Teens teori: Hvordan man forklarer, hvordan fibromyalgi føles

Teorien om skeer   er en metode til at forklare, hvad det er at være kronisk syg. Dette er en meget lang artikel, men det fortjener virkelig at blive læst. Denne artikel om skelteori er ikke skrevet af mig, det er en oversat version af den oprindelige artikel af Christine Miserandino. Christine har Lupus; Jeg tilpassede artiklen til den kroniske sygdom, der er kernen i min blog; Fibromyalgi.

Teens teori: Hvordan man forklarer, hvordan fibromyalgi føles

Teorien om skeen

Min bedste ven og jeg talte i en cafeteria. Som det var sent, og vi spiste fries med sauce. I de gamle dage, da vi var unge, brugte vi meget tid på cafeteriet i stedet for i skole og for det meste talte vi om drenge, musik eller uvæsentlige ting, der var vigtige for os på det tidspunkt. tid. Vi har aldrig været seriøse om noget. Da jeg tog medicin, med en snack som sædvanlig, så hun på mig med et mærkeligt udseende, øjne fikseret, ikke mere at tale.

Så spurgte hun mig, uden grund, hvordan det er at have fibromyalgi og at være syg. Jeg var forfærdet. Ikke alene fordi hun kom så uventet med dette spørgsmål, men også fordi jeg troede, at hun vidste alt om fibromyalgi og kronisk sygdom, som var kendt om det. Hun gik med lægerne sammen med mig, hun så mig på krykker, kom på scooteren, kørte med kørestolen og så mig kaste i toilettet, og hun havde set mig græde i smerte.

Hvad mere var der at vide?

Jeg begyndte at klage over piller, sprøjter, infusioner, ubehag og smerte, men hun vedholdende og syntes ikke at være tilfreds med mine svar. Jeg var lidt overrasket, fordi hun var min værelseskammerat, da vi studerede og havde været min gode ven i mange år; Jeg troede, at hun kendte den medicinske side af fibromyalgi i lang tid.

Så så hun på mig med et kig, der kender meget godt hver syge person, udtrykket af ren nysgerrighed om noget, at en, der er sund, ikke rigtig kan indeholde.

Hun spurgte mig, hvordan det var, ikke fysisk, men hvordan det var mig at være syg.

Da jeg forsøgte at roe ned, søgte jeg efter noget at hjælpe, men også at give mig tid til at tænke. Jeg forsøgte at finde de rigtige ord. Hvordan besvare et spørgsmål, jeg har aldrig været i stand til at svare? Hvordan kan jeg forklare i detaljer, hvordan du påvirkes hver dag af din sygdom? Kan du forklare de følelser, som en syg person kæmper for, en som har et godt helbred?

Jeg kunne have givet op, skød som jeg plejer at gøre og ændret emnet. Men jeg husker at tænke: “Hvis jeg ikke forsøger at forklare det, hvordan kan jeg forvente hende at forstå det? Hvis jeg ikke kan forklare det for min bedste ven, hvordan kan jeg forklare min verden for en anden? “Jeg var nødt til at prøve det i det mindste.

ske teoriFoto par: Pixabay

På den tid blev teens teori født.

Jeg tog hurtigt op alle skedes fra bordet – og selv fra de andre tabeller. Jeg kiggede i øjnene og sagde: “Venligst, du har fibromyalgi nu.” Lidt overrasket, så hun på mig, som de fleste ville, hvis de fik en masse skeer . Metallens koldskejer ekkede i mine hænder, da jeg trak dem sammen og satte dem tilbage i deres hænder.

Jeg forklarede hende, at forskellen mellem at være syg og være sund er, at den syge skal foretage valg og konstant tænke på ting, mens resten af ​​verden ikke behøver at.

Sunde mennesker har et livs luksus uden valg,

en gave, som de fleste mennesker tager for givet. De fleste starter deres dag med ubegrænsede muligheder og energi til at gøre, hvad de vil, især unge. Generelt behøver de ikke at bekymre sig om virkningerne af deres aktiviteter. Så jeg brugte skedene til at gøre det klart.

Jeg ønskede noget for hende, at jeg kunne tage væk, fordi de fleste mennesker med kronisk sygdom oplever en følelse af tab af liv, de havde indtil da. Hvis jeg holdt kontrol over fjernelsen af ​​skedene, ville hun vide, hvordan det føles, at nogen eller noget, i dette tilfælde fibromyalgi, har kontrol over dit liv.

Hun greb skeer med begejstring

Hun havde ingen idé om, hvad jeg gjorde, men hun elsker stadig sjove ting, så jeg troede, at hun troede, at jeg var sjov, som jeg plejer at gøre med følsomme emner. Hun lagde ikke mærke til, hvor alvorligt jeg ville blive.

Jeg bad ham om at tælle skeerne. Hun spurgte hvorfor, og jeg forklarede hende, at hvis du er sund, forventer du at få et uendeligt antal skeer. Men hvis du skal planlægge dagen omhyggeligt, skal du vide præcis, hvor mange skeer du starter dagen. Dette er ikke en garanti for, at du ikke mister nogle få skeer undervejs, men det hjælper dig med at vide, hvor du kan gå. Hun tællede: 12 skeer. Hun lo og sagde, at hun ville have mere. Jeg sagde “nej” Umiddelbart vidste jeg, at dette spil ville fungere, da hun så skuffet – og vi var ikke engang begyndt endnu!

Jeg vil have flere skeer i årevis ..

.. og fandt ikke en måde at få mere på, så hvorfor ville hun have mere? Jeg fortalte hende, at hun altid bør være opmærksom på alt, hvad hun stadig har, og at hun ikke bør lade dem falde, fordi hun nu har fibromyalgi og derfor skal bruge hendes skeer sparsomt.

Jeg bad ham om at dele sine daglige aktiviteter, herunder de enkleste ting. Da hun talte om alle de daglige ting og sjov, forklarede jeg hende, at enhver virksomhed ville koste hende en ske. Da hun straks fortalte mig at gå på arbejde, afbrød jeg hende og tog en ske. Jeg stjal det næsten.

Jeg sagde, “Nej! Du står ikke op.

  • Først åbner du mødt dine øjne, og du opdager, at du er forsinket, fordi du sov meget.
  • Du kravle hårdt ud af sengen, og du skal først sørge for at spise noget, før du kan gøre noget andet.
  • Hvis du ikke spiser noget, kan du ikke tage din medicin, og du kan straks lægge alle skjeerne i dag og i morgen tilbage.

Jeg tog hurtigt en sked og hun indså, at hun ikke engang havde klædt. Brusebad koster ham en sked, bare for at vaske hans hår og barbere benene. I virkeligheden kan armens høje rækkevidde under hårvask og det lave interval til barbering koste koste mere end en ske, men jeg forlod det et stykke tid. Jeg ville ikke skræmme ham med det samme. Dressing igen koste ham en ske.

Jeg stoppede hende igen.

..og rejste hvert lille skridt i processen for at gøre det klart, at hun måtte tænke på hver detalje. Du lægger ikke bare på tøj, når du er syg. Jeg forklarede ham, at jeg havde brug for at se, hvilke tøj jeg kunne bære.

  • Hvis mine hænder gør ondt, er knapperne eller lynlås ude af spørgsmålet.
  • Hvis jeg skal fyres hele dagen, har jeg brug for lange, bløde ærmer.
  • Når jeg har feber, skal jeg bære en varm sweater for at holde mig varm og så videre.
  • Hvis jeg sov dårligt, har jeg brug for mere tid til at se godt ud.
  • Og så skal du også tilføje 5 minutter, at du skal føle dig vred eller trist, fordi det hele tog mig 2 timer.

Jeg tror, ​​hun begyndte at forstå det.

Så forklarede jeg for hende, at hun skulle forstå resten af ​​hendes dag, for når skedes er færdige, er de virkelig væk. Nogle gange kan du låne skjeerne den næste dag, men husk hvor svært denne dag vil være, hvis du starter med endnu færre skeer. Jeg var også nødt til at forklare for ham, at en, der er syg, altid lever med den truende tankegang om, at i morgen kunne være den dag, du har en forkølelse, en betændelse eller noget andet der kan være farligt for en kronisk patient.

Så du vil aldrig komme med for få skjeer, fordi du aldrig ved, når du virkelig har brug for det. Jeg ønskede ikke at afskrække hende, men jeg var nødt til at forblive realistisk og desværre gør mig klar til det værste er en normal del af en normal dag for mig.

Vi tilbragte resten af ​​dagen.

Langsomt lærte hun, at hoppe frokost ville koste hende en anden ske, ud over at stå på toget eller endda slå computeren for længe.

Hun var nødt til at træffe valg og tænke på ting på en anden måde. Teoretisk set måtte hun vælge ikke at foretage køb, så hun kunne spise middag den dag. Da hun ankom til slutningen af ​​sin håndværksdag, sagde hun, at hun var sulten. Jeg mindede hende om, at hun stadig skulle spise varmt, men at hun kun havde en skje tilbage. Så hun måtte vælge:

  • Hvis hun kogte, ville hun ikke have nok energi (skeer) til at gøre opvasken;
  • Hvis hun gik ud på aftensmad, kunne hun være for træt til at gå sikkert hjem.

Så fortalte jeg hende, at jeg ikke havde generet at fortælle hende i dette spil, at hun også var meget syg, at madlavning ikke længere var et problem. Hun besluttede at lave suppe, fordi det var let. Jeg fortalte ham, at det var kun 7:00, du har kun en ske i resten af ​​aftenen, så måske kan du gøre noget godt, se tv, børste dit hus eller syng til dit kor, men du kan gøre det. Må ikke gøre alt.

Jeg har sjældent set det med følelser.

Jeg ville ikke have min kæreste at være sur, men samtidig var jeg glad for, at nogen endelig forstod mig. Hun havde tårer i øjnene og spurgte: “Hvordan har du det her? Skal du virkelig gøre det hver dag? Jeg forklarede ham, at nogle dage er værre end andre; nogle dage har jeg flere skjeer end andre. Men jeg kan aldrig efterlade mig og aldrig glemme, jeg må altid tænke over det. Og fra tid til anden forsvinder en skje strukturelt, at du aldrig vil genoprette. Jeg gav ham en ske, som jeg havde hemmeligt holdt bagved.

Jeg sagde simpelthen: “Jeg lærte at leve med en ekstra ske i min ekstra lomme. Du skal altid være forberedt. “

Det er svært. Det sværeste, jeg måtte lære, er at lade mig gå og ikke vil gøre alt. Jeg kæmper imod det hver dag. Jeg hader at blive udelukket, bo hjemme mens jeg vil forlade, ikke være i stand til at gøre ting, fordi tingene ikke går godt.

Jeg ville have, at hun følte frustrationen, at hun indså, at alt, hvad alle gør, er så let. Men for mig er det hundrede små opgaver i en. Jeg skal tænke på vejret, min temperatur den dag og alle planerne for hele dagen, før jeg kan gøre noget. Mens andre mennesker simpelthen kan gøre ting, skal jeg dvæle på dem og planlægge, at jeg udvikler en strategi for en krig.

Forskellen mellem at være syg og være sund er livsstilen.

For sunde mennesker er der den vidunderlige frihed til ikke at skulle tænke, men bare at gøre. Jeg savner denne frihed. Jeg savner aldrig at tælle skeerne.

Efter at vi var begge følelsesmæssige og vi talte lidt længere, bemærkede jeg, at det havde ramt hende. Måske forstod hun endelig. Måske indså hun, at hun aldrig helt ærligt kunne sige, at hun virkelig forstod det. Men hun klagede ikke længere, hvis jeg ikke kunne spise mere med hende, eller hvis jeg ikke engang kunne besøge hende, og hun stadig måtte komme og se mig. Jeg kramte ham, da vi forlod cafeteriet.

Jeg havde stadig denne ske i min hånd og sagde: “Bare rolig, jeg ser det som en velsignelse. Jeg skal tænke på alt, hvad jeg gør. Ved du hvor mange skeer nogle mennesker taber hver dag? Jeg har ikke plads til spildt tid, eller der er spildt spilder, jeg har nu valgt at bruge denne tid sammen med dig. ”

Teori af skeen   (lepeltheorie)
2003 af Christine Miserandino

Facebook.com/Thespoonlady
butyoudontlooksick.com

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *