Fibromyalgie: “Au jour le jour est en hausse depuis que vous vous réveillez”

Il n’est pas facile de vivre avec une maladie qui engendre des douleurs chroniques, de la fatigue, de la raideur et une inflammation quotidienne. Mar García le sait bien: il souffre de fibromyalgie depuis l’âge de 14 ans, une pathologie qui célèbre aujourd’hui, le 12 mai, sa journée mondiale. Dans une interview, Mar a raconté son expérience personnelle: «Le jour au jour est difficile depuis que vous vous réveillez, si vous le faites, parce qu’il y a beaucoup de troubles du sommeil et de nuits où vous ne dormez pas du tout»

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La Société Espagnole de Rhumatologie (SER) définit la fibromyalgie comme un syndrome qui se caractérise par une sensation généralisée dolomotrice-squelettique et douloureuse à la pression à des points spécifiques.

C’est une anomalie dans la perception de la douleur, de sorte qu’ils sont perçus comme des stimuli douloureux qui ne le sont généralement pas.

De plus, la fibromyalgie peut causer une raideur généralisée, surtout en se levant le matin, en ressentant une inflammation mal définie dans les mains et les pieds et des picotements non définis qui affectent particulièrement les mains.

La maladie n’a pas de traitement définitif et le but du traitement est d’améliorer la douleur et de traiter les symptômes qui l’accompagnent.

Selon cette société scientifique, la fibromyalgie est une maladie courante: elle touche entre 2% et 6% de la population générale, et affecte particulièrement les femmes.

Le cas de Mar, affecté par la fibromyalgie

Mar García Muñoz est membre de l’Association de Fibromyalgie de Fuenlabrada et souffre de cette pathologie depuis l’âge de 14 ans, bien que son diagnostic ait été très tardif et qu’il soit reconnu depuis cinq ou six ans.

Avant de donner le diagnostic final est souvent affectée avant que les symptômes, a fait un long voyage à travers différentes spécialités médicales, car la cause de ce trouble est inconnue, bien qu’il puisse y avoir de nombreux facteurs impliqués.

«Le jour au jour d’un patient atteint de fibromyalgie est en hausse depuis que vous vous réveillez, si vous le faites parce qu’il y a beaucoup de troubles du sommeil et qu’il y a des nuits où vous ne dormez pas du tout. De plus, tu te réveilles beaucoup pour la douleur et dès le matin tu te lèves avec rigidité et tu dois prendre ton temps pour te lever “, raconte Mar lors de l’interview de l’émission” El Bisturí “.

rhumatologue de la fibromyalgie
Dans la fibromyalgie il y a une anomalie dans la perception de la douleur et cela se produit surtout chez les femmes. 

Pour elle, la vie quotidienne suppose «une  lutte continue »: «Il y a des gens qui ne peuvent même pas travailler. J’ai un emploi avec des horaires flexibles et cela me permet de pouvoir aller à une certaine heure car il y a des fois où je peux arriver à neuf heures du matin et d’autres fois je ne peux pas aller jusqu’à 11 “.

Dans son cas, le travail consomme toute sa force: «Quand je reviens du travail, je n’ai aucun désir de continuer à me dépasser. La chose normale est que je me repose dans l’après-midi et je serai chanceux si je ne peux pas penser à la douleur. Vous devez tirer beaucoup d’imagination et surmonter votre quotidien, même si vous êtes assis sur une chaise », explique ce patient.

Il souligne également que les personnes touchées par la fibromyalgie devraient faire des thérapies alternatives pour leur bien-être qui “sont très chères”.

Autonomisation des patients

À son avis, il y a encore beaucoup d’ignorance sur cette maladie, surtout chez les patients eux-mêmes, précisément à cause du retard du diagnostic.

Les réseaux sociaux diffusent quotidiennement des informations sur les symptômes ou les maladies qui y sont liées, mais Mar avertit: “Il faut être prudent parce que l’information est terrible”.

Il y a deux ans, beaucoup souffrant de fibromyalgie a exigé une plus grande socio, la protection économique et la santé, et le faire livrer à la Commission électorale centrale 500 mille signatures pour le faire débat dans les membres du Congrès avec une  loi  qui répond à ces malades chroniques. “A cette époque, il y avait un boom dans toute l’Espagne qui a fait connaître la maladie”, dit-elle.

Mar croit qu’il est très nécessaire que les patients soient responsabilisés car «c’est une maladie compliquée, nous ne savons pas d’où elle vient ni quelle est la cause et toutes ces théories doivent être filtrées parce que l’information qui atteint le grand public est très confuse».

“Vous devez être très fort. Vous devez avoir traversé une très grosse dépression pour savoir comment est mon cas, pour évaluer ce que vous avez. Vous ne pouvez pas toujours penser à la douleur, vous ne pouvez pas vous enfermer à la maison. Le soutien de la famille et des amis est très important et cela échoue la plupart du temps », conclut Mar García.

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