La parte de la vida con fibromialgia que no te he contado

Por Tiana Ells   
, soy una persona bastante abierta en lo que respecta a las enfermedades físicas y mentales, pero también puedo ser muy reservada, especialmente sobre mi dolor crónico y la fatiga. No es porque no quiera compartir lo que me sucede a mí, sino porque no quiero que la gente piense que soy un “llorón” o un “buscador de puntos”. Yo no soy una de esas cosas. De hecho, soy todo lo contrario.
Mucha gente sabe que tengo fibromialgia. Lo que no saben es la realidad de lo que estoy haciendo. Ven a una mujer positiva, tonta y joven de 25 años en el extranjero, pero no se dan cuenta de cuánto dolor siento o cuánto me afecta el miedo. No creo que la gente realmente entienda la intensidad de mis circunstancias. Debo admitir que parte de esto es mi culpa, porque solo muestro las mejores partes de mi vida en las redes sociales, pero mostrar las partes menos buenas a veces puede parecer una búsqueda de atención. No quiero atención, no quiero que mis condiciones sean estigmatizadas por más tiempo. No quiero compasión, quiero que la gente entienda estas enfermedades.
Aquí está la realidad de alguien con fibromialgia:


1. Dolor
Cuando le cuentas a alguien que estás sufriendo, no lo toman muy en serio. Por lo general, creen que tienes un dolor de cabeza o dolor de espalda típico. No se dan cuenta de que todo su cuerpo experimenta dolor, puntadas, agujas, entumecimiento o, a menudo, una sensación de ardor. Tampoco se dan cuenta de que la ropa que usan o la silla de tela sobre la que están sentados también pueden causar dolor. Las personas con fibromialgia son sensibles a ciertas sustancias y materiales. Algunos de nosotros (incluido yo mismo) sentimos dolor en sus órganos. He tenido dolor de ovario durante años y no sabía lo que era hasta que me diagnosticaron fibromialgia.
Nuestro dolor a menudo es insoportable y puede causar dificultades en situaciones cotidianas. Si sufro brotes graves, a veces llego demasiado tarde para mi trabajo. Parece que no importa cuán temprano me levante, me lleva de 30 minutos a una hora para levantarme de la cama, porque mi cuerpo está rígido, mis caderas están atascadas y mis manos duelen. Llevar una cesta de comestibles puede tensar mis manos y codos, abrir las ollas a veces es imposible, las tareas del hogar pueden quitar todo y la lista puede continuar.

Una mujer adolorida en la cama.
2. Fatiga
Cuando hablamos de trabajar hasta tarde, la fatiga es otra razón por la que es tan difícil salir de la cama. Podría haber tenido el mejor sueño de mi vida, pero se sentirá como si no hubiera estado dormido. Para mí, la fatiga crónica es uno de los síntomas más difíciles. Ha habido días en los que estoy nervioso por conducir largas distancias porque el sol realmente causa una mala fatiga. Trabajo en un escritorio, pero al mediodía siento que he trabajado mucho y lo único que quiero hacer es ir a casa y sentarme en el sofá. Y buena suerte si quiero planificar algo conmigo después del trabajo. Estaré demasiado agotado para hacer algo. Si lo dejas pasar los días de semana, es probable que sea porque yo, sin importar lo cansado que estoy, realmente necesito tu compañía.
3. Brain Mist
Este es el último síntoma que voy a tocar. La niebla cerebral es para decir lo menos una perra. Olvídese de una conversación que tuvo completamente ayer, para detener una oración a medias porque había olvidado lo que estaba diciendo o una conversación completamente detenida porque no podía pensar en las palabras correctas para usar. Este es el síntoma más embarazoso de la fibromialgia. Sentirse incompetente es increíblemente frustrante y desgarrador. A menudo me pregunto si la gente me condena por esto. A veces no puedo recordar cómo se escribe una palabra cuando escribo. He revisado mis mensajes de texto, correos electrónicos y mensajes de redes sociales varias veces antes de presionar el botón “enviar” o “enviar”. La vergüenza de la niebla cerebral me causa tanto miedo.

Aquí hay algunas otras cosas comunes de las que los guerreros de los guerreros se benefician:
1. Trastornos psicológicos que incluyen, entre otros, depresión y ansiedad.
2. Sensible a la temperatura. Los veranos, y especialmente los inviernos, a menudo son insoportables.
3. Síndrome del intestino irritable (SII).
4. Sudoración nocturna / flashes calientes y fríos.
5. Insomnio.
6. Ciclos menstruales dolorosos e irregulares.
7. Problemas con el equilibrio.
8. Tinnitus (zumbido en los oídos).
9. Síndrome de piernas inquietas.
10. Erupciones y condiciones de la piel.
Es muy común que las personas con fibromialgia tengan síntomas diferentes a los demás. Todos los síntomas son diferentes para todos, por lo que es difícil explicar a los médicos cuáles son sus síntomas. Los pacientes con enfermedades crónicas parecen saber más acerca de su enfermedad que los profesionales, y eso puede ser difícil cuando se trata de medicamentos y tratamientos. Todos estamos aquí juntos y necesitamos apoyo y comprensión de las personas y seres queridos en nuestras vidas.
Espero que esto arroje algo de luz sobre esta terrible enfermedad. Si conoces a alguien que vive con fibromialgia, dale un abrazo (no judío) y pregúntale qué puedes hacer para ayudarlo. Solo para escuchar, ¡el mundo podría significar!

 

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *