Fibromialgia: cuando el sistema de dolor se rompe.

La fibromialgia es una enfermedad grave que causa dolor intenso y fatiga. Sin embargo, los pacientes son tratados con desconfianza por el médico, el trabajador social y su entorno.  Lea más en entrevista con el investigador del dolor Stine Amris.

Si tiene fibromialgia, simplemente levantarse de la cama o lavar la ropa puede ser un esfuerzo. Una vida con fibromialgia se caracteriza por dolor crónico y fatiga.

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es una enfermedad reumatológica que causa dolor severo y fatiga general que dificulta la vida cotidiana.

No se sabe cuánta gente tiene la enfermedad. Según la investigadora del dolor Stine Amris tiene más de 90,000 fibromialgia daneses, el 90 por ciento de las cuales son mujeres. Stine Amris es investigadora de la fibromialgia en el Instituto Parker y doctora en la clínica de reumatología del Hospital Frederiksberg.

Dolor en todo el cuerpo.

Aún no sabe qué desencadena la enfermedad, pero generalmente una serie de episodios de dolor bastante graves preceden, explica Stine Amris.

“Por ejemplo, el dolor en la espalda o el cuello puede bombardear el sistema de dolor con información, y en un momento dado, el dolor ya no se presenta solo en la parte inferior de la espalda o el cuello, sino en todo el cuerpo. Van desde ser local hasta generalizarse ”, dice ella.

Stine Amris describe que el sistema de dolor es más estrecho de lo normal en las personas con fibromialgia.

“El sistema de dolor se ha vuelto hipersensible y reacciona como si el cuerpo estuviera constantemente en peligro”, dice ella.

Falta de medicina efectiva

No existe un medicamento efectivo para las personas con fibromialgia. Algunos reciben ayuda con medicamentos que se desarrollan para la depresión o la epilepsia y también se usan para el dolor de los nervios. Sin embargo, la mayoría vive sin medicamentos, ya sea porque el medicamento no funciona o porque los efectos secundarios son demasiado graves.

Uso para especialistas

La fibromialgia es una enfermedad muy complicada y los más afectados son los que necesitan especialistas y educación para vivir con la enfermedad, dice Stine Amris. Sin embargo, hasta ahora solo hay rehabilitación interdisciplinaria en el Hospital Frederiksberg y en clínicas de dolor en todo el país y en el Centro de capacitación y rehabilitación Gigtforening Sano. Aquí, los pacientes aprenden a respetar las limitaciones y usan las fuerzas correctamente en la vida cotidiana.

“Es difícil, porque muchos pacientes con fibromialgia trabajan como niños de 80 años, a pesar de que están en la mitad de la vida y solían ser un super-Karlaer, que podría hacerlo todo”, explica Stine Amris.

Siete años para diagnosticar.

No se puede detectar la fibromialgia con los análisis de sangre y en la exploración. La fibromialgia se mide más indirectamente en los niveles de dolor y función. Desafortunadamente, a menudo se sospecha que los pacientes con fibromialgia inventan su propio dolor. Aunque la fibromialgia desde 2006 ha sido reconocida como una enfermedad reumatológica real, lleva un promedio de siete años para diagnosticarla.

Siendo perturbado

Los muchos años de aclaración de la enfermedad tienen importantes consecuencias. Muchos pacientes con fibromialgia son sometidos a pruebas anuales de trabajo, y el 79 por ciento de ellos están perdiendo su conexión con el mercado laboral antes de ofrecer esfuerzos especializados de rehabilitación.

“Están siendo perturbados por médicos, trabajadores sociales y en su círculo de atención. Los prejuicios son una carga enorme porque los pacientes ya están siendo empujados al máximo ”, concluye Stine Amris.

Cuidado con el entrenamiento duro

Para muchas personas con una enfermedad de gota, el ejercicio es esencial, pero en las personas con fibromialgia, los entrenamientos duros pueden agravar los síntomas. Por lo tanto, es importante empezar poco a poco. Para algunos, las rutinas cotidianas son abundantes. No hay una solución que se adapte a todos.

“Muchos con fibromialgia han estado acostados en la cama durante varios días con síntomas similares a los de la gripe después del entrenamiento. Entonces, parece que el ejercicio no parece amortiguar el sistema de dolor tal como lo ves en otros grupos de pacientes. Aún así, la actividad física es necesaria. , para la vida cotidiana “, dice Stine Amris.

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