¿Pacientes imaginarios? ¡No! ¡Es fibromialgia! Entrevista a la cantante fibromialgica de Elena Faccio.

Vincenzo Montella, Argento Asia, Lady Gaga  . Un deportista, una actriz, una cantante.

¿Qué tienen en común?

No la habilidad, ciertamente indiscutible, y ni siquiera la celebridad, igualmente indiscutible, sino una de las enfermedades más extendidas en el mundo aún desconocida; Una de las patologías que, aunque no reduce la esperanza de vida de ninguna manera, intoxica todos los momentos de la vida cotidiana.

Están enfermos con  fibromialgia  .

Es un síndrome que causa  dolor crónico y generalizado  , especialmente en el área del  sistema musculoesquelético  , al que se une una procesión de síntomas físicos y psíquicos que van desde trastornos irritables hasta trastornos del sueño.

FibromialgiaAlgunos investigadores lo definen como un   problema de sensibilización central : el trastorno, de hecho, se deriva de una hipersensibilidad del sistema somatosensorial, es decir, que la fibromialgia alteraría la forma en que el cerebro registra las señales de dolor que causan una mala interpretación de estos estímulos y, por lo tanto, Un umbral de tolerancia inferior.

No por casualidad durante muchos años,  y por algunos incluso hoy  , se ha considerado una enfermedad psicológica; aunque se sabía desde el siglo XIX, fue solo en la década de 1970 que su nombre oficial fue acuñado y, en 1992, se aceptó el diagnóstico internacional, lo que permite su clasificación actual entre las ”  enfermedades del sistema musculoesquelético y el tejido conectivo  ” (  ICD- 10 ).

DolorA menudo confundida con artritis, artritis reumatoide o síndrome de Sjrogen, la fibromialgia tiene la característica de que  no deja signos visibles  en el  cuerpo y  en el  cuerpo.

Tanto que, a diferencia de sus familiares más famosos, hasta la fecha no se puede diagnosticar ni a través de los análisis de sangre más comunes ni a través de rayos X, ultrasonido o tomografía computarizada.

El médico solo puede realizar un  diagnóstico clínico  basado en los síntomas del paciente, la historia clínica, sin utilizar pruebas de laboratorio o instrumentales.

Esta es la razón por la cual, en ausencia de resultados tangibles, los pacientes con fibromialgia son a menudo considerados ”  pacientes imaginarios  “. Incluso por los propios trabajadores de la salud.

Por lo que no se conoce la causa, no se conoce la cura, no se sabe que la instrumentación la diagnostique, a veces ni siquiera sabe su existencia.

De hecho, el nivel de desinformación en torno a una condición que nos afecta,  me parece bien  , alrededor de  3-4 millones de personas  solo en Italia, especialmente mujeres con una estimación de 9 de cada 10, sigue siendo muy alto en nuestro país.

Pero hay mucho más.

pastoAunque la Organización Mundial de la Salud lo reconoce como una enfermedad   , en Italia la fibromialgia aún no está incluida en la  LEA , los servicios esenciales de salud y los servicios necesarios no están cubiertos por el  Servicio Nacional de Salud , excepto algunas excepciones excepcionales.

Traducido: los enfermos de fibromialgia no tienen ayuda estatal y, a menudo, se ven obligados a abandonar aquellos tratamientos que podrían, al menos, aliviar su sufrimiento.

Recientemente, el Comité de Asuntos Sociales de la Cámara  , luego del proceso de reconocimiento iniciado en algunas regiones italianas, aprobó un texto para incluir la Fibromialgia en la lista de enfermedades crónicas, que se incluirá en la  Ley de Seguridad , comprometiendo al Gobierno a evaluar el  impacto social.  de este síndrome y, en consecuencia, promover cada iniciativa de investigación para definir criterios e indicadores objetivos.

cubierta de cuerpos frágilesEn espera de la atribución de un código de identificación a la patología, hasta la fecha no se puede decir que un fibromialgico se reintegra a su  enfermedad  .

Así que decidimos darles voz a quienes viven en primera persona las dificultades de esta condición entrevistando a  Elena Faccio  : mujer, madre, cantante y fibromialgia que dedicó su nueva pieza musical al tema.

  1. En diciembre pasado, presentó una presentación preliminar en la Cámara de Diputados, durante la conferencia de ONPS ”  Nutrición, estilos de vida, prevención para proteger y garantizar la salud  “, el videoclip de su canción ”  Corpi fragili  “, escrito en colaboración con el músico Nico Pistolesi. ¿Qué experiencia fue?

Seguramente una experiencia interesante y formativa porque tuve la oportunidad de relacionarme con mi propia enfermedad. Pude lidiar con más discursos científicos que siempre he experimentado como paciente y, por lo tanto, con una visión completamente diferente. Por primera vez me sentí parte de un proyecto en lugar de un marginado. ¡Finalmente se enfrentó el problema! Saber ser escuchado, después de años de dificultad, de problemas y dolores, tanto mentales como físicos, me ha brindado una gran seguridad personal, tanto como fibromialgia como artista. Fue un hito importante para mí.

  1. ¿Cuándo descubriste que tienes fibromialgia?

Tenía 9 años. En realidad, los primeros problemas ya habían ocurrido a la edad de 7 años, pero los médicos no habían podido encontrar una explicación inmediata para mis dolores. No había nada de las pruebas clínicas y ni siquiera tenía signos visuales, por ejemplo, hinchazón. Fue un momento muy difícil. Entré y salí de los hospitales continuamente, con la consecuencia de que a menudo asistía tanto a la escuela que mi situación era supervisada por los Carabinieri. Lo peor fue que sufrí sin saber la causa. Después de estos primeros años difíciles, un médico me dijo que era fibromialgia.

  1. En tu canción dices: ”  Trabajo en una imagen fija, ciertamente no tendré ningún signo en mi cuerpo  “. ¿Cuáles son los síntomas más comunes?

Los síntomas son diferentes para decir la verdad, sin duda, entre los peores hay los que yo llamo ”  calambres  “. El dolor es tan fuerte que el músculo cuelga debido al sufrimiento que experimentas. A menudo ni siquiera puedo levantar un brazo. El mal, cuando es agudo, también toca el nivel perceptivo: no puedo tocar mi piel porque incluso el tacto hace que sea gruesa. Por supuesto, esto también se suma a los problemas del estado de ánimo. Los analgésicos no son suficientes; Debes tener paciencia y descansar. También me siento constantemente cansado, a veces me duele la cabeza. En resumen, la fibromialgia te hace incapaz de sentir apoyo, siento que mis miembros pierden el control.

  1. Muchos fibromialgicos dicen que temen no ser tomados en serio por miembros de la familia, amigos e incluso médicos. ¿Alguna vez te has considerado un enfermo imaginario?

Me ha pasado, absolutamente. El hecho de no ver físicamente el problema hace que las personas estén ciegas. Gracias a Dios, mis padres siempre me han entendido. En cambio, fue diferente con los médicos porque estaban convencidos de que creé estos dolores en mi mente para permanecer  voluntariamentemalo. El resultado fue un total de siete años de sesiones inútiles por parte del psicólogo que nunca me encontró ninguna molestia psíquica. Con el paso del tiempo comencé a sentirme deprimido. Con la adolescencia y la escalada de la enfermedad, empecé a tener dificultades para relacionarme con los chicos de mi edad: me dijeron que era una falsa mentirosa. Incluso los maestros insinuaron que fingí estar enfermo cuando, durante la lección, pedí que saliera del salón de clases o me acostara por un momento. Así que sí, ciertamente me enfrenté con personas que me consideraban un enfermo imaginario, pero también conocí a muchas otras personas que me conocían y que van más allá.

  1. La fibromialgia ha sido reconocida como una enfermedad por la OMS y, sin embargo, el Ministerio de Salud aún no la ha incluido en la LEA. ¿Cuánto afecta esta circunstancia a la vida y los portafolios de un fibromialgico?

Realmente afecta. Necesito terapias y drogas pero sin dinero tengo que renunciar. Lamentablemente no tenemos ninguna ayuda. No oculto que muchas veces he estado llorando, preguntándome ”  ¿cómo lo haré? “. Hasta la fecha, estoy tratando de soportar los costos del osteópata y esto me ha llevado a abandonar todas esas terapias, no garantizadas por el Servicio de Salud, que necesitaría pero solo, sin ayuda, no puedo pagar. Si no hubiera el apoyo económico y moral de mi familia, ni siquiera podría asegurarme de uno de los tratamientos necesarios porque no podría hacerlo solo.

  1. Los especialistas de la Liga Europea contra el Reumatismo (Eular) actualizaron las pautas para el tratamiento de la fibromialgia, enfatizando la importancia de una terapia multidisciplinaria. ¿En qué tratamientos confiaste? ¿Te beneficiaste?

Hay muchos tratamientos. Personalmente probé Scrambler Therapy (terapia  no invasiva desarrollada por el ingeniero de ingeniería Giuseppe Marineo para combatir el dolor crónico usando electrodos, ed.), acupuntura, osteopatía. Aquí, lamentablemente el Servicio de Salud no apoya este último, pero debo decir que, en este momento, es el único tratamiento que me permite estirar el músculo. Además, el osteópata me ayuda con la postura. Considere que la posición de joroba que toma el cuerpo en los momentos de dolor a largo plazo se vuelve inconsciente y, con el crecimiento, va a poner en peligro la postura correcta. La fisioterapia, que en realidad nunca pude pagar, y algunos entrenamientos en el gimnasio, proporcionados bajo la guía de un instructor especializado en el manejo de estos problemas, también pueden ser útiles. Algunos intentan entonces con pilates y yoga. Como puede ver, no hay terapias, sino actividades que se pueden combinar con terapias reales. La regla siempre debe ser la constancia.

  1. ¿La nutrición también juega un papel importante en el aspecto curativo?

Por el momento estoy haciendo una dieta en este sentido. No hablo directamente porque es un discurso subjetivo; Les puedo decir que, en general, recomendamos la ingesta de un montón de Omega 3, por lo tanto, el pescado, mientras que la carne debe tener un consumo más moderado. En un nivel energético, la nutrición sin duda tiene una tarea importante. No puedo decirle que la comida es una cura, pero puedo confirmar que el dolor en el estómago provoca un reflejo en la espalda y la sensación de pesadez conduce a la fatiga mental. Todo está conectado, por lo que un uso controlado de la comida es bienvenido.

  1. A nivel personal, ¿cómo se aborda este síndrome en los pacientes?

Es una pregunta muy importante. Conocí diferentes tipos de personas con diferentes actitudes. Algunos consideran la Fibromialgia como el fin del mundo, otros tienen un pensamiento más optimista. ¡Ciertamente es una enfermedad pero puedes luchar! Se necesita mucha fuerza y ​​ganas de cambiar porque el relleno con drogas no es suficiente, no te hace sentir bien y no mejora la situación. La fibromialgia es también una forma de ponerte en la vida. ¿Quieres estar enfermo? Bueno, has encontrado pan para tus dientes. ¿Quieres combatirlo? Puede hacerlo, pero debe hacer que su voz se escuche donde la necesite, en lugar de permanecer pasivo ante el problema.

  1. ¿Qué tan importante es el apoyo psicológico de quienes te rodean?

Muy importante. Es una patología que lo consume y, en los períodos más oscuros, se vuelve gruñón e impaciente. Ciertamente, es esencial tener a alguien cercano que sepa cuándo callarse o cuando se necesita un abrazo. No te da alivio quien solo te compadece. El aspecto psicológico no debe subestimarse porque si te quedas solo no te estás ayudando a ti mismo. Debes tratar de encontrarte con la gente que está frente a ti, ya que  podrían  venir a tu encuentro. Nada es debido. La psicología es bilateral, no gira en una dirección.

  1. A menudo afecta a las personas en edad laboral, lo que ocasiona menos rendimiento en el trabajo, ausencias frecuentes, trastornos en la concentración y la memoria. Estos son factores que a la larga pueden causar serios problemas para mantener un trabajo. Para aquellos que buscan un trabajo hay un doble obstáculo: la crisis económica y la fibromialgia.

El aspecto del trabajo es un problema para mí tanto como lo que busco, como para los cuarenta años que tienen que mantener el lugar. No tenemos ayuda. Hay asociaciones a las que puedes explicar tu condición y dar el currículum, pero al final es la empresa la que decide. Incluso puedes llegar a una estación de trabajo, pero si el dolor es tan intenso que no puedes levantar el periódico ni mover una silla, no puedes sonreír al cliente ni levantarte, ¿a quién le dices mentiras? El empleador se da cuenta y dice ”  adiós, fue un placer  “. Es una situación difícil tanto para mí como para el otro fibromialgico con el que comparo todos los días. Ahora estoy esperando, espero algún día poder cambiar de opinión y decir que alguien finalmente  nos ha  dado una línea recta.

  1. En la esfera privada, en las relaciones con otras personas, ¿es la fibromialgia qué limitaciones te causa? ¿En qué se diferencia tu vida de la de tus compañeros?

Ciertamente ha habido limitaciones y las hay. Tuve problemas especialmente durante la adolescencia. No salía a menudo con mis compañeros, por la noche me quedaba en casa porque me sentía destruida. Desafortunadamente, cuando tienes entre 15 y 16 años, si no puedes mantenerte al día con los demás, estás fuera del círculo. Hoy me es más fácil separar mi vida fibromialgica de las relaciones sociales. En general, me siento afortunado porque, aunque tengo un problema, siempre trato de no poner demasiado en mi vida.

  1. En los peores momentos, ¿qué te dio la fuerza para luchar?

Cuando era más joven,  mi fuerza era la vida misma  , el sueño de querer dividir el mundo, querer ser cantante, actriz, no querer impedirme un problema así. Es difícil cuando, durante la fase aguda, te quedas atrapado en la cama sin poder levantarte y te preguntas cuándo terminará. Me sentí fuerte cuando pude salir por la ventana. Me dije ”  si  estoy  aquí es porque puedo hacerlo”.“. Siempre he creído en mis habilidades y me sentí aún más fuerte cuando nació mi hijo, Daniel Christian, quien ahora tiene un año y medio. A pesar de las dificultades físicas de hacer que la madre, de la crianza de mi hijo, de jugar con ella, puedo decir que hoy Daniel es mi fortaleza. Todo lo que hice antes de que él llegara, ahora vale el doble, el triple. Un niño realmente cambia tu vida. Estoy feliz porque pensé que nunca sería madre debido a la fibromialgia.

  1. Una última pregunta. Les pido que nos saluden eligiendo una frase de su canción ”  Corpi frágil  ” para lanzar un mensaje positivo de cercanía a quienes luchan en sus batallas todos los días, igual que usted.

Es una hermosa pregunta. Impulsivamente tengo ganas de responder con la parte de ”  cuerpos frágiles  ” que me hace temblar, ese es  el grito  . Esta es la parte más intensa de la canción porque contiene todo: fuerza y ​​dolor. La idea de que logré poner toda una vida en una canción es la mayor satisfacción que podría tener como artista y como mujer. Agradezco al músico Nico Pistolesi, sin él, esta pieza nunca hubiera visto la luz. Luego dejo la elección de una oración para la interpretación de aquellos que quieren escuchar la canción, ver mi vida en esas palabras y reflejar la suya propia. Espero que un fibromyalgic, la lectura de este artículo, se puede entender la necesidad de no ser derribado por algo que se puede luchar o incluso algo que puede  no pelea porque, recordémoslo, cada día es una conquista.

“La  enfermedad es un impedimento para el cuerpo pero no necesariamente para la voluntad  “.

Gracias Elena por enseñárnoslo.

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