A parte da vida com fibromialgia que eu não lhe contei

Por Tiana Ells   
Eu sou uma pessoa bastante aberta quando se trata de doenças físicas e mentais, mas também posso ser muito reservada, especialmente com relação à minha dor e fadiga crônicas. Não é porque eu não quero compartilhar sobre o que acontece comigo, mas porque eu não quero que as pessoas pensem que eu sou um “bebê chorão” ou um “pesquisador de lugar”. Eu não sou uma daquelas coisas. Na verdade, sou o oposto.
Muitas pessoas sabem que eu tenho fibromialgia. O que eles não sabem é a realidade do que estou fazendo. Eles vêem uma jovem positiva, tola, de 25 anos no exterior, mas eles não percebem quanta dor eu sinto ou o quanto meu medo me afeta. Eu não acho que as pessoas realmente entendam a intensidade das minhas circunstâncias. Admito que parte disso é minha culpa, porque eu só mostro as partes boas da minha vida nas redes sociais, mas mostrar as partes menos boas às vezes pode parecer uma busca por atenção. Eu não quero atenção, não quero mais que minhas condições sejam estigmatizadas. Eu não quero nenhuma pena, quero que as pessoas entendam essas doenças.
Aqui está a realidade de alguém com fibromialgia:


1. Dor
Quando você diz a alguém que você está sofrendo, ele não leva muito a sério. Geralmente eles acham que você tem uma dor de cabeça ou dor nas costas típica. Eles não percebem que todo o seu corpo experimenta dor, pontos, agulhas, dormência ou, muitas vezes, uma sensação de queimação. Eles também não percebem que as roupas que usam ou a cadeira de tecido em que estão sentados também podem causar dor. Pessoas com fibromialgia são sensíveis a certas substâncias e materiais. Alguns de nós (inclusive eu) sentem dor em seus órgãos. Eu tenho tido dor no ovário por anos e não sabia o que era até ser diagnosticado com fibromialgia.
Nossa dor é muitas vezes insuportável e pode causar dificuldades nas situações cotidianas. Se eu passar por surtos graves, às vezes chego tarde demais para o meu trabalho. Parece que não importa quão cedo eu me levanto, levo 30 minutos a uma hora para sair da cama, porque meu corpo está rígido, meus quadris estão presos e minhas mãos estão doloridas. Carregando uma cesta de mantimentos pode apertar minhas mãos e cotovelos, abrindo panelas às vezes é impossível, as tarefas domésticas podem tirar tudo e a lista pode continuar.

Uma mulher com dor na cama.
2. Fadiga
Quando falamos em trabalhar até tarde, a fadiga é outra razão pela qual é tão difícil sair da cama. Eu poderia ter tido o melhor sonho da minha vida, mas será como se eu não estivesse dormindo. Para mim, a fadiga crônica é um dos sintomas mais difíceis. Houve dias em que estou nervoso por dirigir longas distâncias porque o sol realmente causa fadiga ruim. Eu trabalho em uma mesa, mas ao meio-dia eu sinto que trabalhei duro e tudo que eu quero fazer é ir para casa e sentar no sofá. E boa sorte se eu quiser planejar algo comigo depois do trabalho. Eu estarei exausto demais para fazer alguma coisa. Se você deixá-lo ir em dias de semana, é provavelmente porque eu, não importa o quão cansado eu sou, realmente preciso da sua empresa.
3. Brain Mist
Este é o último sintoma que vou tocar. Névoa do cérebro é para dizer o mínimo de uma cadela. Esqueça uma conversa que ele teve completamente ontem, para fazer uma pausa meia frase porque ele tinha esquecido o que ele estava dizendo ou uma conversa completamente interrompida porque ele não conseguia pensar nas palavras certas para usar. Este é o sintoma mais embaraçoso da fibromialgia. Sentir-se incompetente é incrivelmente frustrante e comovente. Muitas vezes me pergunto se as pessoas me condenam por isso. Às vezes não consigo lembrar como uma palavra é escrita quando escrevo. Eu verifiquei minhas mensagens de texto, e-mails e mensagens de mídia social várias vezes antes de pressionar o botão “enviar” ou “enviar”. A vergonha da névoa do cérebro me causa tanto medo.

Aqui estão algumas outras coisas comuns que os guerreiros de guerreiros se beneficiam:
1. Transtornos psicológicos incluindo, mas não limitados a, depressão e ansiedade.
2. sensível à temperatura. Os verões e especialmente os invernos são muitas vezes insuportáveis.
3. Síndrome do intestino irritável (SII).
4. Suores nocturnos / flashes quentes e frios.
5. Insônia.
6. Ciclos menstruais dolorosos e irregulares.
7. Problemas com equilíbrio.
8. Zumbido (zumbido nos ouvidos).
9. síndrome das pernas inquietas.
10. Erupções e condições da pele.
É muito comum que pessoas com fibromialgia tenham sintomas diferentes dos outros. Todos os sintomas são diferentes para todos, por isso é difícil explicar aos médicos quais são os seus sintomas. Pacientes com doenças crônicas parecem saber mais sobre sua doença do que profissionais, e isso pode ser difícil quando se trata de medicamentos e tratamentos. Estamos todos juntos e precisamos de apoio e compreensão das pessoas e entes queridos em nossas vidas.
Espero que isso lance alguma luz sobre esta terrível doença. Se você conhece alguém que vive com fibromialgia, dê-lhe um abraço (não judeu) e pergunte o que você pode fazer para ajudá-lo. Apenas para ouvir, o mundo poderia significar!

 

 

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