Les personnes atteintes de fibromyalgie que ceux qui ont la fibromyalgie les comprennent

Une amie m’a dit avoir entendu quelques commentaires de sa collègue à propos d’un autre partenaire qui s’était évanoui à cause des effets secondaires d’un nouveau médicament pour traiter sa fibromyalgie  (hypotension post-orthostatique ou étourdissement après s’être levé trop rapidement). .
Pendant qu’ils la portaient sur une civière, ses mots étaient:   «Personne ne peut être si malade».

Dans ce qui semblait être une validation de ma situation, un superviseur a commencé
ses commentaires, m’informant qu’il «en savait beaucoup sur ma maladie, car lui et sa femme avaient un ami proche avec elle».

Les commentaires restants sont devenus un coup de pied dans le ventre, quand il a continué, «alors je peux aller de l’avant et me reposer. J’ai trouvé deux étudiants pour les remplacer pendant l’été. “
Récemment, une personne qui travaillait dans notre patio a ressuscité le sujet.
L’entrepreneur a mentionné à mon mari que sa femme était handicapée. Quand mon mari a répondu qu’il comprenait parce que je le suis aussi, l’entrepreneur s’est empressé de dire: «Oui, mais sa femme est bien meilleure que la mienne.» Mon mari a répondu avec éloquence: «Il semble pouvoir le tromper facilement.
Quand j’ai été frustré et déçu par la possibilité de pluie pendant le match de baseball (maintenant reporté), j’ai écrit sur Facebook à ce sujet, j’ai juste réussi à faire en sorte qu’un membre de ma famille, lui aussi atteint d’une maladie chronique: la maladie règne sur votre vie ».
Non seulement j’étais abasourdi, mais j’espérais aussi que ce parent, de toutes les personnes, me comprendrait.
Malheureusement, j’avais tort.
Je sais que ceux qui ne souffrent pas de certaines maladies chroniques et débilitantes ne peuvent pas comprendre pleinement ce que cela implique, mais je suis toujours surpris du niveau de difficulté que les gens doivent comprendre.
Bien sûr, nous avons également du mal à comprendre la variation des symptômes et la façon dont notre niveau de fonctionnement peut varier d’un jour à l’autre (même d’une heure à l’autre), mais cela peut être pénible sur le plan émotionnel. et d’apprendre
Non, je ne peux pas comprendre pleinement certaines des souffrances et des tribulations quotidiennes, par exemple, une survivante du cancer, mais ce n’est pas pour cela que je minimiserai ou ridiculiserai une autre.
En tant qu’enfant, je me souviens d’avoir rendu visite à des parents plus âgés, dans des maisons de retraite et des hôpitaux.
La profession infirmière était la deuxième profession la plus importante parmi de nombreux membres de la famille de ma mère.
Je me souviens même d’un adolescent assis dans notre salle en train de lire (avec beaucoup d’enthousiasme), nos encyclopédies médicales.
La chose la plus importante pour moi était que ma mère et ma grand-mère m’avaient expliqué l’impact de la maladie sur la personne, en mettant l’accent sur la personne en premier lieu.
La rencontre avec ceux qui ne ressentent pas d’émotion envers les autres me laisse stupéfait.
Oui, je suppose que je suis rapide pour les juger, comme ils jugent les autres.
Je me rends compte que tout le monde ne réagit pas de la même manière aux maladies.
Certains peuvent même réagir avec crainte et naïveté.
Le facteur le plus difficile pour beaucoup d’entre nous est probablement le fait d’écouter les plus proches, de faire des commentaires irréfléchis.
Tout à coup, nous devons nous défendre. C’est difficile à gérer, surtout si nous sommes toujours aux prises avec des conflits internes liés à notre situation sanitaire.
Pourquoi est-ce que beaucoup croient que la maîtrise de soi ou la volonté peuvent nous guérir miraculeusement?
Pourquoi cette maladie particulière est-elle perçue par certains comme auto-provoquée?
Quand une personne manque d’empathie et fait des commentaires insensibles, cela me donne envie de vivre ma vie pendant une seule journée.
Ils embrasseraient le sol et seraient reconnaissants de retourner ensuite à leur corps normal.
Je n’ai pas d’autre choix que de continuer.

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