Teoría de cuchara: la forma de explicar cómo se siente la fibromialgia

La teoría de cuchara  es un método para explicar lo que es estar crónicamente enfermo. Es un artículo muy largo pero definitivamente vale la pena leerlo. Este artículo sobre la teoría de cuchara no está escrito por mí, esta es una versión traducida del artículo original de Christine Miserandino. Christine tiene Lupus; He adaptado el artículo a la enfermedad crónica que es central en mi blog; fibromialgia.

Teoría de cuchara: la forma de explicar cómo se siente la fibromialgia

La teoría de la cuchara:

Mi mejor amigo y yo estábamos hablando en una cafetería. Como de costumbre, era tarde y comimos papas fritas con salsa. En los viejos tiempos, cuando éramos jóvenes, pasábamos mucho tiempo en la cafetería en lugar de en la escuela y la mayor parte del tiempo hablamos sobre niños, música o cosas sin importancia que en ese momento nos importaban. Nunca hablamos en serio sobre nada. Cuando tomé un medicamento, junto con un refrigerio como solía hacer, ella me miró con una mirada extraña, mirando fijamente, sin hablar más.

Luego ella me preguntó, sin razón, qué se siente tener fibromialgia y estar enfermo. Estaba horrorizado. No solo porque vino inesperadamente con esa pregunta, sino también porque creía que ella sabía todo sobre la fibromialgia y la enfermedad crónica, qué se sabía al respecto. Ella fue conmigo a los doctores, me vio caminando con muletas, montando en el scooter, rodando con la silla de ruedas, viéndome tirar el inodoro y me había visto llorar por el dolor.

¿Qué más había para saber?

Comencé a hablar sobre píldoras, jeringas, infusiones, incomodidades y dolores, pero ella insistió y no pareció estar satisfecha con mis respuestas. Estaba un poco sorprendido, porque ella era mi compañera de cuarto cuando estudiamos y había sido una buena amiga mía durante años; Pensé que ella sabía sobre el lado médico de la fibromialgia durante mucho tiempo.

Luego me miró con una mirada que conoce muy bien a todas las personas enfermas, la expresión de pura curiosidad sobre algo que alguien que es saludable realmente no puede contener.

Ella me preguntó cómo se sentía, no físicamente, sino cómo se sentía ser yo, estar enfermo.

Mientras trataba de calmarme, busqué algo que me ayudara, pero también para estirar el tiempo para pensar. Traté de encontrar las palabras correctas. ¿Cómo respondo una pregunta que nunca he podido responder por mí mismo? ¿De qué manera explico en detalle cómo se ve afectado cada día por su enfermedad? ¿Puedes explicar las emociones con las que lucha una persona enferma, alguien que está sano?

Podría haberme dado por vencido, bromeando como lo hago normalmente y cambiar el tema. Pero recuerdo haber pensado: “Si no trato de explicárselo, ¿cómo puedo esperar que lo entienda? Si no puedo explicárselo a mi mejor amigo, ¿cómo puedo explicarle mi mundo a alguien más? Al menos tenía que intentarlo.

teoría de la cucharaFoto via: Pixabay

En ese momento nació la teoría de la cuchara.

Recogí rápidamente todas las cucharas de la mesa, e incluso de las otras mesas. La miré a los ojos y dije: “Por favor, tienes fibromialgia en este momento”. Un poco sorprendida de que me mirara, como harían la mayoría si les dieran un ramo de cucharas. Las cucharas de metal frío sonaron en mis manos cuando las recogí y las puse en sus manos.

Le expliqué que la diferencia entre estar enfermo y estar sano es que una persona enferma tiene que tomar decisiones y tener que pensar constantemente en cosas, mientras que el resto del mundo no tiene que hacerlo.

La gente sana tiene el lujo de una vida sin esas elecciones,

un regalo que la mayoría de las personas da por hecho. La mayoría de las personas comienzan su día con una cantidad ilimitada de posibilidades y energía para hacer lo que quieran, especialmente los jóvenes. En general, no tienen que preocuparse por los efectos de sus actividades. Así que usé las cucharas para aclarar esto.

Quería que le diera algo y que podía llevar, porque la mayoría de las personas con una enfermedad crónica experimentan una sensación de pérdida de la vida que tenían hasta entonces. Si mantuviera el control de la eliminación de las cucharas, sabría cómo se siente que alguien o algo, en este caso la fibromialgia, tenga control sobre su vida.

Ella agarró las cucharas con entusiasmo

No tenía idea de lo que yo estaba haciendo, pero siempre está interesada en cosas divertidas, así que creí que creía que estaba bromeando, como normalmente hago en temas delicados. Ella no se dio cuenta de lo serio que llegaría a ser.

Le pedí que contara las cucharas. Ella le preguntó por qué, y le expliqué que si está saludable, espera tener una cantidad infinita de cucharas. Pero si tiene que planear el día con cuidado, necesita saber exactamente cuántas cucharas comienza el día. No es garantía de que no perderá algunas cucharas más en el camino, pero ayuda saber a dónde puede ir. Ella contó: 12 cucharas. Ella se rió y dijo que quería más. Dije “no”. Inmediatamente supe que este juego funcionaría cuando se viera decepcionada, ¡y que aún no habíamos empezado!

Quiero más cucharas durante años …

..y no han encontrado una manera de obtener más, entonces ¿por qué iba a obtener más? Le dije que siempre debería estar al tanto de cuánto todavía tenía y que no debería dejarlos, porque ahora tiene fibromialgia y, por lo tanto, tiene que usar sus cucharas con moderación.

Le pedí que le contara sus actividades diarias, incluidas las más simples. Mientras hablaba de todas las cosas diarias y divertidas, le expliqué que cada negocio le costaría una cuchara. Cuando ella inmediatamente me dijo que iría a trabajar, la interrumpí y tomé una cuchara. Casi la vuelo.

Yo dije: “¡NO! No solo te levantas.

  • Primero, abre los ojos laboriosamente y descubre que llega tarde porque ha dormido mal.
  • Te arrastras fuera de la cama con dificultad y primero tienes que asegurarte de comer algo antes de poder hacer cualquier otra cosa.
  • Si no comes nada, no puedes tomar tu medicamento, y puedes entregar inmediatamente todas las cucharas de hoy y las de mañana también “.

Rápidamente tomé una cuchara y ella se dio cuenta de que ni siquiera se había vestido. La ducha le cuesta una cuchara, solo por lavarse el pelo y afeitarse las piernas. En realidad, el alto alcance de los brazos durante el lavado del cabello y el bajo alcance para afeitarse las piernas podrían costar más de una cuchara, pero lo dejé por un tiempo. No quería asustarla de inmediato. Vestirse de nuevo le costó una cuchara.

La detuve de nuevo.

… y trajo cada pequeño paso en el proceso para dejar en claro que tenía que pensar en cada detalle. No solo te pones algo de ropa cuando estás enfermo. Le expliqué que tenía que ver qué ropa realmente puedo usar.

  • Si me duelen las manos, botones o una cremallera están fuera de cuestión.
  • Si voy a ser despedido todo el día, necesito mangas largas y suaves.
  • Cuando tengo fiebre, tengo que ponerme un suéter abrigado para mantener el calor y cosas así.
  • Si he dormido mal, necesito más tiempo para quedar bien.
  • Y luego también tienes que agregar 5 minutos que necesitas para sentirte enojado o triste, porque todo esto me tomó 2 horas.

Creo que ella comenzó a entenderlo.

Luego le expliqué que tenía que pensar en el resto del día, porque cuando las cucharas terminaron, ya no están. Algunas veces puedes tomar prestadas las cucharas del día siguiente, pero recuerda cuán difícil será ese día cuando comiences con menos cucharas. También tuve que explicarle que alguien que está enfermo siempre vive con el amenazante pensamiento de que mañana puede ser el día en que tenga un resfriado, una inflamación o que le pase algo más que pueda ser peligroso para un enfermo crónico.

Así que nunca querrás venir con muy pocas cucharas, porque nunca sabes cuándo realmente las necesitas. No quería desalentarla, pero tenía que ser realista y, desafortunadamente, estar preparado para lo peor es una parte normal de un día normal para mí.

Pasamos el resto del día …

Poco a poco se dio cuenta de que saltarse el almuerzo le costaría otra cuchara, además de estar parada en el tren o incluso escribir demasiado tiempo en la computadora.

Ella se vio obligada a tomar decisiones y pensar sobre las cosas de una manera diferente. Teóricamente, tenía que tomar la decisión de no hacer ninguna compra, por lo que podría cenar ese día. Cuando llegó al final de su día de fibromialgia, ella dijo que tenía hambre. Le recordé que todavía tenía que comer caliente, pero que solo le quedaba una cuchara. Entonces ella tuvo que elegir:

  • Si ella cocinara, no tendría más energía (cucharas) para lavar los platos;
  • Si salía a cenar, podría estar demasiado cansada para conducir a casa segura en el automóvil;

Luego le dije que aún no me había molestado en decirle en este juego que también estaba tan enferma, que cocinar ya no era un problema. Ella decidió hacer sopa porque eso fue fácil. Le dije que solo eran las 7:00 p.m., solo tienes una cuchara por el resto de la tarde, así que tal vez puedas hacer algo lindo, o mirar televisión, cepillar tu casa o cantar en tu coro, pero puedes hacerlo no lo hagas todo.

Raramente la vi emocionalmente …

No quería que mi novia se enojara, pero al mismo tiempo me alegré de que alguien finalmente me entendiera un poco. Ella tenía lágrimas en los ojos y preguntó: “¿Cómo haces eso? ¿De verdad tienes que hacer esto todos los días? “Le expliqué que algunos días son peores que otros; en algunos días tengo más cucharas que en otros. Pero nunca puedo dejarlo atrás y nunca olvidarlo, siempre tengo que pensarlo. Y de vez en cuando una cuchara desaparece estructuralmente, que nunca recuperarás. Le di una cuchara que secretamente había guardado.

Simplemente dije: “He aprendido a vivir con una cuchara extra en el bolsillo como reserva. Siempre debes estar preparado “.

Es dificil Lo más difícil que he tenido que aprender es tomarlo con calma y no querer hacer todo. Lucho contra eso todos los días. Odio que me cierren, me quedo en casa mientras quiero irme, no puedo hacer las cosas porque no voy.

Quería que sintiera la frustración de que comprendiera que todo lo que hacen todos es muy fácil. Pero eso para mí son cien pequeñas tareas en una. Tengo que pensar en el clima, mi temperatura ese día y todos los planes para todo el día, antes de poder hacer nada. Mientras que otras personas pueden simplemente hacer las cosas, tengo que detenerme en eso y planificar como si estuviera desarrollando una estrategia para una guerra.

La diferencia entre estar enfermo y ser saludable es el estilo de vida.

Para las personas sanas existe la maravillosa libertad de no tener que pensar, sino simplemente hacer. Extraño esa libertad. Nunca dejo de tener que contar cucharas.

Después de que los dos estábamos emocionados y hablamos un poco más de eso, noté que la golpeó. Quizás ella finalmente entendió. Quizás se dio cuenta de que nunca podría decir sinceramente que realmente lo había entendido. Pero al menos ya no se quejaría, si no puedo volver a comer con ella, o si nunca puedo ir a su cadáver y siempre tiene que venir a verme. La abracé cuando salimos de la cafetería.

Todavía tenía esa cuchara en la mano y dije: “No se preocupen, veo esto como una bendición. Me veo obligado a pensar en todo lo que hago. ¿Sabes cuántas cucharas desperdician algunas personas todos los días? No tengo espacio para perder el tiempo o desperdiciar cucharas, ahora he decidido pasar este tiempo contigo “.

Teoría de cuchara  (lepeltheorie)
2003 por Christine Miserandino

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