Fibromyalgie à la première personne: “Le vent fait mal à la peau comme si elle vous frappait”

Les symptômes sont si nombreux et si différents, que la définition qui lui convient le mieux est qu’il précise qu’il s’agit d’un «trouble des fonctions». L’OMS l’a classé comme “maladie”, mais de nombreux médecins ne l’acceptent toujours pas, ce qui retarde son diagnostic et son traitement. 40% de ceux qui en souffrent perdent leur emploi. En Argentine, un projet de loi vise à être reconnu comme une «maladie invalidante» 

Les patients atteints de fibromyalgie peuvent avoir 30% de l'énergie d'une personne «normale» (Getty)

Les patients atteints de fibromyalgie peuvent avoir 30% de l’énergie d’une personne «normale» (Getty)

“Je me souviens avoir eu des douleurs si intenses qui ne me permettaient pas de dormir, je ne pouvais pas marcher plus d’un pâté de maisons, la” crise “m’attaquait au milieu d’une matinée de paperasserie et de m’asseoir sur un banc car je ne pouvais pas Lève-toi . ” L’histoire appartient à Blanca Mesistrano. La femme, qui a 68 ans et qui a été diagnostiquée avec la fibromyalgie à l’âge de 55 ans, correspond bien à cette «vécu à raconter».

“Je suis l’un des très rares qui a remis les symptômes. Avez-vous vu ce dicton qui parle d’un sur un million? Dieu m’a permis d’être celui-là, “dit-elle, entre excitée et reconnaissante à  Infobae .

Blanca se souvient que le diagnostic lui est venu après un accident de la route.  Après un accident dans un micro sur un voyage de travail, littéralement changé sa vie du jour au lendemain.  La fibromyalgie affecte principalement les femmes, dans 80-90% des cas

“D’abord je pensais que c’était juste le coup du lapin, mais  cette nuit je n’étais plus moi-même. Je ne pouvais pas retourner au travail . Il était pénible de perdre son emploi, ses collègues et de faire face à l’incertitude économique “, a-t-il déclaré. La maladie a radicalement changé ma vie, je tirai la sécurité était très douloureuse et difficile , mais il m’a fait grandir comme une personne ».

président de femme depuis 2007 Fibroamérica une organisation à but non lucratif qui gère des programmes visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique et organisation de sensibilité chimique. « Je suis béni, mais j’ai encore dans mon cœur malade amis (blanc parle chez les femmes parce que la maladie touche surtout les femmes, dans 80-90% des cas). J’espère que vous pouvez résoudre les problèmes qu’ils ont et soulager leurs souffrances « , at-il dit.

Les patients rapportent une douleur qui les empêche de marcher plus de trois blocs (Getty)

Les patients rapportent une douleur qui les empêche de marcher plus de trois blocs (Getty)

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) et la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies définit  le handicap comme « l’ absence d’une fonction qui empêche l’inclusion dans la vie quotidienne » .

En Argentine, la loi 22,431 sur la protection intégrale de toute personne handicapée handicapée considérée avec une altération physique ou fonctionnelle ou prolongée permanente mentale par rapport à leur âge et milieu social comporte des  désavantages considérables pour leur famille, l’ intégration sociale, l’ éducation ou l’ emploi .  En cas de crise ou de rechute, les patients souffrent de douleurs corporelles si fortes qu’ils ne leur permettent pas de dormir

La fibromyalgie alterne périodes de bien-être avec d’autres de crise ou de rechute. Dans ces moments, le président de Fibroamérica a décrit que les patients peuvent avoir 30% de l’énergie d’une personne «normale», ne peuvent pas supporter, ne peuvent pas marcher plus de trois blocs, les courbatures sont tellement fort qui ne leur permet pas de dormir, ils éprouvent  une hypersensibilité dans tous les sens et même une perte de mémoire et des difficultés à s’orienter dans la rue.

“Le vent fait mal à la peau comme si elles vous frappaient. La sensation est brûlante, les crevaisons dans la peau et le pire est qu’il n’y a aucun moyen d’anticiper le symptôme. Le matin, vous vous réveillez comme si vous aviez été battu , c’est ce que les médecins appellent la  raideur matinale  et qui arrive la plupart du temps », a essayé de définir les moments les plus difficiles de la maladie.

Cette situation de situation empêche-t-elle l’inclusion dans la vie quotidienne? Cela implique-t-il quiconque a un désavantage social, éducatif ou professionnel? Eh bien,  en Argentine, la fibromyalgie n’est pas considérée comme une maladie invalidante . Ou pour être plus précis, “le Service national de réadaptation a modifié ses règlements pour évaluer l’octroi du certificat d’invalidité et n’inclut pas la fibromyalgie dans la liste des maladies invalidantes”, a expliqué le président de Fibroamérica.

40% des personnes atteintes de fibromyalgie perdent leur emploi à cause de la maladie (Getty)

40% des personnes atteintes de fibromyalgie perdent leur emploi à cause de la maladie (Getty)

“C’est une omission qui enlève des outils aux médecins pour évaluer”, a déclaré Blanca, qui a souligné: “Pour les patients (le certificat) est essentiel pour maintenir l’emploi et faire leurs traitements; c’est un préjugé et une discrimination très forts que ce règlement n’a parfois aucune base “.

Selon une enquête réalisée par Fibroamérica, seulement un patient sur dix ayant une fibromyalgie qui le demande obtient le certificat d’invalidité. Pour surmonter cette difficulté, sous – Roy Cortina a présenté hier, sous la  Journée mondiale de la Fibromyalgie  commémoré aujourd’hui, un projet de loi qui reconnaît la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique comme les maladies invalidantes, de sorte qu’il permet remise du certificat d’invalidité à la ville de Buenos Aires.  Un projet de loi vise à reconnaître la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique comme des maladies incapacitantes

En outre, à partir de Fibroamérica, ils ont souligné la nécessité d’inclure ceux qui souffrent de cette condition, syndrome de fatigue chronique et sensibilité chimique multiple, en plus des règlements qui expriment quelles maladies méritent la délivrance d’un certificat d’invalidité unique (CDU), inclusion dans le Échelle des retraites et pensions, et leur inclusion dans le Programme médical obligatoire (PMO).

Au-delà de ce projet spécifique, Blanca a insisté sur le fait que «les patients atteints de fibromyalgie, de syndrome de fatigue chronique et de sensibilité chimique multiple attendent toujours la promulgation de la loi nationale qui reconnaît leurs droits, dont le projet a été présenté déjà quatre ans. “

Selon de l’enquête a révélé des patients réalisée par Fibroamérica,  seulement 10,3% des personnes interrogées avec la fibromyalgie, la plupart des femmes, est venu certificat d’invalidité , dont un sur trois (33,3%) ont reçu ce pour les autres Pathologies rhumatismales, pas fibromyalgie. Interrogés sur les raisons du refus, 27% ont expliqué qu’on leur avait dit que la fibromyalgie n’était pas une maladie invalidante, 12% qu’ils n’avaient même pas eu de changement et 5% ont dit que les médecins étaient au tableau Ils n’ont pas reconnu les symptômes d’incapacité évidente.

L'aspect émotionnel de la maladie nécessite une approche psychologique (Getty)

L’aspect émotionnel de la maladie nécessite une approche psychologique (Getty)

Blanca a expliqué que « la sévérité des symptômes signifie qu’ils ne peuvent pas accomplir leurs tâches quotidiennes  et puisqu’ils ne sont pas visibles et ne peuvent pas être révélés dans les études ou dans leur apparence physique, tout contribue à ne pas être pris en compte». De cette façon, les patients ne peuvent pas justifier leur congé de maladie. Jusqu’à 40% d’entre eux perdent leur travail et leur travail social, laissant sans les licences nécessaires que chaque personne malade mérite. “Ainsi, appauvris et malades, sans médicaments ni traitement, ils sont contraints de demander le certificat d’invalidité qui leur permettrait de garder ou d’obtenir un emploi et d’alléger leur situation. Il est essentiel de soulager le patient pour qu’il se rétablisse et de soutenir ses thérapies », a-t-il déclaré.

Sur des définitions incomplètes et des symptômes invisibles
Le large éventail d’aspects que la maladie implique est la principale raison pour laquelle sa définition est difficile.

« La fibromyalgie est un trouble de la douleur chronique généralisée , dans laquelle le système nerveux interprète des signaux comme des situations douloureuses qui ne sont pas et, dans les cas extrêmes, les patients souffrent de douleur avec simple toucher de sa peau contre un objet. » Ceci a été résumé par  Infobae,  le rhumatologue Darío Scublinsky (MN 89.454), coordinateur du programme d’arthrite du groupe médical suisse.  Près de deux millions d’Argentins souffrent de fibromyalgie, soit près d’une personne sur 20

Comme il l’a expliqué, la complexité de l’image signifie que son diagnostic n’est ni par des images ni par un laboratoire. “Le diagnostic est clinique et repose sur l’interrogation et l’examen physique du patient”, a-t-il déclaré. Il est connu comme la maladie invisible parce que le patient visite habituellement plusieurs professionnels jusqu’à ce qu’ils trouvent le bon diagnostic.  C’est parce que les études donnent des valeurs normales. L’approche précoce profite au patient pour être en mesure d’initier le traitement qui soulage les douleurs “.

Après avoir souligné que le traitement doit être interdisciplinaire, l’expert a déclaré: « La triade fondamentale pour comprendre le patient et d’ ajuster le suivi au besoin par le cours de la maladie composer  rhumatologue, psychologue et physiothérapeute, celui – ci spécialisée dans la fibromyalgie. »

Le diagnostic est clinique et repose sur l'interrogation et l'examen physique du patient (Getty)

Le diagnostic est clinique et repose sur l’interrogation et l’examen physique du patient (Getty)

“Si le psychologue n’est pas expérimenté dans la pathologie, il tend à minimiser la maladie et est inclus dans les troubles psychiatriques, ou est encadré dans la dépression”, a souligné le professeur de pharmacologie à l’UBA. En Argentine, il n’y a presque pas d’équipes interdisciplinaires qui traitent tous ces aspects de la maladie. “

“Le spécialiste en rhumatologie est celui qui connaît le mieux la maladie et peut coordonner les actions de l’équipe. L’aspect émotionnel, bien qu’il puisse être géré avec différents médicaments, nécessite un soutien en psychothérapie qui collabore aux aspects de l’anxiété et / ou de la dépression. La thérapie cognitivo-comportementale est l’une des plus assertives de cette approche », a expliqué la clinique et neurologue Gabriela Ferretti (MN 81108).

Selon les données de l’OMS, on  estime qu’entre 1% et 4% de la population mondiale souffre de fibromyalgie , ce qui touche 10 fois plus de femmes que d’hommes. Près de deux millions d’Argentins en souffrent, soit près d’une personne sur vingt, bien que la plupart ne le sachent pas.  En 1990, des critères ont été établis sur la base de certains points douloureux que, si souffert, la fibromyalgie a été diagnostiquée

Actuellement, il est pris en compte que les  patients atteints de fibromyalgie ont généralement un engagement également dans la sphère psychologique  puisque la maladie peut être déclenchée après une situation stressante. Dans un pourcentage élevé de patients, le trouble est généralement associé à des symptômes dépressifs et anxieux.

De son rôle de patient, pour Blanca Mesistrano, la définition qui correspond le mieux à la réalité est celle du médecin immunologiste argentin, basé en Espagne, Pablo Arnold, qui qualifie la fibromyalgie de  «trouble des fonctions» .

Jusqu'à présent, l'origine de la fibromyalgie (Getty) n'est pas connue.

Jusqu’à présent, l’origine de la fibromyalgie (Getty) n’est pas connue.

« Si vous êtes bien attribuez des causes infectieuses, la prédisposition génétique ou d’un traumatisme psychologique comme un déclencheur, jusqu’à présent on ne connaît pas exactement son origine, même si elle est principalement traitée comme une maladie rhumatologique, » Ferretti, qui a souligné que « les critères de diagnostic les plus récents ont noté, de l’American College of Rheumatology, date de 2010 “.

L’  hétérogénéité des symptômes  et le manque de résultats spécifiques dans les études complémentaires génèrent de la confusion chez les patients et les professionnels qui ne sont pas familiers avec ce sujet. Et si cela s’ajoute, comme dans le cas de l’Argentine, un vide juridique, qui laisse les patients dans une situation de vulnérabilité totale, doit faire face à un système qui ne semble pas comprendre les douleurs du corps et de l’âme. Et confiant, plein d’espoir, qu’un jour ils se lèveront avec rigidité, oui, mais dans un pays un peu plus amical.

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