Teoria da colher: a maneira de explicar como a fibromialgia se sente

A teoria da colher  é um método para explicar como é estar doente crônico. É um artigo muito longo, mas definitivamente vale a pena ler. Este artigo sobre a teoria da colher não é escrito por mim, esta é uma versão traduzida do artigo original de Christine Miserandino. Christine tem lupus; Eu adaptei o artigo para a doença crônica que é central no meu blog; fibromialgia.

Teoria da colher: a maneira de explicar como a fibromialgia se sente

A teoria da colher:

Meu melhor amigo e eu estávamos conversando em uma lanchonete. Como de costume, já era tarde e comemos batatas fritas com molho. Antigamente, quando éramos jovens, passávamos muito tempo no refeitório, em vez de na escola, e na maior parte do tempo conversávamos sobre garotos, música ou coisas sem importância que eram importantes para nós na época. Nós nunca fomos sérios sobre qualquer coisa. Quando eu tomei um remédio, junto com um lanche como eu costumo fazer, ela olhou para mim com um olhar estranho, encarando, sem falar mais.

Então ela me perguntou, sem razão, como é ter fibromialgia e estar doente. Eu fiquei chocado. Não só porque ela veio tão inesperadamente com essa pergunta, mas também porque eu achava que ela sabia tudo sobre fibromialgia e doença crônica, o que se sabia sobre isso. Ela foi comigo para os médicos, ela me viu andando de muletas, andando na scooter, rolando com a cadeira de rodas, me viu jogando no banheiro e ela tinha me visto chorando de dor.

O que mais havia para saber?

Comecei a tagarelar sobre pílulas, seringas, infusões, desconfortos e dores, mas ela persistiu e não pareceu estar satisfeita com minhas respostas. Fiquei um pouco surpreso, porque ela era minha colega de quarto quando estudamos e tinha sido uma boa amiga minha por anos; Eu pensei que ela sabia sobre o lado médico da fibromialgia por um longo tempo.

Então ela olhou para mim com um olhar que conhece muito bem todos os doentes, a expressão de pura curiosidade sobre algo que alguém que é saudável realmente não consegue conter.

Ela me perguntou como se sentia, não fisicamente, mas como era ser eu, estar doente.

Enquanto eu estava tentando me acalmar, eu olhei em volta de algo para me ajudar, mas também para comprar tempo para pensar. Eu tentei encontrar as palavras certas. Como respondo a uma pergunta que nunca consegui responder por mim? De que maneira explico detalhadamente como você é afetado todos os dias por sua doença? Você pode explicar emoções com as quais uma pessoa doente luta, alguém que é saudável?

Eu poderia ter desistido, brincando como eu normalmente faço e posso mudar de assunto. Mas lembro-me de pensar: “Se eu não tentar explicar isso a ela, como posso esperar que ela entenda? Se eu não posso explicar isso para o meu melhor amigo, como posso explicar meu mundo para outra pessoa? “Eu tive que tentar pelo menos.

teoria da colherFoto via: Pixabay

Naquela época, a teoria da colher nasceu.

Eu rapidamente peguei todas as colheres da mesa – e até mesmo das outras mesas. Olhei em seus olhos e disse: “Por favor, você tem fibromialgia agora”. Um pouco surpresa ela olhou para mim, como a maioria faria se eles recebessem um buquê de colheres. As colheres de metal frio tocaram minhas mãos enquanto eu as juntava e colocava em suas mãos.

Eu expliquei a ela que a diferença entre estar doente e ser saudável é que uma pessoa doente tem que fazer escolhas e constantemente tem que pensar sobre as coisas, enquanto o resto do mundo não precisa fazer isso.

Pessoas saudáveis ​​têm o luxo de uma vida sem essas escolhas,

um presente que a maioria das pessoas dá como certo. A maioria das pessoas começa o dia com uma quantidade ilimitada de possibilidades e energia para fazer o que quiserem, especialmente os jovens. Em geral, eles não precisam se preocupar com os efeitos de suas atividades. Então eu usei as colheres para deixar isso claro.

Eu queria algo para ela segurar e eu pudesse decolar, porque a maioria das pessoas um sentimento de perda com experiência doença crónica da vida que eles conheciam. Se eu manteve o controle de tirar as colheres, então ela saberia o que parece que alguém ou algo, neste caso, fibromialgia, tem o controle sobre sua vida.

Ela pegou as colheres com entusiasmo

Ela não tinha idéia do que estava fazendo, mas ela está sempre pronto para coisas divertidas, então eu acho que ela pensou que eu estava brincando, como eu faço normalmente com questões sensíveis. Ela não percebeu o quão sério eu me tornaria.

Eu pedi a ela para contar as colheres. Ela perguntou por que, e eu expliquei a ela que, se você é saudável, espera ter um número infinito de colheres. Mas se você tem que planejar o dia com cuidado, você precisa saber exatamente quantas colheres você começa o dia. Não é garantia de que você não perderá mais algumas colheres no caminho, mas ajuda saber onde você pode ir. Ela contou: 12 colheres. Ela riu e disse que queria mais. Eu disse “não”. Imediatamente eu soube que este jogo funcionaria quando ela parecesse desapontada – e nós nem sequer começamos ainda!

Eu quero mais colheres por anos ..

..e não encontrei uma maneira de obter mais, então por que ela conseguiria mais? Eu disse a ela que ela deveria estar sempre ciente de quanto ela ainda tinha e que não deveria deixá-los cair, porque ela agora tem fibromialgia e, portanto, tem que usar as colheres com moderação.

Pedi-lhe que contasse suas atividades diárias, inclusive as mais simples. Enquanto ela falava sobre todas as coisas diárias e divertidas, expliquei a ela que cada negócio lhe custaria uma colher. Quando ela me contou imediatamente sobre ir ao trabalho, eu a interrompi e peguei uma colher. Eu quase voei ela.

Eu disse: “NÃO! Você não se levanta apenas.

  • Primeiro você abre os olhos laboriosamente e descobre que está atrasado porque dormiu mal.
  • Você rasteja para fora da cama com dificuldade e você primeiro tem que ter certeza de comer alguma coisa antes de poder fazer qualquer outra coisa.
  • Se você não come nada, não pode tomar a medicação e pode entregar imediatamente todas as colheres de hoje e as de amanhã também.

Eu rapidamente removi uma colher e percebi que ela nem tinha se vestido. Tomar banho custa uma colher, só para lavar o cabelo e raspar as pernas. Na verdade, o alto alcance dos braços durante a lavagem dos cabelos e o baixo alcance para raspar as pernas podem custar mais de uma colher, mas deixei por um tempo. Eu não queria assustá-la imediatamente. Vestir-se novamente custou-lhe uma colher.

Eu a parei novamente.

..e trouxe cada pequeno passo no processo para deixar claro que ela tinha que pensar em cada detalhe. Você não apenas veste algumas roupas quando está doente. Eu expliquei a ela que eu tenho que ver quais roupas eu realmente posso usar.

  • Se minhas mãos doerem, botões ou um zíper estão fora de questão.
  • Se eu vou ser demitido o dia todo, preciso de mangas longas e macias.
  • Quando tenho febre, tenho que usar um suéter quente para me manter aquecido e assim por diante.
  • Se dormi mal, preciso de mais tempo para parecer bem.
  • E então você também tem que adicionar 5 minutos para sentir raiva ou tristeza, porque tudo isso me levou 2 horas.

Eu acho que ela começou a entender isso.

Então expliquei a ela que ela tinha que descobrir o resto do dia, porque quando as colheres terminaram, elas realmente desapareceram. Às vezes você pode pegar emprestado as colheres do dia seguinte, mas lembre-se de como esse dia será difícil quando você começar com menos colheres. Eu também tive que explicar a ela que alguém que está doente sempre vive com o pensamento ameaçador de que amanhã pode ser o dia em que você tem um resfriado, uma inflamação ou que algo mais acontece com você que pode ser perigoso para um doente crônico.

Então você nunca quer vir com poucas colheres, porque você nunca sabe quando realmente precisa delas. Eu não queria desencorajá-la, mas eu tinha que permanecer realista e, infelizmente, estar preparado para o pior é uma parte normal de um dia normal para mim.

Nós passamos o resto do dia ..

Lentamente, ela aprendeu que pular o almoço lhe custaria outra colher, bem como ficar de pé no trem, ou até mesmo digitar muito tempo no computador.

Ela foi forçada a fazer escolhas e pensar sobre as coisas de uma maneira diferente. Teoricamente, ela teve que fazer a escolha de não fazer compras, então ela poderia jantar naquele dia. Quando chegou ao final do dia da fibromialgia do tipo “faça você mesmo”, ela disse que estava com fome. Eu a lembrei que ela ainda tinha que comer quente, mas que ela só tinha uma colher sobrando. Então ela teve que escolher:

  • Se ela cozinhasse, não teria mais energia (colheres) para lavar a louça;
  • Se ela saísse para jantar, ela poderia estar cansada demais para dirigir em segurança para casa no carro;

Então eu disse a ela que eu ainda não tinha me incomodado em dizer a ela neste jogo que ela também estava tão doente, que cozinhar não era mais um problema. Ela decidiu fazer sopa porque isso era fácil. Eu disse a ela que eram apenas 7:00 da noite, você só tem uma colher para o resto da noite, então talvez você possa fazer algo legal, assistir TV, escovar sua casa ou cantar no seu coral, mas você pode fazer isso não faça tudo.

Eu raramente a via emocionalmente ..

Eu não queria que minha namorada ficasse chateada, mas ao mesmo tempo eu estava feliz que alguém finalmente me entendeu um pouco. Ela tinha lágrimas nos olhos e perguntou: “Como você faz isso? Você realmente tem que fazer isso todos os dias? ”Expliquei a ela que alguns dias são piores do que outros; em alguns dias eu tenho mais colheres do que nos outros. Mas eu nunca posso deixar isso para trás e nunca esquecer, eu sempre tenho que pensar sobre isso. E de vez em quando uma colher desaparece estruturalmente, o que você nunca vai voltar. Dei a ela uma colher que secretamente escondi.

Eu simplesmente disse: “Aprendi a viver com uma colher extra no bolso como reserva. Você deve estar sempre preparado “.

É difícil. A coisa mais difícil que eu tive que aprender é ter calma e não querer fazer tudo. Eu luto contra isso todos os dias. Eu odeio ficar de fora, ficar em casa enquanto eu quero sair, não ser capaz de fazer as coisas porque não está indo.

Eu queria que ela sentisse a frustração de entender que tudo que todo mundo faz é tão fácil. Mas isso para mim é uma centena de pequenas tarefas em uma. Eu tenho que pensar sobre o tempo, minha temperatura naquele dia e todos os planos para o dia todo, antes que eu possa fazer qualquer coisa. Enquanto outras pessoas podem simplesmente fazer as coisas, eu tenho que insistir e planejar como se estivesse desenvolvendo uma estratégia para uma guerra.

A diferença entre estar doente e ser saudável é o estilo de vida.

Para pessoas saudáveis ​​há a maravilhosa liberdade de não ter que pensar, mas apenas fazer. Eu sinto falta dessa liberdade. Eu nunca sinto falta de contar colheres.

Depois que ficamos emocionados e conversamos um pouco mais sobre isso, percebi que isso a atingiu. Talvez ela finalmente tenha entendido. Talvez ela tenha percebido que nunca poderia dizer com sinceridade que realmente entendia isso. Mas ela, pelo menos, já não se queixaria, se eu não posso comer de novo com ela, ou se eu nunca posso visitar o seu corpo e ela sempre tem que vir até mim. Eu a abracei quando saímos da cafeteria.

Eu ainda tinha uma colher na mão e disse: “Não se preocupe, vejo isso como uma bênção. Eu sou forçado a pensar em tudo que faço. Você sabe quantas colheres desperdiçam algumas pessoas todos os dias? Não tenho espaço para tempo perdido ou colheres desperdiçadas, agora escolhi passar esse tempo com você. ”

Teoria da colher  (lepeltheorie)
2003 por Christine Miserandino

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