Pacientes imaginários? Não! É a fibromialgia! Entrevista com Elena Faccio cantora fibromialgia

Vincenzo Montella, Asia Argento, Lady Gaga  . Um esportista, uma atriz, um cantor.

O que eles têm em comum?

Não a habilidade, certamente indiscutível, e nem mesmo a celebridade, igualmente indiscutível, mas uma das doenças mais difundidas no mundo, ainda que desconhecida; Uma das patologias que, embora não reduza a expectativa de vida, intoxica todos os momentos da vida cotidiana.

Eles estão doentes com  fibromialgia  .

É uma síndrome que causa  dor crônica e generalizada  , especialmente na área do sistema músculo –  esquelético  , que é acompanhada por uma procissão de sintomas físicos e psíquicos que vão desde irritáveis ​​a distúrbios do sono.

FibromialgiaAlguns pesquisadores o definem como um   problema central de sensibilização : o distúrbio, na verdade, deriva de uma hipersensibilidade do sistema somatossensorial, ou seja, que a fibromialgia alteraria a maneira pela qual o cérebro registra os sinais de dor, causando uma má interpretação desses estímulos e, portanto. um limite de tolerância mais baixo.

Não por acaso por muitos anos –  e por alguns até hoje  – tem sido considerado uma doença psicológica; embora fosse conhecido a partir dos anos 1800, foi apenas na década de 1970 que seu nome oficial foi cunhado e, em 1992, o diagnóstico internacional foi aceito, permitindo sua classificação atual entre as “  doenças do sistema musculoesquelético e do tecido conjuntivo  ” (  CID- 10  ).

DorMuitas vezes confundida com artrite, artrite reumatóide ou síndrome de Sjrogen, a fibromialgia tem como característica que  não deixa sinais visíveis  no  corpo e  no corpo.

Tanto assim que, ao contrário de seus parentes mais famosos, até o momento não pode ser diagnosticado nem pelos exames de sangue mais comuns, nem pela radiografia, ultrassonografia ou tomografia computadorizada.

O médico só pode realizar um  diagnóstico clínico  baseado nos sintomas do paciente, na história, sem usar nenhum teste laboratorial ou instrumental.

É por isso que, na ausência de resultados tangíveis, os pacientes com fibromialgia são mais frequentemente considerados ”  pacientes imaginários  “. Mesmo pelos próprios profissionais de saúde.

Então a causa não é conhecida, a cura não é conhecida, a instrumentação não é conhecida para diagnosticá-la, às vezes nem sequer sabe sua existência.

Na verdade, o nível de desinformação em torno de uma condição que afeta –  mente você bem  – cerca de  3-4 milhões de pessoas  apenas na Itália, especialmente mulheres com uma estimativa de 9 em 10, ainda é muito alta em nosso país.

Mas há muito mais.

leaEmbora reconhecida como uma doença pela  Organização Mundial de Saúde  , na Itália a fibromialgia ainda não está incluída na  LEA , os níveis essenciais de assistência e os serviços necessários não são cobertos pelo  Serviço Nacional de Saúde  , exceto por algumas raras exceções.

Traduzido: sofredores de fibromialgia não têm auxílio do Estado e muitas vezes são forçados a desistir de tratamentos que poderiam, no mínimo, aliviar seu sofrimento.

Apenas recentemente a  Comissão de Assuntos Sociais da Câmara  , após o processo de reconhecimento já iniciado por algumas regiões italianas, aprovou um texto para incluir a fibromialgia na lista de doenças crônicas, a ser incluída no Lea, comprometendo o governo a avaliar o  impacto social  desta síndrome e, consequentemente, promover todas as iniciativas de pesquisa para definir critérios e indicadores objetivos.

cobertura de corpos frágeisNa pendência da atribuição de um código de identificação à patologia, até hoje não se pode dizer que um fibromiálgico seja reintegrado à sua  doença  .

Por isso, decidimos dar voz àqueles que vivem em primeira pessoa as dificuldades desta condição, entrevistando  Elena Faccio  : mulher, mãe, cantora e fibromialgia que dedicou sua nova peça musical ao assunto.

  1. Em dezembro passado você apresentou uma prévia na Câmara dos Deputados, durante a conferência da ONPS ”  Nutrição, estilos de vida, prevenção para proteger e garantir a saúde  ”, o videoclipe de sua música “  Corpi fragili  ” escrito em colaboração com o músico Nico Pistolesi. Que experiência foi essa?

Certamente uma experiência interessante e formativa porque tive a oportunidade de me relacionar com minha própria doença. Consegui lidar com mais discursos científicos que sempre experimentei como paciente e, portanto, com uma visão completamente diferente. Pela primeira vez me senti parte de um projeto e não de um pária. Finalmente o problema foi enfrentado! Saber ser ouvido, depois de anos de dificuldade, de problemas e dores, tanto mentais quanto físicos, me trouxe uma forte segurança pessoal, tanto como fibromiálgico quanto como artista. Foi um marco importante para mim.

  1. Quando você descobriu que tem fibromialgia?

Eu tinha 9 anos de idade. Na realidade, os primeiros problemas já haviam ocorrido aos 7 anos de idade, mas os médicos não conseguiram encontrar uma explicação imediata para minhas dores. Não houve nada nos testes clínicos e nem tive sinais visuais, por exemplo, inchaço. Foi uma época muito difícil. Entrei e saí dos hospitais continuamente, com a consequência de frequentar tanto a escola que minha situação era supervisionada pelos Carabinieri. O pior aspecto foi que sofri sem conhecer a causa. Após esses primeiros anos difíceis, um médico me disse que era a fibromialgia.

  1. Na sua música você diz “eu  trabalho em uma imagem fixa, certamente não vou ter nenhum sinal no meu corpo  ”. Quais são os sintomas mais comuns?

Os sintomas são diferentes para dizer a verdade, certamente entre os piores existem aqueles que eu chamo de “  cólicas  ”. A dor é tão forte que o músculo trava por causa do sofrimento que você experimenta. Muitas vezes não consigo nem levantar um braço. O mal, quando é agudo, também toca o nível perceptivo: não posso tocar minha pele, porque mesmo o toque me faz ser grosso. Claro, isso também contribui para problemas de humor. Analgésicos não são suficientes; você deve ter paciência e descanso. Também me sinto constantemente cansado, às vezes tenho uma dor de cabeça. Em suma, a fibromialgia faz com que você não consiga sentir apoio, sinto como se meus membros perdessem o controle.

  1. Muitos fibromiálgicos contam o medo de não serem levados a sério por familiares, amigos e até médicos. Você já se considerou um doente imaginário?

Isso aconteceu comigo, absolutamente. O fato de não ver fisicamente o problema deixa as pessoas cegas. Graças a Deus, meus pais sempre me entenderam. Em vez disso, foi diferente com os médicos porque eles estavam convencidos de que eu criei essas dores em minha mente para permanecer  voluntariamentemau. O resultado foi um total de sete anos de sessões inúteis pelo psicólogo que nunca me encontrou qualquer desconforto psíquico. Com o passar do tempo, comecei a me sentir deprimido. Com a adolescência e a escalada da doença, comecei a ter dificuldade em me relacionar com os meninos da minha idade: eles me disseram que eu era uma mentirosa, mentirosa. Até os professores insinuaram que eu fingia estar doente quando, durante a aula, pedi para sair da sala de aula ou deitar-me por um momento. Então, sim, certamente eu colidi com pessoas que me consideravam um doente imaginário, mas também conheci muitas outras pessoas que me conheciam e foram além.

  1. A fibromialgia foi reconhecida como uma doença pela OMS e, ainda assim, o Ministério da Saúde ainda não a incluiu no LEA. Quanto essa circunstância afeta a vida e os portfólios de um fibromiálgico?

Isso realmente afeta. Eu preciso de terapias e drogas, mas sem dinheiro eu tenho que desistir. Infelizmente não temos nenhuma ajuda. Eu não escondo que muitas vezes eu tenho chorado, me perguntando “  como eu vou fazer? “. Até o momento, estou tentando apoiar os custos do osteopata e isso me levou a abandonar todas essas terapias, não garantidas pelo Serviço de Saúde, que eu precisaria, mas que sozinho, sem ajuda, eu não posso pagar. Se não houvesse o apoio econômico e moral da minha família, eu nem poderia me assegurar de um dos tratamentos necessários, porque não poderia fazê-lo sozinho.

  1. Os especialistas da Liga Europeia contra o Reumatismo (Eular) atualizaram as diretrizes para o tratamento da fibromialgia, enfatizando a importância de uma terapia multidisciplinar. Em quais tratamentos você contou? Você se beneficiou?

Existem muitos tratamentos. Pessoalmente eu tentei Scrambler Therapy (terapia  não invasiva desenvolvida pelo bioengenheiro Giuseppe Marineo para combater a dor crônica usando eletrodos, ed), acupuntura, osteopatia. Aqui, infelizmente, este último não é apoiado pelo Serviço de Saúde, mas devo dizer que, no momento, é o único tratamento que me permite alongar o músculo. Além disso, o osteopata me ajuda com a postura. Considere que a posição de corcunda que o corpo absorve nos momentos de dor a longo prazo fica inconsciente e, com o crescimento, vai comprometer a postura correta. Fisioterapia, que na realidade nunca consegui pagar, e alguns exercícios no ginásio, fornecidos sob a orientação de um instrutor especializado no gerenciamento desses problemas, também podem ser úteis. Alguns tentam então com pilates e yoga. Como você pode ver, não há terapias, mas atividades a serem combinadas com terapias reais. A regra deve ser sempre constância.

  1. A nutrição também desempenha um papel importante no aspecto de cura?

No momento estou fazendo uma dieta nesse sentido. Eu não falo diretamente porque é um discurso subjetivo; Posso dizer-lhe que, em geral, recomendamos a ingestão de muito Omega 3, portanto o peixe, enquanto a carne deve ter um consumo mais moderado. Em um nível energético, a nutrição certamente tem uma tarefa importante. Eu não posso te dizer que a comida é uma cura, mas posso confirmar que a dor no estômago leva a um reflexo nas costas e sentir-se pesado leva à fadiga mental. Tudo está conectado, portanto, o uso controlado de alimentos é bem-vindo.

  1. Em um nível pessoal, como essa síndrome é abordada pelos pacientes?

É uma questão muito importante. Eu conheci diferentes tipos de pessoas com atitudes diferentes. Alguns consideram a fibromialgia como o fim do mundo, outros têm um pensamento mais otimista. É certamente uma doença, mas você pode lutar! É preciso muita força e vontade de mudar, porque o enchimento com drogas não é suficiente, não faz com que você se sinta bem e não melhore a situação. A fibromialgia é também uma maneira de se colocar na vida. Você quer ficar doente? Bem, você encontrou pão para seus dentes. Você quer lutar contra isso? Você pode fazer isso, mas precisa fazer com que sua voz seja ouvida onde precisa, em vez de ficar passivo diante do problema.

  1. Quão importante é o apoio psicológico daqueles ao seu redor?

Muito importante. É uma patologia que te consome e, nos períodos mais sombrios, torna-se mal-humorada e impaciente. Certamente é essencial ter alguém próximo que saiba quando ficar quieto ou quando houver necessidade de um abraço. Não lhe dá alívio quem só tem pena de você. O aspecto psicológico não deve ser subestimado, porque se você ficar sozinho, não estará se ajudando. Você deve tentar encontrar as pessoas na frente de você como eles  poderiam  vir a conhecê-lo. Nada é devido. A psicologia é bilateral, não se volta em uma direção.

  1. Frequentemente afeta pessoas na idade ocupacional, causando menor desempenho no trabalho, freqüentes ausências, distúrbios na concentração e na memória. Esses são fatores que, a longo prazo, podem causar sérios problemas na manutenção de um emprego. Para quem procura emprego, há um duplo obstáculo: a crise econômica e a fibromialgia.

O aspecto do trabalho é um problema para mim, tanto quanto eu estou procurando, como para os quarenta anos que tem que manter o lugar. Nós não temos ajuda. Há associações para as quais você pode explicar sua condição e dar o currículo, mas no final é a empresa que decide. Você pode até chegar a uma estação de trabalho, mas se a dor é tão ruim que você não pode levantar o jornal ou mover uma cadeira, você não pode sorrir para o cliente ou ficar de pé, quem você diz mentiras? O empregador percebe e diz “  adeus, foi um prazer  ”. É uma situação difícil tanto para mim quanto para os outros fibromiálgicos com quem eu comparo todos os dias. Agora estou esperando, espero um dia poder mudar de ideia e dizer que alguém  finalmente  nos deu uma linha reta.

  1. Na esfera privada, nas relações com outras pessoas, a fibromialgia é que limitações lhe causam? Qual é a sua vida diferente da dos seus pares?

Certamente houve limitações e existem. Eu tive problemas especialmente durante a adolescência. Eu não saía com frequência com meus colegas, à noite eu ficava em casa porque me sentia destruído. Infelizmente, quando você tem 15 a 16 anos, se você não consegue acompanhar os outros, você está fora do circuito. Hoje é mais fácil separar minha vida fibromialgia das relações sociais. Em suma, sinto-me com sorte porque, apesar de ter um problema, sempre tento não colocar muita coisa na minha vida.

  1. Nos piores momentos, o que te deu força para lutar?

Quando eu era mais jovem,  minha força era a própria vida  , o sonho de querer dividir o mundo, de querer ser uma cantora, a atriz, de não querer me impedir de tal problema. É difícil quando, durante a fase aguda, você está preso na cama sem ser capaz de se levantar e fica imaginando quando terminará. Eu me senti forte quando pude sair da janela. Eu disse a mim mesmo “  se  estou  aqui é porque eu posso fazer isso!“. Eu sempre acreditei em minhas habilidades e me senti ainda mais forte quando meu filho nasceu, Daniel Christian, que agora tem um ano e meio de idade. Apesar das dificuldades físicas de fazer a mãe, de criar meu filho, de brincar com ele, posso dizer que hoje Daniel é a minha força. Tudo o que fiz antes dele chegar, agora vale a pena o dobro, o triplo. Uma criança realmente muda sua vida. Estou feliz porque pensei que nunca seria mãe por causa da fibromialgia.

  1. Uma última pergunta. Peço-lhe para nos cumprimentar, escolhendo uma frase da sua música ”  Corpi frágil  ” para lançar uma mensagem positiva de proximidade para aqueles que lutam suas batalhas todos os dias, assim como você.

É uma pergunta linda. Impulsivamente sinto vontade de responder com a parte de “  corpos frágeis  ” que me faz tremer, esse é  o grito  . Esta é a parte mais intensa da música porque contém tudo: força e dor. O pensamento que eu consegui colocar uma vida inteira em uma música é a maior satisfação que eu poderia ter como artista e como mulher. Agradeço ao músico Nico Pistolesi, sem ele esta peça nunca teria visto a luz. Então deixo a escolha de uma frase para a interpretação daqueles que querem ouvir a música, vejo minha vida nessas palavras e refletem a sua própria. Espero que um fibromálgico, lendo este artigo, possa entender a necessidade de não ser derrubado por algo que você pode lutar ou mesmo algo quevocê não pode  lutar porque, vamos lembrar, todo dia é uma conquista.

“A  doença é um impedimento para o corpo, mas não necessariamente para a vontade  ”.

Obrigado Elena por mostrar para nós.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *