Fibromyalgie bij de eerste persoon: “De wind doet je huid pijn voelen alsof ze je raken”

De symptomen zijn zo veel en zo verschillend, dat de definitie die het beste bij hem past, is dat hij aangeeft dat het “een functiestoornis” is. De WHO classificeerde het als “ziekte”, maar nog steeds accepteren veel artsen het niet, wat de diagnose en behandeling vertraagt. 40% van de mensen die er last van hebben verliezen hun baan. In Argentinië probeert een wetsvoorstel erkend te worden als een “invaliderende ziekte” 

Patiënten met fibromyalgie kunnen 30% van de energie van een 'normaal' persoon (Getty) hebben

Patiënten met fibromyalgie kunnen 30% van de energie van een ‘normaal’ persoon (Getty) hebben

“Ik herinner me dat ik zulke hevige pijnen had dat ik niet kon slapen, dat ik niet meer dan een blok kon lopen, dat de ‘crisis’ me midden in de ochtend van het papierwerk aanviel en op een bankje moest zitten omdat ik het niet kon opstaan . ” Het verhaal is van Blanca Mesistrano. De vrouw, die 68 jaar oud is en op 55-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd met fibromyalgie, past goed bij ‘leefde te vertellen’.

“Ik ben een van de weinigen die de symptomen kwijt zijn. Zag je dat zeggen dat spreekt over een op een miljoen? God stond me toe die te zijn, “zei ze, opgewonden en dankbaar voor  Infobae .

Blanca herinnerde zich dat de diagnose haar overkwam na een verkeersongeval.  Na een crash in een micro op een werkreis, veranderde letterlijk zijn leven van de ene dag op de andere.  Fibromyalgie treft vooral vrouwen, in 80-90% van de gevallen

“Eerst dacht ik dat het alleen de whiplash was, maar  die nacht was ik mezelf niet meer. Ik kon niet teruggaan naar mijn werk . Het was schrijnend om werk te verliezen, collega’s en met economische onzekerheid geconfronteerd te worden, “zei hij. De ziekte heeft mijn leven radicaal veranderd, het heeft me uit de veiligheid gehaald, het was erg pijnlijk en moeilijk, maar het heeft me enorm doen groeien als persoon “.

Sinds 2007 heeft de vrouw de leiding gehad over Fibroamérica, een non-profitorganisatie die programma’s uitvoert gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom en meervoudige chemische gevoeligheid. “Ik ben gezegend, maar ik ben nog steeds met mijn hart in mijn zieke vrienden (Blanca spreekt in vrouwelijk omdat de ziekte de overgrote meerderheid van vrouwen treft, in 80-90% van de gevallen). Hopelijk kunnen we de problemen die ze hebben oplossen en hun lijden verlichten, “zei hij.

Patiënten melden pijn die voorkomt dat ze meer dan drie blokken lopen (Getty)

Patiënten melden pijn die voorkomt dat ze meer dan drie blokken lopen (Getty)

Zowel de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap definiëren  handicap als het “ontbreken van een functie die opname in het dagelijks leven voorkomt” .

In Argentinië beschouwt wet 22 431 inzake de alomvattende bescherming van gehandicapten gehandicapte personen die permanent of langdurig functioneel gestoord zijn, lichamelijk of geestelijk, wat in verhouding tot hun leeftijd en sociale omgeving  aanzienlijke nadelen voor hun familie, sociale integratie, onderwijs of werk .  In tijden van crisis of terugval lijden patiënten aan lichamelijke pijn die zo sterk is dat ze niet toestaan ​​dat ze slapen

Fibromyalgie wisselt perioden van welzijn met anderen van crisis of terugval af. Op die momenten beschreef de president van Fibroamérica dat patiënten 30% van de energie van een “normaal” persoon kunnen hebben, niet kunnen staan, niet meer dan drie blokken kunnen lopen, de pijn in het lichaam zo is sterk waardoor ze niet kunnen slapen, ze ervaren  overgevoeligheid in alle opzichten  en zelfs geheugenverlies en moeilijkheden om zich op straat te oriënteren.

“De wind doet je huid pijn voelen alsof ze je raken. De sensatie is brandend, lekke banden in de huid en het ergste is dat er geen manier is om op het symptoom te anticiperen. ‘S Ochtends word je wakker alsof je geslagen bent , is dat wat dokters ochtendstijfheid noemen   en gebeurt de meeste dagen, “probeerde Blanca te schetsen wat zijn zwaarste tijden met de ziekte waren.

Vermijdt deze situatie het opnemen in het dagelijks leven? Betekent dit dat iemand een sociaal, educatief of werkachterstand heeft? Welnu,  in Argentinië wordt fibromyalgie niet als een invaliderende ziekte beschouwd . Of om meer precies te zijn, “de National Rehabilitation Service wijzigde zijn reglement om de toekenning van het certificaat van invaliditeit te evalueren en bevat geen fibromyalgie op de lijst van invaliderende ziekten,” verklaarde de president van Fibroamérica.

40% van mensen met fibromyalgie verliezen hun baan vanwege de ziekte (Getty)

40% van mensen met fibromyalgie verliezen hun baan vanwege de ziekte (Getty)

“Dit is een omissie die de hulpmiddelen voor artsen wegneemt om te evalueren,” zei Blanca, die benadrukte: “Voor patiënten (het certificaat) is het van essentieel belang om de werkgelegenheid te behouden en hun behandelingen te doen; het is een zeer sterk vooroordeel en discriminatie dat deze verordening soms geen basis heeft “.

Volgens om een onderzoek van Fibroamérica uitgevoerd, slechts één op de tien patiënten met fibromyalgie die van toepassing zijn in staat om het certificaat van arbeidsongeschiktheid te verkrijgen. Om deze moeilijkheid te overwinnen, adjunct Roy Cortina presenteerde gisteren, onder de  Werelddag van fibromyalgie  vandaag herdacht, een wetsvoorstel dat fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom erkent als invaliderende ziekten, zodat het in staat stelt de afgifte van een invaliditeitscertificaat in de stad Buenos Aires.  Een wetsvoorstel probeert fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom te herkennen als invaliderende ziekten

Ook uit Fibroamérica benadrukten zij de noodzaak om mensen met deze aandoening, chronisch vermoeidheidssyndroom en meervoudige chemische gevoeligheid op te nemen, naast de voorschriften die aangeven welke ziekten de afgifte van een certificaat met een handicap (CDU) verdienen, opname in de Schaal van pensioneringen en pensioenen en hun opname in het verplichte medische programma (PMO).

Beyond dit specifieke project, benadrukte Blanca dat “patiënten met fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom en meerdere chemische gevoeligheid, nog steeds wachten op de inwerkingtreding van de nationale wet die hun rechten erkent, wiens project werd gepresenteerd al vier jaar. “

Volgens het onderzoek onder patiënten uitgevoerd door Fibroamérica, had  slechts 10,3% van de mensen met fibromyalgie, meestal vrouwen, toegang tot het invaliditeitscertificaat , waarvan één op de drie (33,3%) het ontving door andere Reumatische pathologieën, geen fibromyalgie. Gevraagd naar de redenen voor de weigering, verklaarde 27% dat hen werd verteld dat fibromyalgie geen invaliderende aandoening is, 12% zei dat ze niet eens een verschuiving kregen en 5% zei dat artsen in het bestuur Ze herkende geen symptomen van een voor de hand liggende handicap.

Het emotionele aspect van de ziekte heeft een psychologische benadering nodig (Getty)

Het emotionele aspect van de ziekte heeft een psychologische benadering nodig (Getty)

White verklaarde dat ” de ernst van de symptomen betekent dat ze niet hun dagelijkse taken te voldoen  en hoe ze zijn niet zichtbaar en kan niet worden onthuld in studies of in hun fysieke verschijning, alles helpt ons geen rekening gehouden.” Op deze manier kunnen patiënten hun ziekteverlof niet rechtvaardigen. Tot 40% van hen verliest zijn baan en maatschappelijk werk, terwijl hij weggaat zonder de nodige licenties die elke zieke persoon verdient. “Ze zijn dus arm en ziek, zonder medicatie of behandeling, en ze worden gedwongen om het gehandicaptencertificaat te vragen waarmee ze een baan kunnen behouden of krijgen en hun situatie kunnen verlichten. Het is van essentieel belang om de patiënt onder druk te zetten voor herstel en steun te geven aan hun therapieën, “zei hij.

Over onvolledige definities en onzichtbare symptomen
Het brede scala van aspecten van de ziekte is de belangrijkste reden waarom de definitie moeilijk is.

” Fibromyalgie is een gegeneraliseerde chronische pijnstoornis , waarbij het zenuwstelsel interpreteert als pijnlijke signalen die niet bestaan, en in extreme gevallen lijden patiënten pijn met de eenvoudige aanraking van hun huid tegen een voorwerp.” Dit werd samengevat door  Infobae,  de reumatoloog Darío Scublinsky (MN 89.454), coördinator van het Artritis-programma van de Swiss Medical Group.  Bijna twee miljoen Argentijnen lijden aan fibromyalgie, dit is bijna één op de twintig mensen

Zoals hij uitlegde, betekent de complexiteit van het beeld dat zijn diagnose niet door beelden of door een laboratorium wordt gesteld. “De diagnose is klinisch en is gebaseerd op de ondervraging en lichamelijk onderzoek van de patiënt,” zei hij. Het staat bekend als de onzichtbare ziekte omdat de patiënt meestal meerdere professionals bezoekt totdat ze met de juiste diagnose komen.  Dit komt omdat de studies normale waarden geven. De vroege benadering komt de patiënt ten goede om de behandeling te kunnen initiëren die de pijn verlicht “.

Na benadrukken dat de behandeling interdisciplinair zou moeten zijn, de expert zei: “De fundamentele triade voor de patiënt te begrijpen en past u de tracking, zoals vereist door het verloop van de ziekte te componeren  reumatoloog, psycholoog en fysiotherapeut , de laatste die gespecialiseerd is in fibromyalgie.”

De diagnose is klinisch en is gebaseerd op het ondervraging en lichamelijk onderzoek van de patiënt (Getty)

De diagnose is klinisch en is gebaseerd op het ondervraging en lichamelijk onderzoek van de patiënt (Getty)

“Als de psycholoog niet ervaren is in de pathologie, heeft deze de neiging om de ziekte te minimaliseren en wordt hij opgenomen in de psychiatrische stoornissen, of wordt hij ingekaderd in de depressie”, benadrukte de professor in de farmacologie aan de UBA. In Argentinië zijn er bijna geen interdisciplinaire teams die al deze aspecten van de ziekte aanpakken. “

“De specialist in reumatologie is degene die het meest vertrouwd is met de ziekte en kan de acties van het team coördineren. Het emotionele aspect, hoewel het met verschillende medicijnen kan worden beheerd, vereist psychotherapieondersteuning die samenwerkt in de aspecten van angst en / of depressie. Cognitieve gedragstherapie is een van de meest assertieve voor deze aanpak “, droeg de klinische en neuroloog Gabriela Ferretti (MN 81108) bij.

Volgens WHO-gegevens  wordt geschat dat tussen 1% en 4% van de wereldbevolking lijdt aan fibromyalgie , en dit treft tien keer meer vrouwen dan mannen. Bijna twee miljoen Argentijnen lijden eraan, dit is bijna één op de twintig mensen, hoewel de meesten het niet weten.  In 1990 werden criteria vastgesteld op basis van bepaalde pijnlijke punten die, indien geleden, fibromyalgie werd gediagnosticeerd

Momenteel wordt er rekening mee gehouden dat  patiënten met fibromyalgie meestal ook een verbintenis hebben op psychologisch gebied,  omdat de ziekte kan worden geactiveerd na een stressvolle situatie. Bij een hoog percentage van de patiënten wordt de aandoening meestal geassocieerd met depressieve en angstsymptomen.

Vanuit zijn rol als patiënt is voor Blanca Mesistrano de definitie die het beste past bij de realiteit die van de Argentijnse immunoloog, arts in Spanje, Pablo Arnold, die naar fibromyalgie verwijst als  “een stoornis van functies” .

Tot nu toe is de oorsprong van fibromyalgie (Getty) niet bekend.

Tot nu toe is de oorsprong van fibromyalgie (Getty) niet bekend.

“Hoewel ze worden toegeschreven aan infectieuze oorzaken, genetische aanleg of psychologisch trauma als trigger, is de oorzaak tot nu toe niet exact bekend, hoewel het vooral wordt benaderd als een reumatologische ziekte”, zei Ferretti, die benadrukte dat “de meest recente diagnostische criteria, van het American College of Rheumatology, dateren uit 2010 “.

De  heterogeniteit van de symptomen  en het ontbreken van specifieke bevindingen in de aanvullende onderzoeken veroorzaken verwarring bij patiënten en professionals die niet bekend zijn met dit onderwerp. En als dat wordt toegevoegd, zoals in het geval van Argentinië, moet een juridisch vacuüm, dat patiënten in een positie van totale kwetsbaarheid laat, omgaan met een systeem dat de pijn van lichaam en geest niet lijkt te begrijpen. En vertrouwen, hoopvol, dat ze op een dag met rigiditeit zullen opstaan, ja, maar in een land een beetje vriendelijker.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *