Fibromialgia: “Me rio de las fotos, pero no paso un día sin dolor”

Georgina Harvey tiene 28 años y no tiene un día completamente libre de dolor debido a la fibromialgia. Tu testimonio aqui

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¿Cuándo fue la última vez que sentiste dolor?

No importa lo que sea: dolor de cabeza, contractura del hombro, cálculos renales o una bofetada en el dedo del pie: es probable que se haya recuperado.

Pero imagine cómo sería    levantarse todos los días con dolor    , sabiendo que lamentablemente no desaparecerá.

Esta es la vida de las personas con dolor crónico. Muchos se sienten frustrados porque sus síntomas parecen ser invisibles a los ojos de los demás y, a menudo, entienden o subestiman a los que no lo hacen.

Septiembre es el mes con el reconocimiento internacional del dolor, y para entender mejor cómo es vivir juntos todo el tiempo, con la condición de BBC Three invitó Georgina Harvey, una mujer Inglés de 28 años de edad con    fibromialgia    , su testimonio.

 “Es como si todos los nervios estuvieran quemados”.

“Una mañana de julio de 2016, me desperté como siempre, pero cuando intenté moverme, sentí un dolor muy intenso en todo mi cuerpo.

Es como si todos los nervios estuvieran quemados y    pudiera gritar    .

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La sonrisa en las fotos no muestra el dolor que Georgina Harvey sufrió todos los días durante cuatro años. (Foto: BBC)

Mi madre vino corriendo a mi habitación, me hizo a un lado y se quedó conmigo hasta que la sensación se desvaneció. Sabíamos que tenía un    brote de fibromialgia    , pero fue lo peor que había sufrido desde el diagnóstico hace dos años.

Mi problema comenzó con la necesidad de estirar el cuello cuando tenía 19 años, poco después de contraer la meningitis.

Luego se convirtió en una sensación penetrante de hormigueo en los hombros y un profundo dolor de espalda.

Pensé que era debido a una mala postura, pero cuando cumplí 21 años,    el dolor era casi constante    .

Tuve radiografías, muestras de sangre y resonancia magnética, pero no había nada que ver.

Me administraron analgésicos fuertes y el médico aumentó la dosis o el tipo cada vez que el dolor se hacía insoportable.

Describí la incomodidad    como el peor dolor de estómago, imaginable    , pero en la espalda, en combinación con la intensa presión del pecho, como si me estallara en las costillas.

Cuando la morfina era la única opción con la que tenía que lidiar, me dieron una baja por enfermedad y me remitieron a un reumatólogo que me llevó a mi diagnóstico.

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“El efecto fue en todo: trabajo, educación, vida social”, dice Georgina. (Foto: Getty)

Explicó qué es la fibromialgia:    el dolor crónico    de un trastorno del sistema nervioso central, pero dijo que no existe un tratamiento o cura especial, solo formas de abordar el problema.

Había intentado durante años hacer lo que me proponía: pilates, yoga, natación, fisioterapia y terapia cognitiva conductual, pero nada calmaba el dolor.

Aunque fue un alivio obtener finalmente un diagnóstico de lo que me había sucedido, entonces comencé a pensar que era algo con lo que tenía que vivir.

“Afecta todo”

Hoy en día el dolor se extiende a las caderas y los pies, y también desarrollé problemas estomacales.

Las actividades diarias tales como hacer llamadas telefónicas, el uso de un asiento o simplemente sentarse en una silla a  un brote de dolor  causa      , y ducharse puede ser agotador.

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El dolor le da a Georgina una sensación de peso mental que le impide pensar con claridad. (Foto: Getty)

Nunca me siento descansado porque la fibromialgia me hace  generar defectos del    sueño y del  cerebro   , una sensación de peso mental que me impide pensar cuando tengo dolor.

Siempre he sido un poco tímido, pero ahora es aún más difícil para mí tener conversaciones. En general, creo que me ha convertido en una persona ansiosa, porque siempre estoy en el límite.

El impacto fue sobre todo: trabajo, movimiento, vida social. La recomendación que me hacen es “seguir avanzando”, pero    si tengo un mal episodio, no puedo hacer nada,   así que es un mal círculo.

Cuando hago planes, tengo que pensar si debo pararme o estar de pie y cuánto tiempo tengo que pasar en casa.

Por lo general, si puedo, trato de continuar con el plan porque no quiero que el dolor me detenga o mis amigos creen que me disculpo por mí mismo.

Pero a menudo tengo que mudarme a un lugar aislado, generalmente un retrete, si la fatiga y el dolor son demasiado fuertes.

 Tratamiento del dolor

Hay    cosas que pueden hacerme sentir mejor    , como una botella de agua caliente o una manta suave, de  hecho  , estoy obsesionada con las cosas que generan bienestar o tienen un buen toque, porque mi cuerpo es muy sensible.

También me gusta ir, pero tengo que hacerlo a mi propio ritmo. Me ayuda a prevenir brotes y siempre mejora mi estado de ánimo.

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A veces una botella de agua caliente ayuda. (Foto: iStock)

El año pasado dejé mi trabajo en Londres, en mercadotecnia de marketing, para evitar una gira de 90 minutos y eso marcó una diferencia en mi bienestar.

Aunque    nunca tengo un día completamente indoloro    , algunos son más asequibles que otros. Siempre te recuerdo que hay personas que sufren mucho más que yo. Mi familia también me anima. Vivo con mis padres y me dan mucho apoyo emocional.

Mi amigo también hace todo lo posible para ayudarme, pero me siento culpable si mi condición afecta nuestra relación. Recientemente fuimos al auto después de una cena romántica, pero hacía frío en la carretera y el terremoto casi me hizo caer al suelo.

Para mí es importante revelar información sobre cómo lidiar con el dolor crónico, porque cuando digo que tengo fibromialgia, nadie ha oído hablar del problema y porque es “invisible”, desafortunadamente es    mucho estigma    . La gente lo subestima y varios jefes me dijeron que no entienden.

Al menos lo entiendo: yo mismo hago bromas. No me relajo cuando voy y publico fotos que sonríen en Instagram. Pero estas imágenes no muestran que fui influenciado por los analgésicos más fuertes que tengo, ni cuando vuelvo a casa, comienzo a llorar.

No quiero que mi situación determine quién soy. Sí, eso es parte de mí, pero estoy decidido a no dejar que eso me controle.

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