Fibromyalgie-patiënten alleen diegenen die fibromyalgie hebben, begrijpen ze

Een vriendin vertelde me dat ze een paar opmerkingen had gehoord van haar collega, over een andere partner die was flauwgevallen vanwege de bijwerkingen van een nieuw medicijn om haar fibromyalgie te behandelen (post-orthostatische hypotensie, of verbluffend na te snel opstaan) .
Terwijl ze haar op een brancard droegen, waren haar woorden:   “Niemand kan zo ziek zijn”.

In wat een validatie leek te zijn voor mijn situatie, begon een supervisor
zijn opmerkingen en vertelde me dat hij “veel wist over mijn ziekte, omdat hij en zijn vrouw een goede vriend van haar waren.”

De overige opmerkingen werden een schop in de maag, toen hij vervolgde: “dus ik kan doorgaan en rusten. Ik heb twee studenten gevonden die in de zomer hun plaats in zouden nemen. “
Onlangs heeft een persoon die we in onze patio hadden gewerkt, het onderwerp opnieuw opgeroepen.
De aannemer zei tegen mijn man dat zijn vrouw gehandicapt was. Toen mijn man antwoordde dat hij het begreep omdat ik het ook was, haastte de aannemer zich om te zeggen: “Ja, maar zijn vrouw ziet er veel beter uit dan die van mij.” Mijn man antwoordde welsprekend: “Het lijkt erop dat hij hem gemakkelijk kan misleiden.”
Toen ik gefrustreerd en teleurgesteld was over de mogelijkheid van regen tijdens het honkbalspel (nu uitgesteld), schreef ik erover op Facebook, ik slaagde er net in om een ​​familielid, die ook een chronische ziekte heeft, te antwoorden: “Laat je niet ziekte regeert over je leven “.
Niet alleen was ik verbluft, maar ik hoopte ook dat dit familielid, van alle mensen, me zou begrijpen.
Helaas had ik het mis.
Ik weet dat degenen die bepaalde chronische en slopende ziekten niet hebben, niet volledig kunnen begrijpen wat het inhoudt, maar ik ben nog steeds verbaasd over de moeilijkheidsgraad die mensen moeten hebben om begrip op te brengen.
Natuurlijk hebben we ook moeite de verschillen in symptomen te begrijpen, en hoe ons niveau van functioneren van dag tot dag (zelfs van uur tot uur) kan variëren, maar toch kan het emotioneel vervelend zijn om diegenen te vinden die niet willen luisteren en om te leren.
Nee, ik kan sommige van de dagelijkse pijn en beproevingen die plaatsvinden, bijvoorbeeld een overlevende van kanker, niet volledig begrijpen, maar dat is niet de reden waarom ik een ander zal minimaliseren of belachelijk maken.
Als kind herinner ik me een bezoek aan oudere familieleden, in verpleeghuizen en ziekenhuizen.
Verpleegkunde was het op een na meest prominente beroep bij veel van mijn moeders familieleden.
Ik herinner me zelfs een tiener die in onze hal zit (met veel enthousiasme), onze medische encyclopedieën.
Het belangrijkste voor mij was dat mijn moeder en grootmoeder me de impact van de ziekte op de persoon legden, met de nadruk op de persoon in de eerste plaats.
Ontmoeting met mensen die geen emotioneel gevoel hebben ten opzichte van anderen, maakt me stomverbaasd.
Ja, ik veronderstel dat ik snel ben om ze te beoordelen, terwijl ze anderen beoordelen.
Ik besef dat niet iedereen op dezelfde manier reageert op ziektes.
Sommigen reageren misschien zelfs met angst en naïviteit.
Waarschijnlijk de meest moeilijke factor voor velen van ons is wanneer we luisteren naar de dichtstbijzijnde, nadenkend commentaar maken.
Plots moeten we ons verdedigen. Het is moeilijk om hiermee om te gaan, vooral als we nog steeds worstelen met interne conflicten over onze gezondheidssituatie.
Waarom geloven velen dat zelfbeheersing of wilskracht ons op wonderbaarlijke wijze kan genezen?
Waarom wordt deze specifieke ziekte door sommigen gezien als zelfveroorzaakt?
Wanneer een persoon empathie mist en ongevoelige opmerkingen maakt, wou ik dat ze mijn leven voor een enkele dag moesten leven.
Ze kusten de grond en zouden dankbaar zijn om daarna terug te keren naar hun normale lichaam.
Ik heb geen andere optie dan erin te blijven.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *