Fibromialgia: uma doença invisível que grita sua dor

Ela não se vê. Nem em exames de sangue, nem em rádios ou ressonâncias magnéticas. E, no entanto, a fibromialgia está presente, sinônimo de dor constante. Testemunhos

Régine, 56, Usson: “Por um ano, eu não morei”.

“Os sintomas apareceram em 2009. Eu estava muito cansado no trabalho, sentia dores em todos os lugares, não dormia bem. Eu coloquei isso no verso do trabalho. Mas em fevereiro de 2010, comecei a vomitar, meu corpo estava bloqueado. Isso me parou. Eu achava que tinha câncer nos ossos porque assim que me tocava, sentia muita dor. Mas nós não encontramos nada. Eu vi um professor para o fígado que me fez muitas perguntas. Ele me disse que eu tinha todos os sintomas da fibromialgia. Um reumatologista me encaminhou para o centro de dor do Hospital Universitário de Clermont-Ferrand.

Durante um ano não vivi. Não consegui dormir à noite porque estava muito machucada. Eu tive dores musculares, mesmo nos olhos, terríveis dores de cabeça. E então havia o olhar dos outros. Foi-me dito que estava na minha cabeça.

“Eles dizem que você precisa pensar em si mesmo antes dos outros, que precisa de algo positivo em sua vida. Nem sempre é fácil.

Eu não poderia trabalhar por dois anos. Eu assumi em 2012 meu posto, organizado e em meio período, em um supermercado. Eu estou na inabilidade de primeira classe.

Sentimentos, seja estresse ou alegria, influenciam. Assim como as condições do tempo. Passei um período em que foi melhor. Mas desde novembro, me resignou. Eu tenho a síndrome das pernas inquietas. Eu não acho que voltarei ao que fiz antes.

Agora presto mais atenção à minha dieta. Eles dizem que você tem que pensar em si mesmo antes dos outros, que você precisa de algo positivo em sua vida. Nem sempre é fácil.

Eu gostaria que a doença fosse mais reconhecida. Que haja pesquisas para saber de onde vem. “

Sophie, 33 anos, Saint-Germain-Lembron: “Eu nunca mais quero me ver como eu era”.

“Era 2008. Eu tinha 24 anos. Após o nascimento do meu filho, senti uma dor contínua no pescoço, choques elétricos, formigamento, queimaduras. Meu filho tinha alguns meses, achei que estava morrendo de vontade de usá-lo. Esperei um pouco antes de ir ao centro de dor de Clermont-Ferrand. Eles então pressionam certos pontos, confirmando a fibromialgia. Eu fui cuidada, tive compromissos com um psicólogo, com um sofrologista… tomei muitos remédios que parei hoje.

“Meu corpo estava me dando sinais de alerta, mas eu não estava ouvindo”

No nível do trabalho, foi complicado. Eu alternava trabalho e desemprego.

E então, eu tive três grandes crises em 2013. Eu não pude fazer mais nada. Nós poderíamos ver que eu estava sofrendo. Eu não conseguia me vestir, não dirigir mais. Meus olhos eram vazios, eu era branco, engordava. Meu corpo estava me dando sinais de alerta, mas eu não estava ouvindo. No final da terceira crise, eu disse a mim mesma que precisava mudar.

Então me perguntei o que eu realmente queria fazer. Eu fiz um treinamento, criei minha empresa.

Hoje estou melhor. Eu penso em mim mesmo, eu ouço. Eu nunca mais quero te ver como eu estava. Eu durmo melhor, tenho menos dor, eu sei melhor administrá-los. Também me foquei na medicina alternativa, em direção ao natural. É uma segunda vida .. Eu acho que esta doença não pode se curar, mas pode estar dormindo. “

Anne-Marie, 51, região de Issoire: “Esta doença deve ser reconhecida”.

“Eu tive dores nas costas, no ombro e no joelho desde os 15 anos de idade. Foi-me dito que isso estava relacionado a um tornozelo torcido. Mas eu fui operado aos 24 anos e nada mudou. Um amigo tinha fibromialgia. E suas dores pareciam as minhas. Então eu vi um reumatologista que me confirmou em 2002, essa doença. Eu fui cuidado no centro de dor de Issoire.

Agora tenho bolas nas mãos, é a doença de Dupuytren. Eu também tenho a doença de Raynaud, grandes enxaquecas, problemas intestinais, problemas urinários, refluxo ácido …

Esta doença nunca irá regredir

Atualmente sou reconhecido como um inválido de primeira classe, mas não para a fibro. Gostaria que os pacientes recebessem uma restrição substancial e permanente do acesso ao emprego, em particular para beneficiar do subsídio para adultos com deficiência. Porque eu não me vejo indo trabalhar. Que chefe gostaria que eu ligasse para ele uma manhã dizendo que eu não posso andar?

Esta doença nunca irá regredir. Somos fibro de 11 a 18 pontos. Estou com 18 anos. Quanto mais velho você fica, mais fraco você fica, mais feliz você é. A dor está constantemente se movendo de acordo com as convulsões. Todo o corpo é doloroso.

Esta doença deve ser reconhecida na França. Até escrevi ao Ministro da Saúde ao Presidente da República! Precisamos abrir nossos olhos para a dor. Não é justo na cabeça. Nós não fingimos ter dor.

Não quero que a doença vença, não quero voltar para o hospital. Não é ela quem faz a lei. Mas lutar contra a dor é desgastante. “

 

Nawell Nogues, 25 anos, Les Pradeaux: “Tenho 25 anos e sou o corpo de uma mulher de 70 anos”.

“Tudo começou no final de 2012, início de 2013. As articulações nas minhas mãos e pés dobraram de volume durante a noite. Eu tive dores agudas nas costas, nádegas, pélvis. E no dia 20 de março, tudo foi bloqueado. Inicialmente, pensei que fosse ciática. Fui ao hospital. Eu estava em uma cadeira de rodas porque eu não conseguia nem andar.

A doença de Lyme e espondilite anquilosante foram pensados. Então eu vi um rhumato em Clermont-Ferrand. Em 12 de dezembro de 2016, eles me diagnosticaram com fibromialgia.

Eu tive que parar meu treinamento profissional. Limpo permanentemente, tenho dor na nádega esquerda, quadril, costas, mão, ombros, cervical, meus joelhos estão bloqueados, tenho muita dor de cabeça, perda de memória. A dor é difusa e me deixa um pouco de descanso. Ela me acorda a noite. Ter dor constantemente é horrível. Minha filha de 2 anos está andando mais rápido do que eu. Eu gostaria de correr com ela, mas não posso. Tenho 25 anos e o corpo de alguém com 70 anos.

“As pessoas não entendem a dor”

Eu não apoio todos os tratamentos. Eu vi hipnotizador, acupunturista, fisio, osthéo … Nada me alivia …

Eu olho na internet de onde esta doença pode vir. Estamos falando de choques emocionais. Mas todos nós temos choques! Eu perdi muita gente porque as pessoas não entendem a dor. Amigos, quando dizemos a eles que chegamos, então os lembramos porque não podemos sair do sofá … No final, eles não te convidam mais.

Estou tentando descobrir se não tenho mais nada. Eu tenho uma consulta com outro médico. Se não se mover, eu vou para Lyon, Paris. Nós devemos testemunhar. Eu acho que a cobertura da mídia pode mudar as coisas. A medicina tem que se mover. Que somos reconhecidos.

Eu tenho muita mente. Eu sou obrigado porque senão eu estaria no fundo. Por dentro, eu machuquei. Por dentro, estou chorando. As pessoas pensam que sempre reclamamos, mas gostaríamos de ser como todo mundo e trabalhar. Exceto que eu não posso ficar acordado por muito tempo. Meu contrato de trabalho termina em junho. Como encontrar trabalho no meu estado? “

A fibromialgia é “uma síndrome crônica caracterizada por dor generalizada, difusa e incapacitante, que afeta os tendões, ligamentos e músculos”, diz o Dr. Mohamed Ayadi, um anestesista e algologista do hospital de Issoire. “É acompanhada por fadiga intensa, distúrbios do sono, sintomas digestivos, de memória e ansioso-depressivos (causas ou conseqüências da dor). A causa pode ser uma disfunção do controle da dor, causada por choques emocionais. Há sensibilidade ao estresse, condições climáticas. É cíclico. No momento não há tratamento efetivo. Somos mais sobre terapia suave e não medicamentosa. Esta síndrome “não reconhecida pela previdência social, afeta de 2 a 5% da população,

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