñas se puede realizar en diversos exámenes que incluyen Sudoscan y biopsia de piel para analizar la densidad de las fibras de los nervios pequeños en la piel.

La asociación de pacientes

http://fibromyalgies.fr/

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