Guide d’un homme pour comprendre la femme avec la fibromyalgie:

Votre partenaire fait-il face aux douleurs de la fibromyalgie?

Ces stratégies peuvent aider votre relation à prospérer.

La fibromyalgie, une maladie chronique marquée par la douleur, la fatigue, les problèmes de sommeil et les troubles cognitifs, affecte les femmes de manière disproportionnée plus que les hommes – environ 80 pour cent des patients atteints de fibromyalgie sont des femmes. Et cela signifie que beaucoup d’hommes ont besoin d’éducation sur la condition, ainsi que des stratégies d’adaptation.

Jeffrey Gorelick, MD, interniste et professeur assistant clinique au Medical College du Wisconsin à Milwaukee, a une perspective intéressante sur cette question. Non seulement il est un médecin spécialisé dans le traitement de la fibromyalgie, mais sa femme, Lisa, a combattu les symptômes de la fibromyalgie pendant 29 ans.

«Ce n’est pas toujours facile, mais nous avons travaillé fort pour gérer la maladie et entretenir de solides relations au fil des ans», a déclaré le Dr Gorelick.

1. Comprenez que c’est une vraie maladie. 
L’un des plus grands problèmes avec la fibromyalgie est que beaucoup de gens ne croient toujours pas qu’il existe. Ne pas être capable de voir en apparence que quelque chose ne va pas avec votre femme ou votre partenaire peut rendre la condition difficile à accepter, dit Gorelick. “C’est pourquoi la confiance est si importante. Pour que le partenariat fonctionne, il faut qu’il y ait confiance et confiance les uns envers les autres. ”

2. Obtenez éduqué. 
Une chose qui peut vous aider à mieux comprendre les symptômes de la fibromyalgie et de la fibromyalgie, suggère Gorelick, est de lire sur la maladie afin que vous sachiez ce que votre partenaire traverse. “Heureusement, en tant que spécialiste de la maladie, j’ai déjà eu cette partie couverte,” dit-il, “mais je le suggère à beaucoup de mes patients.”

3. Trouvez un bon docteur. 
Les traitements de la fibromyalgie se sont considérablement améliorés au cours des dernières années, et il existe maintenant plusieurs médicaments qui peuvent être prescrits pour les symptômes de la fibromyalgie. Mais, il y a encore des médecins qui ne croient pas que la maladie est réelle. Considérant cela, l’une des choses les plus importantes que vous pouvez faire non seulement pour la santé de votre conjoint, mais aussi pour votre relation est de trouver un médecin qui est un partenaire volontaire pour aider à trouver de vraies solutions pour faire face à la maladie. «Je n’étais pas le médecin de ma femme, mais nous avons fait de grands efforts pour trouver de bons spécialistes qui puissent l’aider à gérer la maladie», explique Gorelick.

4. Soyez flexible. 
Avec la fibromyalgie, les plans peuvent changer, les événements peuvent être annulés, et parfois vous pouvez vous retrouver confiné à la maison lorsque vous avez une tâche importante à faire. Gorelick a fait face à ces réalités en gardant ses plans flexibles et en allant le plus possible dans le sens du courant. “Une chose qui est vraie à propos de la fibromyalgie, c’est que vous découvrirez qui sont vos vrais amis”, dit-il. “Je ne me suis jamais inquiété de perdre des amis à cause de la fibromyalgie. Pour moi, s’ils sont nos vrais amis, ils comprendront ce que nous traversons. ”

5. Attendez-vous à de mauvais jours. 
La dépression et les changements d’humeur liés à un «mauvais jour fibro» sont fréquents lorsque votre proche souffre de fibromyalgie. Encore une fois, vous devez développer un état d’esprit qui vous permet d’accepter que ces jours viendront. Vous aurez aussi de bons jours, alors la patience est la clé ici. Aidez votre proche à faire face aux mauvais jours de toutes les façons possibles.

6. Trouver un système de soutien. 
Même le mari ou le partenaire le plus compréhensif aura besoin de son propre réseau de soutien, composé d’amis ou de membres de sa famille, qui peut servir de caisse de résonance pour ce qu’il traverse. «Je suis chanceux d’avoir un groupe d’amis proches que je peux parler ouvertement des problèmes auxquels je suis confronté», a déclaré Gorelick. «Pour les autres, un groupe de soutien plus formel pourrait être plus utile.» Joignez-vous au groupe de soutien «Vivre avec la fibromyalgie et les maladies chroniques»

7. Soyez indépendant. 
Il est également très important d’avoir ses propres intérêts et activités pour ne pas être toujours enveloppé par le monde de la fibromyalgie. «Je suis une cycliste et une nageuse extrêmement active, et ma femme m’a beaucoup encouragée à poursuivre ces activités», a déclaré Gorelick. «Nous espérions pouvoir faire ces activités ensemble en vieillissant, mais malheureusement, cela n’a pas été le cas.

8. Soyez patient à propos de l’intimité. 
Aversion au toucher et faible libido sont deux symptômes communs de la fibromyalgie, et ils peuvent tout naturellement être frustrant pour le partenaire de quelqu’un avec la fibromyalgie. Travaillez ensemble pour savoir quels types de toucher vous font du bien et ce qui fait mal – le maintien de l’intimité est essentiel à votre relation lorsque cela est possible, mais vous devrez peut-être faire preuve de patience.

9. Communiquer. 
La clé pour rester ensemble en tant que couple est de garder les lignes de communication ouvertes.

Encouragez votre partenaire à vous faire savoir comment il se sent, et vous devez également exprimer vos sentiments. Ce faisant, vous aurez une meilleure chance de garder votre relation saine malgré les défis que la fibromyalgie peut présenter.

Un guide des femmes pour aider votre conjoint Comprendre votre douleur

Aider votre conjoint à comprendre vos besoins ira un long chemin à rendre votre vie moins stressante. Ayant été malade pendant les deux dernières années, j’ai senti que je ne devais pas constamment lui dire ce que je ressens vraiment, qu’il n’avait pas besoin d’être accablé. C’est déjà assez grave qu’il souffre parce qu’il doit faire des frais supplémentaires à la maison et parce que nous ne sommes pas capables de faire les choses que nous aimerions faire. Pourquoi devrait-il aussi entendre constamment à quel point je me sens mal?

Cette idée fausse a été corrigée pour moi lors de ma première réunion du groupe de soutien (le mois dernier). Le thème de cette soirée était «les soignants» et à la fin de la nuit, j’étais en larmes à réaliser à quel point j’avais eu tort de traiter la personne qui m’aimait assez pour prendre soin de moi.

Comment puis-je m’attendre à ce qu’il comprenne de quoi je parle si je ne lui dis pas?
À moins que je ne sois couché dans un lit, il n’a aucune idée du mal que je ressens. La fatigue n’est pas visible et la douleur non plus. Comme l’a dit un mari, «vous n’avez pas de compteur de douleur sur votre front». Parfois, j’aurais aimé le faire, ce serait plus facile que d’entendre constamment «Comment vous sentez-vous aujourd’hui? La pire partie de cette question est de savoir comment nous, en tant que société, avons enlevé sa signification. Nous supposons que personne ne veut vraiment savoir comment nous nous sentons, alors nous avons les réponses standard “bien”, “ok” et la vérité est que pour la plupart des gens, la question est une formalité et ils ne se soucient pas vraiment. Je me suis rendu compte à quel point cette question était stupide quand l’infirmière du bureau du Dr m’a posé la question alors qu’ils me conduisaient à une salle d’examen et j’ai répondu «ok». Alors j’ai pensé à ce sujet “Si j’étais ok je ne serais pas là!”. Et comme pour nos conjoints,

L’étude suggère qu’il existe un lien étroit entre la fibromyalgie, les sentiments de dépression et la fatigue. Proulx a constaté que les personnes atteintes de fibromyalgie étaient près de trois fois plus déprimées que leur conjoint et ont rapporté plus de colère et de problèmes dans le mariage, indiquant qu’ils étaient plus susceptibles de considérer le divorce que leurs conjoints. Les conjoints en bonne santé ont signalé qu’il était difficile de voir leur conjoint éprouver de la douleur.

3 conseils pour aider votre conjoint Comprendre l’ 
étape 1:

Soyez honnête avec votre partenaire (ou soignant) sur ce que vous ressentez vraiment. Si vous avez mal, criez-le sur les toits. Si vous vous sentez fatigué et ne vous sentez pas littéralement capable de lever le petit doigt, faites-le savoir. Dites-leur ce qu’ils doivent faire pour vous et ce que vous voulez qu’ils fassent pour vous. Il craint toujours de demander de l’aide, mais c’est un mal nécessaire et si vous avez quelqu’un prêt à vous aider à prendre soin de vous, vous êtes très chanceux.

Étape 2:

Ils doivent être capables de croire que ce que vous dites que vous ressentez est ce que vous ressentez vraiment. Il est donc important d’être toujours honnête. Ne le cachez pas de temps en temps et dites que vous êtes OK quand vous ne l’êtes pas, ou permettez-vous de tomber dans les creux de la dépression pour que vous finissiez par leur demander plus que ce dont vous avez vraiment besoin. L’un ou l’autre ne fera que les amener à se demander si vous ressentez vraiment la façon dont vous le dites.

Étape 3:

Make sure you really are doing all that you can do for yourself. I don’t mean just when it comes to getting your own drink or cleaning the house. I mean doing everything you can to make yourself better.  Whether it’s Fibro or something else there are so many treatment options out there and so many things you can do for yourself to make yourself feel better.  If your partner sees that you are out there examining ways to feel better, getting therapies, following drs orders, etc then it’s easier to believe that you aren’t just giving in to your diagnosis and to the pain.

A wonderful partner is the best tool we can have going into any illness or bad situation.  Make sure they are there for you as a partner and just being forced to be along for the ride.

Conseils pour le soignant
Prendre soin d’une personne atteinte de SFC ou de FM peut être une expérience stressante. Vous pouvez assumer des responsabilités supplémentaires, éprouver des difficultés financières, vous sentir frustré et rancunier à certains moments, perdre votre compagnie, faire face à l’incertitude quant à l’avenir et faire l’expérience de difficultés sociales et sexuelles réduites.

Même avec tous les défis apportés par une maladie grave, il existe plusieurs façons de prendre soin de vous. Voici neuf à considérer.

1. Maintenir votre santé. C’est la recommandation numéro 1 des experts sur la prestation de soins. Pour bien servir votre bien-aimé et éviter le ressentiment et l’épuisement, prenez le temps de vous reposer suffisamment, de bien manger et de faire de l’exercice.

2. Acceptez l’aide. Lorsque les gens proposent d’aider, acceptez l’offre et suggérez des choses spécifiques qu’ils peuvent faire. Si vos finances le permettent, envisagez de payer pour de l’aide dans des domaines tels que les repas, le ménage et le transport.

3. Prenez le temps pour vous. Obtenez un répit de la prestation de soins en passant du temps loin de la personne malade, par exemple en poursuivant un passe-temps. Offrez-vous une opportunité de loisirs et de plaisir, un moyen de recharger vos batteries.

4. Éduquez-vous. Recherchez des informations sur le syndrome de la fatigue chronique ou la fibromyalgie, en particulier sur les stratégies de réduction des symptômes et d’amélioration de la qualité de vie. Une source est les articles sur notre site Web. Voir l’article “Éduquez-vous” pour une liste des organisations de patients, d’autres sites Web et des livres sur les deux conditions.

5. Restez connecté. Évitez l’isolement et réduisez le stress en entretenant des relations avec la famille élargie et les amis. Cela peut signifier se réunir régulièrement pour faire de l’exercice ou des sorties avec des amis, passer du temps avec les enfants ou tout autre type de socialisation qui vous permet de rester connecté avec les autres.

6. Envisager le counseling. Soyez sensible aux signes de stress et envisagez de consulter un conseiller si vous les détectez. Les signes indiquant que le counseling pourrait être approprié comprennent le sentiment d’être épuisé, déprimé ou épuisé, ou de réagir de façon excessive, par exemple par des crises de colère.

Le counseling peut être utile pour avoir une perspective sur votre situation ou pour explorer des problèmes de communication. Vous pourriez recevoir de l’aide lors de séances individuelles ou de séances conjointes avec la personne malade.

7. Grieve vos pertes. Tout comme les personnes atteintes du syndrome de la fatigue chronique et de la fibromyalgie connaissent de nombreuses pertes, tout comme celles qui les entourent. Ils sont privés d’une partie de la compagnie que la patiente fournissait, ainsi que de son travail autour de la maison et, dans de nombreux cas, d’une contribution financière.
Et, tout comme la personne malade a perdu l’avenir qu’elle espérait, vous devez adapter vos rêves pour l’avenir. Comme la personne dans votre vie avec CFS et FM, vous aussi, vous avez besoin de pleurer vos pertes. Pour des idées sur la façon de gérer la perte, voir la discussion sur la recherche d’une «nouvelle normalité» dans le chapitre précédent et aussi le chapitre 26.

8. Créez de nouvelles activités partagées. Une maladie grave peut vous empêcher de passer du temps avec la personne malade de la même manière qu’avant, mais vous pouvez développer de nouvelles activités partagées à faire ensemble.
Un couple nous a dit qu’ils ont pris l’étude de la musique en utilisant des cours sur DVD. Le mari d’un autre couple a dit qu’une fois qu’il a réalisé les nouvelles limites de sa femme, ils sont passés du camping et de la randonnée au dîner et au cinéma.
Il s’agit de créer des occasions de plaisir partagé, de sorte que la relation soit renforcée et que les membres de la famille malades et en bonne santé ne voient pas leurs relations comme une question de maladie et de privation.

9. Demander l’aide d’autres soignants. Les aidants naturels peuvent offrir force, soutien, inspiration et modèles d’adaptation réussie. Vous pourriez rencontrer de telles personnes grâce à des groupes de soutien aux patients.

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