La partie de la vie avec la fibromyalgie que je ne vous ai pas dite

Par Tiana Ells    
, je suis une personne assez ouverte en ce qui concerne les maladies physiques et mentales, mais je peux aussi être très réservée, surtout en ce qui concerne ma douleur chronique et ma fatigue. Ce n’est pas parce que je ne veux pas partager ce qui m’arrive, mais parce que je ne veux pas que les gens pensent que je suis un “crybaby” ou un “chercheur de points”. Je ne suis pas une de ces choses. En fait, je suis le contraire.
Beaucoup de gens savent que j’ai la fibromyalgie. Ce qu’ils ne savent pas, c’est la réalité de ce que je fais. Ils voient une jeune femme positive et idiote de 25 ans à l’étranger, mais ils ne se rendent pas compte à quel point je ressens de la douleur ou à quel point la peur me touche. Je ne pense pas que les gens comprennent vraiment l’intensité de mes circonstances. Je dois admettre qu’une partie de ceci est de ma faute, car je ne montre que les meilleurs moments de ma vie dans les réseaux sociaux, mais montrer les parties moins bonnes peut parfois sembler être une recherche d’attention. Je ne veux pas d’attention, je ne veux plus que mes conditions soient stigmatisées. Je ne veux pas de la compassion, je veux que les gens comprennent ces maladies.
Voici la réalité d’une personne atteinte de fibromyalgie:


1. Douleur
Lorsque vous dites à quelqu’un que vous souffrez, il ne le prend pas très au sérieux. Habituellement, ils pensent que vous avez mal à la tête ou au dos. Ils ne réalisent pas que tout leur corps ressent des douleurs, des points de suture, des aiguilles, des engourdissements ou, souvent, une sensation de brûlure. Ils ne réalisent pas non plus que les vêtements qu’ils portent ou la chaise en tissu sur laquelle ils sont assis peuvent aussi causer de la douleur. Les personnes atteintes de fibromyalgie sont sensibles à certaines substances et certains matériaux. Certains d’entre nous (y compris moi-même) ressentent de la douleur dans leurs organes. J’ai eu des douleurs ovariennes pendant des années et je ne savais pas ce que c’était jusqu’à ce qu’on me diagnostique une fibromyalgie.
Notre douleur est souvent insupportable et peut causer des difficultés dans les situations quotidiennes. Si je souffre de graves épidémies, j’arrive parfois trop tard pour mon travail. Il semble que peu importe à quel moment je me lève, il me faut 30 minutes à une heure pour me lever, car mon corps est raide, mes hanches sont coincées et mes mains me font mal. Porter un panier d’épicerie peut me serrer les mains et les coudes, ouvrir les pots est parfois impossible, les tâches ménagères peuvent tout enlever et la liste peut continuer.

Une femme qui souffre au lit.
2. Fatigue
Lorsque nous parlons de travailler tard, la fatigue est une autre raison pour laquelle il est si difficile de sortir du lit. J’aurais pu avoir le meilleur rêve de ma vie, mais je me sentirais comme si je ne m’étais pas endormi. Pour moi, la fatigue chronique est l’un des symptômes les plus difficiles. Il ya des jours où je suis nerveux à l’idée de parcourir de longues distances, car le soleil cause vraiment une mauvaise fatigue. Je travaille à un bureau, mais à midi, j’ai l’impression d’avoir beaucoup travaillé et tout ce que je veux, c’est rentrer chez moi et m’asseoir sur le canapé. Et bonne chance si je veux planifier quelque chose avec moi après le travail. Je serai trop épuisé pour faire quelque chose. Si vous laissez cela se produire en semaine, c’est probablement parce que, peu importe ma fatigue, j’ai vraiment besoin de votre entreprise.
3. Brume de cerveau
C’est le dernier symptôme que je vais toucher. Le brouillard de cerveau est le moins que l’on puisse dire. Oubliez une conversation que vous aviez complètement hier, pour arrêter une demi-phrase parce que vous aviez oublié ce que vous disiez ou une conversation complètement arrêtée parce que vous ne pouviez pas penser aux mots justes à utiliser. C’est le symptôme le plus embarrassant de la fibromyalgie. Se sentir incompétent est incroyablement frustrant et navrant. Je me demande souvent si les gens me condamnent pour cela. Parfois, je ne peux pas me rappeler comment un mot est écrit quand j’écris. J’ai vérifié plusieurs fois mes messages texte, mes emails et mes messages sur les réseaux sociaux avant d’appuyer sur le bouton “Envoyer” ou “Envoyer”. La honte du cerveau me fait tellement peur.

Voici quelques autres choses communes dont les guerriers de guerriers bénéficient:
1. Les troubles psychologiques qui incluent, entre autres, la dépression et l’anxiété.
2. sensible à la température. Les étés, et surtout les hivers, sont souvent insupportables.
3. syndrome du côlon irritable (SCI).
4. Transpiration nocturne / bouffées de chaleur et de froid.
5. Insomnie.
6. cycles menstruels douloureux et irréguliers.
7. Problèmes d’équilibre.
8. Acouphène (bourdonnement dans les oreilles).
9. Syndrome des jambes sans repos.
10. Eruptions et affections cutanées.
Il est très courant que les personnes atteintes de fibromyalgie présentent des symptômes différents des autres. Tous les symptômes sont différents pour tout le monde, il est donc difficile d’expliquer aux médecins quels sont leurs symptômes. Les patients atteints de maladies chroniques semblent en savoir plus sur leur maladie que les professionnels, ce qui peut être difficile en ce qui concerne les médicaments et les traitements. Nous sommes tous réunis et nous avons besoin de soutien et de compréhension des personnes et des êtres chers dans nos vies.
J’espère que cela met en lumière cette terrible maladie. Si vous connaissez quelqu’un qui vit avec la fibromyalgie, donnez-lui un câlin (pas juif) et demandez-lui ce que vous pouvez faire pour l’aider. Juste pour écouter, le monde pourrait vouloir dire!

 

 

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