Fibromialgia em primeira pessoa: “O vento faz sua pele doer como se te batessem”

Os sintomas são tantos e tão diferentes, que a definição que melhor lhe convém é que ele especifica que é “uma desordem de funções”. A OMS classificou-a como “doença”, mas ainda muitos médicos não a aceitam, o que atrasa seu diagnóstico e tratamento. 40% daqueles que sofrem com isso perdem seus empregos. Na Argentina, um projeto de lei busca ser reconhecido como uma “doença incapacitante” 

Pacientes com fibromialgia podem ter 30% da energia de uma pessoa "normal" (Getty)

Pacientes com fibromialgia podem ter 30% da energia de uma pessoa “normal” (Getty)

“Lembro-me de ter uma dor tão intensa que não permitam-me para dormir, incapaz de andar mais de um bloco, a ‘crise’ atacar-me no meio de uma manhã de papelada e ter de se sentar em um banco do parque, porque ele não podia levantar-se . ” A história pertence a Blanca Mesistrano. Uma mulher, que é de 68 anos de idade e foi diagnosticado com fibromialgia 55, ele se encaixa bem que que “viveu para contar o conto.”

“Eu sou um dos poucos que remitiram os sintomas. Você viu aquele ditado que fala de um em um milhão? Deus me permitiu ser aquele “, disse ela, entusiasmada e agradecida a  Infobae .

Blanca lembrou que o diagnóstico veio a ela depois de um acidente de viação.  Depois de um acidente em um micro em uma viagem de trabalho, literalmente mudou sua vida durante a noite.  A fibromialgia afeta principalmente mulheres, em 80-90% dos casos

“Primeiro eu pensei que era apenas o chicote, mas  naquela noite eu não era mais eu mesma. Eu não poderia voltar ao trabalho . Foi angustiante perder emprego, colegas de trabalho e enfrentar a incerteza econômica “, disse ele. A doença mudou radicalmente a minha vida, me tirou de segurança, foi muito doloroso e difícil, mas me fez crescer muito como pessoa “.

Desde 2007, a mulher preside a Fibroamérica, organização sem fins lucrativos que realiza programas voltados à melhoria da qualidade de vida de pessoas com fibromialgia, síndrome da fadiga crônica e sensibilidade química múltipla. “Sou abençoada, mas ainda estou com meu coração em meus amigos doentes (Blanca fala em feminino porque a doença afeta a grande maioria das mulheres, em 80-90% dos casos). Espero que possamos resolver os problemas que eles têm e aliviar o seu sofrimento “, disse ele.

Pacientes relatam dor que os impede de andar mais de três quarteirões (Getty)

Pacientes relatam dor que os impede de andar mais de três quarteirões (Getty)

Tanto a Organização Mundial da Saúde (OMS) como a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência definem  deficiência como a “falta de uma função que impede a inclusão na vida diária” .

Na Argentina, a Lei 22.431, sobre a proteção integral do deficiente, considera deficientes portadores de deficiência funcional permanente ou prolongada, física ou mental, que em relação à idade e ao meio social implicam  desvantagens consideráveis ​​para sua família, integração social, educação ou emprego .  Em tempos de crise ou recaída, os pacientes sofrem de dores no corpo que são tão fortes que não lhes permitem dormir

A fibromialgia alterna períodos de bem-estar com outros de crise ou recaída. Nesses momentos, o presidente da Fibroamérica descreveu que os pacientes podem ter 30% da energia de uma pessoa “normal”, não suportam, não conseguem andar mais de três quarteirões, as dores do corpo são tão fortes que não lhes permitem dormir, experimentam  hipersensibilidade em todos os sentidos  e até perda de memória e dificuldades para se orientarem na rua.

“O vento faz sua pele doer como se eles batessem em você. A sensação é de queimação, perfurações na pele e o pior é que não há como antecipar o sintoma. De manhã você acorda como se tivesse sido espancado , é o que os médicos chamam de  rigidez matinal  e acontece na maioria dos dias, “Blanca tentou delinear quais eram seus momentos mais difíceis com a doença.

Essa situação situação impede a inclusão na vida cotidiana? Isso implica em quem tem uma desvantagem social, educacional ou de trabalho? Bem,  na Argentina, a fibromialgia não é considerada uma doença incapacitante . Ou, para ser mais preciso, “o Serviço Nacional de Reabilitação modificou sua regulamentação para avaliar a concessão do certificado de deficiência e não inclui a fibromialgia na lista de doenças incapacitantes”, explicou o presidente da Fibroamérica.

40% das pessoas com fibromialgia perdem o emprego por causa da doença (Getty)

40% das pessoas com fibromialgia perdem o emprego por causa da doença (Getty)

“Esta é uma omissão que tira ferramentas para os médicos avaliarem”, disse Blanca, que enfatizou: “Para os pacientes (o certificado) é essencial para sustentar o emprego e fazer seus tratamentos; é um preconceito e uma discriminação muito fortes que este regulamento por vezes não tem base “.

Segundo levantamento realizado pelo Fibroamérica, apenas um em cada dez pacientes com fibromialgia que o solicitam obtém o certificado de invalidez. Para remediar esta dificuldade, o deputado Roy Cortina apresentou ontem, no âmbito do  Dia Mundial da Fibromialgia  que é comemorado hoje, um projeto de lei que reconhece a fibromialgia e síndrome da fadiga crônica como doenças incapacitantes, de modo que o entrega de certificado de deficiência na cidade de Buenos Aires.  Um projeto de lei visa reconhecer fibromialgia e síndrome da fadiga crônica como doenças incapacitantes

Além disso, da Fibroamérica destacaram a necessidade de incluir aqueles que sofrem dessa condição, síndrome da fadiga crônica e sensibilidade química múltipla, além dos regulamentos que expressam quais doenças merecem a entrega de um único certificado de deficiência (CDU), inclusão no Escala de Aposentadorias e Pensões, e sua inclusão no Programa Médico Compulsório (PMO).

Além deste projeto específico, Blanca insistiu que “pacientes com fibromialgia, síndrome da fadiga crônica e múltipla sensibilidade química, ainda aguardam a promulgação da lei nacional que reconhece seus direitos, cujo projeto foi apresentado já quatro anos “.

De acordo com o levantamento de pacientes realizado pelo Fibroamérica,  apenas 10,3% das pessoas com fibromialgia pesquisadas, em sua maioria mulheres, acessaram o atestado de invalidez , das quais uma em três (33,3%) a recebeu por outro Patologias reumáticas, não fibromialgia. Quando perguntados sobre as razões da recusa, 27% explicaram que eles foram informados de que a fibromialgia não é uma doença incapacitante, 12% disseram que não receberam sequer um turno e 5% disseram que os médicos no conselho Eles não reconheceram sintomas de deficiência óbvia.

O aspecto emocional da doença precisa de uma abordagem psicológica (Getty)

O aspecto emocional da doença precisa de uma abordagem psicológica (Getty)

Blanca explicou que ” a gravidade dos sintomas significa que eles não podem cumprir suas tarefas diárias  e, como não são visíveis e não podem ser revelados nos estudos ou em sua aparência física, tudo contribui para que não sejam levados em conta”. Desta forma, os pacientes não podem justificar sua licença médica. Até 40% deles perdem seus empregos e trabalho social, deixando sem as licenças necessárias que cada pessoa doente merece. “Assim, empobrecidos e doentes, sem medicação ou tratamento, eles são obrigados a pedir o certificado de deficiência que lhes permitiria manter ou conseguir um emprego e aliviar sua situação. É essencial tirar a pressão do paciente para recuperação e dar apoio para enfrentar suas terapias “, disse ele.

Definições incompletas e sintomas invisíveis
A ampla gama de aspectos que a doença envolve é a principal razão pela qual sua definição é difícil.

“A fibromialgia é um distúrbio generalizado da dor crônica , no qual o sistema nervoso interpreta como sinais dolorosos situações que não são e, em casos extremos, os pacientes sofrem dor com o simples toque de sua pele contra um objeto”. Isto foi resumido por  Infobae,  o reumatologista Darío Scublinsky (MN 89.454), coordenador do Programa de Artrite do Grupo Médico Suíço.  Quase dois milhões de argentinos sofrem de fibromialgia, isso é quase uma em 20 pessoas

Como ele explicou, a complexidade da imagem significa que seu diagnóstico não é nem por imagens nem por laboratório. “O diagnóstico é clínico e baseia-se na interrogação e exame físico do paciente”, disse ele. É conhecida como a doença invisível porque o paciente costuma visitar vários profissionais até chegar ao diagnóstico correto.  Isso ocorre porque os estudos fornecem valores normais. A abordagem precoce beneficia o paciente para poder iniciar o tratamento que alivia as dores “.

Depois de destacar que o tratamento deve ser interdisciplinar, o especialista disse: “A tríade fundamental para compreender o paciente e ajustar o rastreamento, conforme exigido pelo curso da doença compor  reumatologista, psicóloga e fisioterapeuta , este último especializado em fibromialgia.”

O diagnóstico é clínico e baseia-se na interrogação e exame físico do paciente (Getty)

O diagnóstico é clínico e baseia-se na interrogação e exame físico do paciente (Getty)

“Se o psicólogo não é experiente na patologia, ele tende a minimizar a doença e é incluído nos transtornos psiquiátricos, ou enquadra-se na depressão”, ressaltou o professor de Farmacologia da UBA. Na Argentina quase não existem equipes interdisciplinares que abordem todos esses aspectos da doença “.

“O especialista em reumatologia é quem está mais familiarizado com a doença e consegue coordenar as ações da equipe. O aspecto emocional, embora possa ser manejado com diferentes drogas, requer um suporte psicoterápico que colabore nos aspectos de ansiedade e / ou depressão. A terapia comportamental cognitiva é uma das mais assertivas para essa abordagem “, contribuiu a médica e neurologista Gabriela Ferretti (MN 81108).

Segundo dados da OMS,  estima-se que entre 1% e 4% da população mundial sofra de fibromialgia , e isso afeta 10 vezes mais mulheres do que homens. Quase dois milhões de argentinos sofrem com isso, isso é quase uma em 20 pessoas, embora a maioria não saiba disso.  Em 1990, os critérios foram estabelecidos com base em certos pontos dolorosos que, se sofridos, a fibromialgia foi diagnosticada

Atualmente, é levado em consideração que  pacientes com fibromialgia geralmente têm um comprometimento também na esfera psicológica,  uma vez que a doença pode ser desencadeada após uma situação estressante. Em uma alta porcentagem de pacientes, o distúrbio geralmente está associado a sintomas depressivos e ansiosos.

De seu papel de paciente, para Blanca Mesistrano, a definição que melhor se ajusta à realidade é a do médico imunologista argentino, radicado na Espanha, Pablo Arnold, que se refere à fibromialgia como  “desordem de funções” .

Até agora, a origem da fibromialgia (Getty) não é conhecida.

Até agora, a origem da fibromialgia (Getty) não é conhecida.

“Se você está bem atribuído causas infecciosas, a predisposição genética ou trauma psicológico como um gatilho, até agora não se sabe exatamente a sua origem, embora seja principalmente dirigida a doença reumatológica,” Ferretti, que sublinhou que “os critérios de diagnóstico mais recentes observou, do Colégio Americano de Reumatologia, data de 2010 “.

 heterogeneidade dos sintomas  e a falta de achados específicos nos estudos complementares geram confusão em pacientes e profissionais não familiarizados com esse tema. E se isso for acrescentado, como no caso da Argentina, um vácuo legal, que deixa os pacientes em uma posição de total vulnerabilidade, deve lidar com um sistema que parece não entender as dores do corpo e da alma. E confie, esperançoso, que um dia eles se levantarão com rigidez, sim, mas em um país um pouco mais amigável.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *