Tejans teori: Hur man förklarar hur fibromyalgi känns

Teorin om skedar   är en metod för att förklara vad det är att vara kroniskt sjuk. Detta är en mycket lång artikel men det förtjänar verkligen att läsas. Denna artikel om skedteori är inte skriven av mig, det är en översatt version av den ursprungliga artikeln av Christine Miserandino. Christine har Lupus; Jag anpassade artikeln till den kroniska sjukdomen som ligger till grund för min blogg; Fibromyalgi.

Tejans teori: Hur man förklarar hur fibromyalgi känns

Tejans teori

Min bästa vän och jag pratade i en cafeteria. Som vanligt var det sent och vi åt pommes frites med sås. I de gamla dagarna, när vi var unga, spenderade vi mycket tid på cafeterian snarare än i skolan och mestadels pratade vi om pojkar, musik eller obetydliga saker som var viktiga för oss vid den tiden. tid. Vi har aldrig varit allvarliga om någonting. När jag tog medicin, med ett mellanmål som vanligt såg hon på mig med ett konstigt utseende, ögonen fixade, inte längre prata.

Då frågade hon mig, utan anledning, hur det är att ha fibromyalgi och att vara sjuk. Jag var upprörd. Inte bara för att hon kom så oväntat med den här frågan, men också för att jag trodde att hon visste allt om fibromyalgi och kronisk sjukdom, som var känd för det. Hon gick med till doktorerna, hon såg mig gå på kryckor, kom på scootern, reste med rullstolen och såg mig kasta i toaletten och hon hade sett mig gråta i smärta.

Vad mer var det att veta?

Jag började klaga på piller, sprutor, infusioner, obehag och smärta, men hon fortsatte och tycktes inte vara nöjd med mina svar. Jag blev lite förvånad, för att hon var min rumskompis när vi studerade och hade varit en bra vän av mig i åratal; Jag trodde att hon kände den medicinska sidan av fibromyalgi länge.

Då tittade hon på mig med en blick som känner väldigt bra varje sjuk person, uttrycket av ren nyfikenhet om någonting som någon som är frisk inte kan innehålla.

Hon frågade mig hur det var, inte fysiskt, men hur det var att vara mig, att vara sjuk.

När jag försökte lugna mig, letade jag efter något för att hjälpa, men också att ge mig tid att tänka. Jag försökte hitta de rätta orden. Hur svarar jag en fråga jag har aldrig kunnat svara på? Hur kan jag förklara i detalj hur du påverkas varje dag av din sjukdom? Kan du förklara de känslor som en sjuk person kämpar för, någon som har en bra hälsa?

Jag kunde ha gett upp, skämt som jag brukar göra och ändrat ämnet. Men jag kommer ihåg att tänka, “Om jag inte försöker förklara det, hur kan jag förvänta mig att hon förstår? Om jag inte kan förklara det för min bästa vän, hur kan jag förklara min värld för någon annan? “Jag var tvungen att prova det åtminstone.

sked teoriBildpar: Pixabay

Vid den tiden föddes teorin om skedan.

Jag tog snabbt upp alla skedar från bordet – och även från de andra borden. Jag tittade i ögonen och sa: “Snälla, du har fibromyalgi nu.” Lite förvånad att hon tittade på mig, som de flesta skulle om de fick en massa skedar . Metallens kalla skedar ekologerade i mina händer när jag drog dem ihop och lade dem tillbaka i sina händer.

Jag förklarade för henne att skillnaden mellan att vara sjuk och hälsa är att den sjuka måste göra val och ständigt tänka på saker, medan resten av världen inte behöver.

Friska människor har ett livs lyx utan val,

en gåva som de flesta människor tar för givet. De flesta börjar sin dag med obegränsade möjligheter och energi att göra vad de vill, särskilt unga. I allmänhet behöver de inte oroa sig för effekterna av deras verksamhet. Så jag använde skedarna för att klargöra det.

Jag ville ha något för henne som jag kunde ta bort eftersom de flesta med kronisk sjukdom upplever en känsla av förlust av liv som de hade förrän då. Om jag behöll kontrollen över borttagningen av skedarna, skulle hon veta hur det känns att någon eller något, i detta fall fibromyalgi, har kontroll över ditt liv.

Hon tog tag i skedarna med entusiasm

Hon hade ingen aning om vad jag gjorde, men hon älskar fortfarande roliga saker, så jag trodde att hon trodde att jag skämtade, som jag vanligtvis gör på känsliga ämnen. Hon märkte inte hur seriöst jag skulle bli.

Jag bad honom att räkna skedarna. Hon frågade varför, och jag förklarade för henne att om du är frisk, förväntar du dig att få ett oändligt antal skedar. Men om du måste planera dagen noga, måste du veta exakt hur många skedar du börjar dagen. Det här är ingen garanti för att du inte kommer att förlora några skedar på väg, men det hjälper dig att veta var du kan gå. Hon räknade: 12 skedar. Hon skrattade och sa att hon ville ha mer. Jag sa “nej” Omedelbart visste jag att det här spelet skulle fungera när hon såg besviken – och vi hade inte ens börjat än!

Jag vill ha flera skedar i flera år ..

..och har inte hittat ett sätt att få mer, så varför skulle hon ha mer? Jag sa till henne att hon alltid bör vara medveten om allt som var över och att hon inte skulle svika dem eftersom det nu har fibromyalgi och bör använda sina skedar sparsamt.

Jag bad honom att dela med sig av sina dagliga aktiviteter, inklusive de enklaste sakerna. När hon pratade om alla de dagliga sakerna och kulan, förklarade jag för henne att varje affär skulle kosta henne en sked. När hon omedelbart sa att jag skulle gå till jobbet, avbröt jag henne och tog en sked. Jag stal nästan det.

Jag sa, “nej! Du stiger inte upp.

  • Först öppnar du mödosamt dina ögon, och du upptäcker att du är sen eftersom du sov illa.
  • Du kryper ut ur sängen med svårigheter och du måste först se till att du äter något innan du kan göra något annat.
  • Om du inte äter något, kan du inte ta din medicin, och du kan omedelbart lägga tillbaka alla skedar idag och imorgon.

Jag tog snabbt en sked och hon insåg att hon inte ens hade klädd sig. Duschen kostar honom en sked, bara för att tvätta håret och raka benen. I själva verket skulle armens höga räckvidd under hårtvätt och det låga utbudet för rakben kunna kosta mer än en sked, men jag lämnade det en stund. Jag ville inte skrämma honom omedelbart. Omklädning kostar honom en sked igen.

Jag stoppade henne igen.

.. och uppstod varje litet steg i processen för att klargöra att hon var tvungen att tänka på varje detalj. Du lägger inte bara på kläder när du är sjuk. Jag förklarade för honom att jag behövde se vilka kläder jag kunde bära.

  • Om mina händer skadas, är knapparna eller blixtlås ur frågan.
  • Om jag måste sparkas hela dagen, behöver jag långa, mjuka ärmar.
  • När jag har feber måste jag bära en varm tröja för att hålla mig varm och så vidare.
  • Om jag sov illa behöver jag mer tid att se bra ut.
  • Och då måste du också lägga till 5 minuter att du måste känna dig arg eller ledsen, eftersom allt tog mig 2 timmar.

Jag tror att hon började förstå det.

Sedan förklarade jag för henne att hon var tvungen att förstå resten av dagen, för när skedarna är färdiga, är de verkligen borta. Ibland kan du låna skedar nästa dag, men kom ihåg hur svårt den här dagen blir om du börjar med ännu färre skedar. Jag var också tvungen att förklara för honom att någon som är sjuk alltid lever med den hotande tanken att imorgon kan vara den dag du har förkylning, en inflammation eller något annat som kan vara farligt för en kronisk patient.

Så, du vill aldrig komma med för få skedar, för att du aldrig vet när du verkligen behöver det. Jag ville inte avskräcka henne, men jag var tvungen att vara realistisk och tyvärr redo för det värsta är en vanlig del av en vanlig dag för mig.

Vi tillbringade resten av dagen.

Långt lärde hon sig att lunchen skulle kosta henne en annan sked, förutom att stå på tåget, eller ens slå på datorn för länge.

Hon var tvungen att göra val och tänka på saker på ett annat sätt. Teoretiskt var hon tvungen att göra valet att inte göra några inköp, så hon kunde äta middag den dagen. När hon kom fram till slutet av hennes hantverksdag sa hon att hon var hungrig. Jag påminde henne om att hon fortfarande var tvungen att äta varm, men att hon bara hade en sked kvar. Så hon var tvungen att välja:

  • Om hon lagade sig hade hon inte tillräckligt med energi (skedar) för att göra disken;
  • Om hon gick ut på middag kan hon vara för trött för att gå hem säkert.

Sedan sa jag till henne att jag inte hade stört att berätta för henne i det här spelet att hon också var väldigt sjuk, att matlagning inte längre var ett problem. Hon bestämde sig för att göra soppa eftersom det var lätt. Jag sa till honom att det var bara 7:00, du har bara en sked för resten av kvällen, så kanske du kan göra något bra, titta på TV, borsta ditt hus eller sjunga till din kör, men du kan göra det. Gör inte allt.

Jag har sällan sett det med känslor.

Jag ville inte att min flickvän skulle bli arg, men samtidigt var jag glad att någon äntligen förstod mig. Hon hade tårar i ögonen och frågade: “Hur mår du det här? Måste du verkligen göra det varje dag? Jag förklarade för honom att vissa dagar är värre än andra. några dagar har jag mer skedar än andra. Men jag kan aldrig lämna mig och aldrig glömma, jag måste alltid tänka på det. Och från tid till annan försvinner en sked strukturellt, att du aldrig kommer att återhämta sig. Jag gav honom en sked som jag hemligt hade hållit kvar.

Jag sa helt enkelt, “Jag lärde mig att leva med en extra sked i min reservficka. Du måste alltid vara beredd. “

Det är svårt. Det svåraste jag var tvungen att lära mig är att låta mig gå och inte vilja göra allt. Jag kämpar mot det varje dag. Jag hatar att bli utesluten, stanna hemma medan jag vill lämna, inte kunna göra saker eftersom det inte går bra.

Jag ville att hon skulle känna frustrationen att hon insåg att allting som alla gör är så lätt. Men för mig är det hundra små uppgifter i ett. Jag måste tänka på vädret, min temperatur den dagen och alla planer för hela dagen, innan jag kan göra någonting. Medan andra människor helt enkelt kan göra saker, måste jag bo på dem och planera som om jag utvecklade en krigsstrategi.

Skillnaden mellan att vara sjuk och vara hälsosam är livsstilen.

För friska människor finns det en underbar frihet att inte behöva tänka men bara att göra. Jag saknar denna frihet. Jag saknar aldrig att räkna skedarna.

När vi var båda känslomässiga och vi pratade lite längre så märkte jag att det hade slagit henne. Kanske förstod hon äntligen. Kanske insåg hon att hon aldrig någonsin kunde säga att hon verkligen förstod det. Men hon klagade inte längre, om jag inte kunde äta med henne längre, eller om jag inte ens kunde besöka henne och hon fortfarande var tvungen att komma och se mig. Jag kramade honom när vi lämnade cafeterian.

Jag hade fortfarande denna sked i min hand och sa: “Oroa dig inte, jag ser det som en välsignelse. Jag måste tänka på allt jag gör. Vet du hur många skedar som vissa människor förlorar varje dag? Jag har ingen plats för bortkastad tid eller skedar bortkastade, jag har nu valt att spendera den här tiden med dig. ”

Tejans teori   (lepeltheorie)
2003 av Christine Miserandino

Facebook.com/Thespoonlady
butyoudontlooksick.com

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *