Fibromyalgie | “Je souris dans les photos mais je ne passe pas une journée sans douleur

Georgina Harvey a 28 ans et n’a pas passé une seule journée sans douleur due à la fibromyalgie. Voici votre témoignage

Quand avez-vous ressenti la douleur la dernière fois?

Quoi qu’il en soit, un mal de tête, une contracture à l’épaule, des calculs rénaux ou un coup à l’orteil, il est probable que vous ayez récupéré.

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Mais imaginez ce que cela doit être de  se lever tous les jours à l’agonie , sachant que cet inconfort ne disparaîtra sûrement pas.
C’est la vie des personnes qui vivent avec une douleur chronique. Beaucoup ressentent de la frustration car leurs symptômes semblent invisibles aux yeux des autres et souvent les gens ne les comprennent pas ou les sous-estiment. Septembre est le mois de la sensibilisation internationale à la douleur et pour mieux comprendre comment vivre avec cette condition. Georgina Harvey, une Anglaise de 28 ans atteinte de  fibromyalgie , pour partager son témoignage.

– “C’est comme toutes les terminaisons nerveuses brûlées” –

“Un matin de juillet 2016, je me suis réveillé comme toujours, mais quand j’ai essayé de bouger, j’ai senti une douleur très intense traverser mon corps.

C’est comme si toutes les terminaisons nerveuses étaient brûlées et je  ne pouvais que crier .

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Le sourire sur les photos ne montre pas la douleur dont Georgina Harvey a souffert tous les jours pendant quatre ans. (Photo: BBC)

Ma mère est venue en courant dans ma chambre, m’a déplacée sur le côté et est restée avec moi jusqu’à ce que la sensation disparaisse. Nous savions qu’il avait une  épidémie de fibromyalgie , mais c’était le pire qu’il ait subi depuis le diagnostic, il y a deux ans.

Mon problème a commencé avec le besoin d’étirer mon cou à l’âge de 19 ans, peu de temps après la méningite.

Après cela, il s’est transformé en une sensation de picotement dans les épaules et une douleur profonde dans le dos.

Je pensais que c’était dû à une mauvaise posture, mais au moment où j’ai eu 21 ans,  la douleur était presque constante .

J’ai eu des radiographies, des analyses de sang et des examens IRM, mais rien n’a été vu.

Ils m’ont donné des analgésiques puissants et le médecin a augmenté la dose ou le type chaque fois que la douleur est devenue insupportable.

J’ai décrit l’inconfort  comme la pire douleur abdominale imaginable , mais dans le dos, associée à une pression thoracique intense comme si elle allait éclater dans mes côtes.

Lorsque la morphine était la seule solution que j’avais laissée à moi-même, ils m’ont donné un congé de maladie et m’ont renvoyé à un rhumatologue, ce qui a conduit à mon diagnostic.

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“L’impact a été sur tout: le travail, l’exercice, la vie sociale”, explique Georgina. (Photo: Getty)

Il a expliqué ce qu’est la fibromyalgie:  douleur chronique due  à un trouble du système nerveux central, mais il a déclaré qu’il n’y avait pas de traitement ou de traitement spécifique, mais seulement des moyens de traiter le problème.

J’avais déjà passé des années à essayer de faire les choses que je proposais: les pilates, le yoga, la natation, la physiothérapie et la thérapie cognitivo-comportementale, mais rien ne calmait la douleur.

Bien que ce soit un soulagement d’avoir enfin un diagnostic sur ce qui m’arrivait, je me suis senti dévasté de penser que ce serait quelque chose avec lequel je devrais vivre.

– “Cela affecte tout” –

Aujourd’hui, la douleur s’est propagée à mes hanches et à mes pieds et j’ai également eu des problèmes d’estomac.

Les activités quotidiennes telles que parler au téléphone, porter un soutien-gorge ou simplement s’asseoir sur une chaise peuvent déclencher  une poussée de douleur et prendre une douche peut être épuisant.

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La douleur donne à Georgina un sentiment de lourdeur mentale qui l’empêche de penser clairement. (Photo: Getty)

Je ne me sens jamais reposé, car la fibromyalgie m’affecte à dormir et génère  un brouillard cérébral , une sensation de lourdeur mentale qui m’empêche de penser clairement quand j’ai mal.

J’ai toujours été un peu timide, mais maintenant, c’est encore plus difficile pour moi de tenir des conversations. En général, je pense que cela a fait de moi une personne anxieuse, car je suis toujours à la pointe.

L’impact a été sur tout: le travail, l’exercice, la vie sociale. La recommandation qu’ils me font est de “continuer à avancer”, mais  quand j’ai un mauvais épisode, je ne peux rien faire , alors c’est un cercle vicieux.

Quand je fais des projets, je dois penser que si je dois rester debout ou assis et combien de temps je dois passer loin de chez moi.

La plupart du temps, si je le peux, je m’efforce d’avancer avec le plan parce que je ne veux pas que la douleur m’arrête ou que mes amis pensent que je m’excuse.

Mais plusieurs fois, je dois déménager dans un endroit isolé, généralement des toilettes, lorsque l’épuisement et la douleur sont trop forts.

– Gérer la douleur –

Certaines  choses peuvent me faire sentir mieux , comme une bouteille d’eau chaude ou une couverture douce. En fait, je suis obsédée par les choses qui génèrent du bien-être ou qui ont un bon toucher, car mon corps est si sensible.

J’aime aussi marcher, mais je dois le faire à mon propre rythme. Cela m’aide à prévenir les épidémies et améliore toujours mon humeur.

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Parfois, une bouteille d’eau chaude aide. (Photo: iStock)

L’année dernière, j’ai quitté mon emploi à Londres, en marketing événementiel, pour éviter le voyage aller-retour de 90 minutes et cela a fait une différence dans mon bien-être.

Bien que  je n’aie jamais une journée totalement indolore , certaines sont plus faciles à gérer que d’autres. Je me rappelle toujours qu’il y a des gens qui souffrent beaucoup plus que moi. Ma famille me donne aussi des encouragements. Je vis avec mes parents et ils me donnent beaucoup de soutien émotionnel.

Mon copain fait aussi tout ce qu’il peut pour m’aider, mais je me sens coupable quand mon état affecte notre relation. Récemment, après un dîner romantique, nous nous sommes dirigés vers la voiture, mais il faisait froid sur la route et la secousse m’a presque fait tomber au sol.

Pour moi , il est important de diffuser des informations sur la façon de vivre avec la douleur chronique , car chaque fois que je dis que j’ai fibromialgianadie ont entendu parler du problème, et comment il est « invisible »,  malheureusement il y a ungrand nombre de stigmatisation . Les gens le sous-estiment et plusieurs patrons m’ont dit qu’ils ne le comprenaient pas.

En tout cas, je comprends: je fais des blagues moi-même. Je ne boit pas quand je marche et je poste des photos en souriant sur Instagram. Mais ces photos ne montrent pas que j’étais sous les effets des analgésiques les plus forts que j’ai, ni que lorsque je rentre à la maison, je commence à pleurer.

Je ne veux pas que ma condition définisse qui je suis. Oui, cela fait partie de moi mais j’ai la détermination de ne pas le laisser me dominer.

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