Sofredores de fibromialgia apenas aqueles que têm fibromialgia compreendê-los

Uma amiga me disse que ouviu alguns comentários de seu colega de trabalho sobre outro parceiro que havia desmaiado devido aos efeitos colaterais de um novo medicamento para tratar a fibromialgia  (hipotensão pós-ortostática ou atordoamento depois de levantar-se muito rapidamente). .
Enquanto eles a carregavam em uma maca, suas palavras foram:   “Ninguém pode estar tão doente”.

No que parecia ser uma validação para minha situação, um supervisor começou
seus comentários, informando-me que “sabia muito sobre minha doença, porque ele e sua esposa tinham um amigo próximo com ela”.

Os comentários restantes se tornaram um chute no estômago, quando ele continuou, “então eu posso ir em frente e descansar. Eu encontrei dois estudantes para tomar o seu lugar durante o verão. “
Recentemente, uma pessoa que trabalhamos em nosso pátio ressurgiu o assunto.
O contratante mencionou ao meu marido que sua esposa estava com uma deficiência. Quando meu marido respondeu que entendia porque eu também sou, o contratado se apressou a dizer: “Sim, mas sua esposa parece muito melhor que a minha”. Meu marido respondeu com eloquência: “Parece que ele pode facilmente enganá-lo”.
Quando fiquei frustrado e desapontado com a possibilidade de chuva durante o jogo de beisebol (agora adiado), escrevi no Facebook sobre isso, consegui apenas que um parente, que também tem uma doença crônica, respondesse: “Não deixe doença governar sua vida ”.
Não só fiquei atordoado, mas também esperava que esse parente, de todas as pessoas, me entendesse.
Infelizmente, eu estava errado.
Eu sei que aqueles que não têm certas doenças crônicas e debilitantes, não podem entender completamente o que isso implica, mas eu ainda estou surpreso com o nível de dificuldade que as pessoas têm que ser compreensivas.
Claro, também temos dificuldade em entender a variação dos sintomas e como nosso nível de funcionamento pode variar de um dia para outro (até mesmo hora a hora), mas, mesmo assim, pode ser emocionalmente irritante encontrar aqueles que parecem não estar dispostos a ouvir e aprender.
Não, eu não consigo entender completamente alguns dos sofrimentos diários e tribulações que acontecem, por exemplo, um sobrevivente de câncer, mas não é por isso que vou minimizar ou ridicularizar outro.
Quando criança, lembro-me de visitar parentes mais velhos, em casas de repouso e hospitais.
A enfermagem foi a segunda profissão mais proeminente entre muitos dos parentes de minha mãe.
Eu até me lembro de um adolescente sentado em nosso salão lendo (com muito entusiasmo) nossas enciclopédias médicas.
O mais importante para mim foi que minha mãe e minha avó me explicaram o impacto da doença na pessoa, concentrando-se na pessoa em primeiro lugar.
Encontrar-se com aqueles que não têm um sentimento emocional em relação aos outros me deixa estupefato.
Sim, suponho que sou rápido em julgá-los, enquanto julgam os outros.
Eu percebo que nem todo mundo reage da mesma maneira às doenças.
Alguns podem até responder com medo e ingenuidade.
Provavelmente, o fator mais difícil para muitos de nós é quando ouvimos os mais próximos, fazendo comentários irrefletidos.
De repente, temos que nos defender. É difícil lidar com isso, especialmente se ainda estamos lutando com conflitos internos sobre a nossa situação de saúde.
Por que muitos acreditam que o autocontrole ou a força de vontade podem nos curar milagrosamente?
Por que essa doença em particular é vista por alguns como auto-provocadora?
Quando uma pessoa não tem empatia e faz comentários insensíveis, isso me faz desejar ter que viver minha vida por um único dia.
Eles beijariam o chão e ficariam gratos por retornar ao seu corpo normal depois.
Não tenho outra opção senão continuar nela.

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