Fibromialgia: “Parece uma dor dentro dos ossos”

Esta síndrome, que é terça-feira, dia mundial, é caracterizada por dor crônica. Os pacientes acham que os tratamentos e cuidados não são adequados.

Blandine Bouedo costumava chamá-la de dor   “H21”  . “As outras três horas foram quando eu dormi. E eu dormi porque estava exausto “,  diz ele . Esta enfermeira psiquiátrica 55 anos tem fibromialgia. A síndrome caracterizada por dor crônica generalizada em todo os distúrbios do corpo, fadiga e sono, que é o Dia Mundial da terça-feira. De acordo com a Alta Autoridade de Saúde (HAS), entre 1,4% e 2,2% dos franceses são fibromialgia, mulheres 80% e 90% dos casos. “Parece que os ossos dentro de dor, como se recebe choque eléctrico”,  diz Blandine.

Suas primeiras dores apareceram no final dos anos 90, mas ele admite que não prestou atenção especial. Eles começaram a ser desativados em 2007 e, na primavera de 2012,   “vivi dezoito meses de descida ao inferno. Tudo foi doloroso para mim, foi da raiz do meu cabelo até os dedos dos pés. Você não podia mais me tocar, eu não podia mais andar. Eu estava exausto, me levantei cansado ou mais do que ir para a cama  . Analgésicos, engolidos em altas doses, não fazem nada. Blandine vive com uma dor de intensidade que ela avalia para 6 ou 7 de 10. Sem parar. “A única coisa que temos em mente é a dor, a única coisa de que podemos falar é a dor.”

“Coloca o médico na frente de sua deficiência”

A perda da vida social é tradicional na fibromialgia. Porque eles se excluem de muitas atividades, fontes de dor, e porque a comitiva, às vezes incrédula, se esgota e se afasta. “Se dissermos que temos enxaqueca ou dor de dente, as pessoas entendem. Mas, dores constantes e difusas, que dificilmente deixam folga, não é possível imaginar , observa Carole Robert, presidente da associação Fibromyalgie France. Treze anos atrás, pensei que sofria de esclerose múltipla: durante treze anos, despertei a compaixão. Quando fui diagnosticada com fibromialgia, despertei suspeitas. As pessoas me diziam: “Você tem certeza de que está doente?”

Este mesmo ceticismo existe nos médicos, que acreditam que a fibromialgia é na cabeça. “Nós temos um treinamento focado na racionalidade. Mas aqui temos nem causa nem tratamento, o médico coloca na frente de sua deficiência , “  diz Jean-Luc Renevier reumatologista, bem ciente da síndrome. Porque a fibromialgia ainda é um grande mistério. Há   “um monte de suposições”   sobre sua origem, mas   “nenhum provou a sua realidade” diz o reumatologista. O mais confuso é que não há lesão ou inflamação para explicar essa dor persistente. Nos rádios, tudo é normal. O que sabemos é que o cérebro da fibromialgia não filtra suficientemente a dor. Fibromialgia é reconhecida pela Organização Mundial de Saúde desde 1992, a Academia Nacional de Medicina diz que é uma luta para ser levado a sério e publicou um relatório sobre a política em 2010 que a credibilidade aos olhos de muitos médicos.

A enfermeira “me enviou para um hospital psiquiátrico de emergência”

Em adição à falta de conhecimento,   “lá é uma relutância em importar para [pacientes], porque isso leva um longo tempo , ” ela é   os lamentos  Dr.   Renevier. A resposta é muitas vezes feito com (muitos) drogas. Antalgic, portanto, mas também antidepressivos. “Nós damos medicamentos, mas não ouvem a nós”  , Blandine Bouedo queixa. Por causa de todos esses tratamentos tinha severamente danificado fígado, os médicos ainda falou de participar “.  Os tratamentos para a fibromialgia não tem autorização da comercialização na França (ao contrário dos Estados Unidos, por exemplo) são frequentemente prescritos para a depressão, o que não ajuda os pacientes a aceitar a sua situação e se sente reconhecido

Os fibromialgésicos muitas vezes reduzidos à sua síndrome: se você tem dor, se você tem um problema, só pode ser devido a fibromialgia. “Em caso de emergência, a partir do momento em que dizemos que somos” fibro “já não importa para nós, dá-nos uma injeção de morfina e deixar-nos em um canto , “   lamenta Blandine Bouedo. Comportamento freqüente, que pode ser dramático. Carole Robert tinha que ir para a sala de emergência para doenças do coração e,   “às 1:30, a enfermeira me convenceu de que eu era psíquica e enviado para um hospital de emergência psiquiátrica. Todos concordaram que era minha cabeça  . Esta condição cardíaca supostamente imaginário era realmente fibrilação atrial. Alguns meses depois, Carole Robert teve um derrame.

A fibromialgia não pode ser curada e uma minoria dos pacientes responde aos analgésicos. Por outro lado, métodos não medicinais (relaxamento, qigong, balneoterapia …) são cada vez mais testados. “Nós pensamos menos sobre a dor, temos o espírito que é liberado”,   diz Carole Robert. É precisamente por isso que Blandine Bouedo fala sobre suas dores passadas. “Eu ainda sou doloroso, mas não estou mais sofrendo.” Eu não estou no fundo do buraco com idéias negras “.  Ela recebe Deficiência devido a sua síndrome, ele começou a treinar Qigong, com o objetivo de criar uma associação para pessoas com dor crônica. Ela, que gastou entre 300 e 400 euros por mês com medicamentos, agora só paga 38 euros por suas sessões de acupuntura.

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