Fibromyalgie: une mort à basse flamme

Dans le cadre de la Journée internationale de la fibromyalgie, célébrée la semaine dernière, la présidente de l’Association de fibromyalgie, Luisa Fernanda Panadero Gómez, écrit un article dans la section “Signatures” de l’Agence EFE, que nous collectons dans EFEsalud, où nous analysons la situation de cette maladie

Fibromyalgie: une mort à basse flamme

par Luisa Fernanda Panadero Gómez, présidente de l’Association Fibromyalgie AFIBROM

La fibromyalgie n’est pas vue, elle en souffre. La fibromyalgie est invisible, mais les presque trois millions de personnes qui souffrent en Espagne ne le sont pas.

Bien que les institutions continuent à regarder ailleurs, la fibromyalgie est une réalité qui continue de croître, qui ne comprend pas les classes sociales, le niveau culturel, l’âge ou le point cardinal. Il peut commencer dans l’enfance et s’aggraver au fil des ans avec l’apparition de nouveaux symptômes.

Loin d’être psychologiques, comme beaucoup ont insisté pour nous faire croire, les dernières recherches dans le monde suggèrent qu’il s’agit d’une maladie neuro-immune et donc compromettent tous les systèmes du corps, et peuvent apparaître jusqu’à plus de trente symptômes différents. Les plus invalidantes sont la  douleur et  la fatigue chronique  .

“La fibromyalgie est une maladie chronique et invalidante de cause inconnue et sans traitement efficace.”

Depuis de nombreuses années cette définition a été évitée et on a préféré accuser le patient de mentir, se plaindre, névrosé, dépressif, connaitre, victimiser … à tel point que la plupart des gens ont cru que la fibromyalgie est synonyme de conteur et dans tous les forums sont parlées d’une manière méprisante et méfiante de ces patients, exposant les personnes affectées à un «procès populaire» avec verdict: «emprisonnement à vie», condamnées à s’enfermer chez elles, non pour se réparer, ne pas sourire … parce qu’elles font ils reviennent pour être jugés “Ce ne sera pas si mal quand c’est tellement réparé”, “regarde comme ça rit, ça ne fera pas trop mal” …

En plus d’être malade, la société remet en question leur droit de vivre et d’être heureux. Les personnes ayant des difficultés physiques qui réussissent sur le plan sportif ou personnel sont des exemples à suivre et suscitent l’admiration et personne ne doute de leur handicap, cette admiration et cette empathie se manifestent dans toutes les maladies sauf la fibromyalgie.

Le patient de la fibromyalgie qui parvient à être heureux, malgré la maladie, et parvient à réussir, malgré les très grandes difficultés, n’est pas apprécié pour sa force et son désir d’exceller, ni n’est un exemple de vie, c’est simplement une raison de questionner son diagnostic et, avec lui, le professionnalisme du médecin qui le lui a donné.

Le fait que la dure réalité de cette dure maladie ait été niée depuis si longtemps a causé un préjudice physique et moral irréparable à de nombreuses personnes touchées.

fibromyalgie afibrom
Luisa Fernanda Panadero Gómez, présidente de l’Association Fibromyalgie AFIBROM / EFE

Au niveau de la santé, la polypharmacie a été abusée et des toxicomanes ont été créés et le fait de faire croire à leur environnement et à leur société qu’ils «n’ont rien» a entraîné des ruptures familiales, des harcèlements, des licenciements et des  peines d’ invalidité défavorables  . travail  . Lorsque, pour tous ces dommages collatéraux, le patient est submergé dans une  dépression  , celui qui persiste à nier l’évidence est confirmé par le fait que «son problème est psychologique».

Il y a des années nous pouvions justifier ce “traitement inapproprié” dû à l’ignorance de l’origine de la pathologie, mais après trente ans, cela ne marche plus. Bien que nous ne sachions toujours pas quelle est l’origine, bien qu’il n’y ait pas encore de marqueur mesurable, il est temps de prendre ses responsabilités et de commencer à le chercher.

Parce que la fibromyalgie est passée d’un problème de santé à un problème social. Il touche 5,4% de la population, 92,7% sont des femmes à risque d’exclusion sociale.

“La fibromyalgie est une maladie chronique et invalidante de cause inconnue et sans traitement efficace.” C’est une phrase directe et facile à comprendre, il est temps de l’accepter, de prendre ses responsabilités et d’agir en conséquence, par exemple, investir dans la recherche et les ressources. traitement approprié de la maladie.

La plus grande douleur est l’incompréhension sociale; la pire “prévision”, l’indifférence des administrations

La fibromyalgie n’est pas seulement une douleur, comme certains le disent, comme si ce n’était pas beaucoup. Il affecte l’organisme entier de sorte que le patient se promène de spécialité en spécialité médicale, pendant des années, jusqu’à obtenir finalement un diagnostic qui n’aide pas beaucoup parce que le médicament prescrit ne fait pas disparaître la douleur.

Le résultat est une dépense extraordinaire du  système de santé  et du temps perdu pour le patient, ce qui ajoute à ses symptômes les effets secondaires de la polypharmacie et de la frustration. La frustration est également partagée par les médecins qui veulent aider le patient mais se sentent impuissants par manque de temps dans les consultations et les ressources pour les servir de manière multidisciplinaire comme ils le méritent.

AFIBROM  , d’autres associations et de plus en plus de médecins, nous croyons qu’il est nécessaire en Espagne la création, au moins, d’une unité multidisciplinaire par communauté autonome.

La solution est d’avoir la volonté politique d’investir dans la recherche et la formation de médecins experts qui dirigent ces unités. Cette forme de soins serait moins coûteuse pour le système et améliorerait la qualité de vie du patient et donc l’environnement familial et professionnel. Peut-être l’une des raisons pour lesquelles il n’est pas étudié est parce que “la fibromyalgie ne meurt pas” …

Avec la fibromyalgie, vous ne vivez pas, vous survivez.

Survivre, mourir lentement.

La fibromyalgie est une maladie chronique et invalidante de cause inconnue et sans traitement efficace. La plus grande douleur est l’incompréhension sociale; la pire “prévision”, l’indifférence des administrations.

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