Fibromialgia: una enfermedad invisible que grita su dolor.

Ella no se ve a sí misma. Ni en los análisis de sangre, ni en radios o resonancias magnéticas. Y, sin embargo, la fibromialgia está ahí, sinónimo de dolor constante. Testimonios

Régine, 56, Usson: “Durante un año, no viví”.

“Los síntomas aparecieron en 2009. Estaba muy cansado en el trabajo, tenía dolor en todas partes, no dormía bien. Puse eso en la parte posterior del trabajo. Pero en febrero de 2010 comencé a vomitar, mi cuerpo estaba bloqueado. Me detuvo Pensé que tenía cáncer de huesos porque tan pronto como me tocaban, tenía mucho dolor. Pero no encontramos nada. Vi a un profesor para el hígado que me hizo muchas preguntas. Me dijo que tenía todos los síntomas de la fibromialgia. Un reumatólogo me remitió al centro de dolor del Hospital Universitario de Clermont-Ferrand.

Durante un año, no viví. No podía dormir por la noche porque me dolía demasiado. Tenía dolores musculares, incluso en los ojos, terribles dolores de cabeza. Y luego estaba la mirada de los demás. Me dijeron que estaba en mi cabeza.

“Dicen que debes pensar en ti mismo antes que en los demás, que necesitas algo positivo en tu vida. No siempre es fácil “.

No pude trabajar durante dos años. Asumí en 2012 mi publicación, organizada y a tiempo parcial, en un supermercado. Estoy en discapacidad de primera clase.

Sentimientos, ya sea estrés o alegría, influencia. Al igual que las condiciones climáticas. Pasé un período en el que fue mejor. Pero desde noviembre me ha resignado. Tengo el síndrome de piernas inquietas. No creo que vuelva a lo que hice antes.

Ahora, presto más atención a mi dieta. Dicen que debes pensar en ti mismo antes que en los demás, que necesitas algo positivo en tu vida. No siempre es fácil.

Me gustaría que la enfermedad fuera más reconocida. Que haya investigación para saber de dónde viene. ”

Sophie, 33, Saint-Germain-Lembron: “No quiero volver a verme a mí misma como era”.

“Era el 2008. Tenía 24 años. Después del nacimiento de mi hijo, sentí un dolor continuo en el cuello, descargas eléctricas, hormigueo, quemaduras. Mi hijo tenía unos meses, pensé que se moría por llevarlo. Esperé un poco antes de ir al centro de dolor de Clermont-Ferrand. Luego presionan en ciertos puntos, confirmando la fibromialgia. Me atendieron, tuve citas con un psicólogo, con un sofrólogo … Tomé muchas drogas que detuve hoy.

“Mi cuerpo me estaba dando señales de advertencia pero no estaba escuchando”

A nivel de trabajo, era complicado. Alternaba trabajo y paro.

Y luego, tuve tres grandes crisis en 2013. No pude hacer nada más. Pudimos ver que estaba sufriendo. No me pude vestir, ya no conduciría. Mis ojos eran huecos, era blanco, me había engordado. Mi cuerpo me estaba dando señales de advertencia pero no estaba escuchando. Al final de la tercera crisis, me dije que tenía que cambiar.

Entonces me pregunté qué quería hacer realmente. Tomé un entrenamiento, creé mi empresa.

Hoy estoy mejor. Pienso en mí, escucho. No quiero volver a verte nunca más como yo. Duermo mejor, tengo menos dolor, sé manejarlos mejor. También me orienté hacia la medicina alternativa, hacia lo natural. Es una segunda vida … Creo que esta enfermedad no puede curarse a sí misma pero puede estar dormida. ”

Anne-Marie, 51, región de Issoire: “Esta enfermedad debe ser reconocida”.

“Tenía dolor de espalda, hombro y rodilla desde que tenía 15 años. Me dijeron que estaba relacionado con un esguince de tobillo. Pero me operaron a los 24 años y nada ha cambiado. Un amigo tenía fibromialgia. Y sus dolores se parecían a los míos. Así que vi a un reumatólogo que me confirmó en 2002, esta enfermedad. Fui atendido en el centro de dolor de Issoire.

Ahora tengo bolas en mis manos, es la enfermedad de Dupuytren. También tengo la enfermedad de Raynaud, migrañas grandes, problemas intestinales, problemas urinarios, reflujo ácido …

Esta enfermedad nunca regresará.

Actualmente estoy reconocido como un inválido de primera clase, pero no para fibro. Me gustaría que los pacientes reciban una restricción sustancial y permanente al acceso al empleo, en particular para beneficiarse de la prestación para adultos discapacitados. Porque no me veo yendo a trabajar. ¿Qué jefe querría que lo llamara una mañana diciendo que no puedo caminar?

Esta enfermedad nunca regresará. Somos fibro de 11 a 18 puntos. Tengo 18 años. Cuanto más viejo te haces, más débil te haces, más feliz eres. El dolor se mueve constantemente de acuerdo con las convulsiones. Todo el cuerpo es doloroso.

Esta enfermedad debe ser reconocida en Francia. ¡Incluso escribí al Ministro de Salud, al Presidente de la República! Debemos abrir los ojos al dolor. No es justo en la cabeza. No pretendemos tener dolor.

No quiero que la enfermedad gane, no quiero volver al hospital. No es ella quien hace la ley. Pero luchar contra el dolor es agotador. ”

 

Nawell Nogues, 25, Les Pradeaux: “Tengo 25 años y el cuerpo de una mujer de 70 años”.

“Comenzó a fines de 2012, principios de 2013. Las articulaciones de mis manos y pies se duplicaron en volumen durante la noche. Tenía dolores agudos en la espalda, glúteos, pelvis. Y el 20 de marzo, todo fue bloqueado. Inicialmente, pensé que era ciática. Fui al hospital. Estaba en una silla de ruedas porque ni siquiera podía caminar.

Se ha pensado en la enfermedad de Lyme y la espondilitis anquilosante. Entonces vi un rhumato en Clermont-Ferrand. El 12 de diciembre de 2016 me diagnosticaron fibromialgia.

Tuve que dejar mi formación profesional. Cojé permanentemente, tengo dolor en la nalga izquierda, cadera, espalda, mano, hombros, cervical, mis rodillas están bloqueadas, tengo muchos dolores de cabeza, pérdida de memoria. El dolor es difuso y me deja poco respiro. Ella me despierta por la noche. Tener dolor constantemente es horrible. Mi hija de 2 años camina más rápido que yo. Me gustaría correr con ella pero no puedo. Tengo 25 años y el cuerpo de alguien de 70 años.

“La gente no entiende el dolor”

No apoyo todos los tratamientos. Vi hipnotizador, acupunturista, fisio, osthéo … Nada me alivia …

Busco en internet de donde puede venir esta enfermedad. Estamos hablando de choques emocionales. ¡Pero todos tenemos choques! Perdí mucha gente porque la gente no entiende el dolor. Amigos, cuando les decimos que venimos, les recordamos porque no podemos movernos del sofá … Al final, ya no los invitan.

Estoy tratando de averiguar si no tengo nada más. Tengo cita con otro rumatólogo. Si no se mueve, me voy a Lyon, París. Hay que testificar. Creo que la cobertura de los medios puede cambiar las cosas. La medicina tiene que moverse. Que somos reconocidos.

Tengo mucha mente. Estoy obligado porque de lo contrario estaría en la parte inferior. Por dentro, me duele. Por dentro, estoy llorando. La gente piensa que siempre nos quejamos, pero nos gustaría ser como todos los demás y trabajar. Salvo que no puedo quedarme despierto mucho tiempo. Mi contrato de trabajo termina en junio. ¿Cómo encontrar trabajo en mi estado? ”

La fibromialgia es “un síndrome crónico caracterizado por dolor generalizado, difuso e incapacitante, que afecta los tendones, los ligamentos y los músculos”, dice el Dr. Mohamed Ayadi, anestesista y algólogo del hospital de Issoire. “Se acompaña de fatiga intensa, trastornos del sueño, síntomas digestivos, de memoria y ansio-depresivos (causas o consecuencias del dolor). La causa podría ser una disfunción del control del dolor, causada por choques emocionales. Hay sensibilidad al estrés, condiciones climáticas. Es cíclico Por el momento no hay un tratamiento eficaz. Estamos más sobre la terapia suave, no medicinal. Este síndrome “no reconocido por la seguridad social, afecta de 2 a 5% de la población,

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