Como se sente um paciente com fibromialgia e como ajudá-lo?

Síndrome de Fadiga Crônica (CFS para o short) e fibromialgia (FMS para o short) são debilitantes e mal compreendida doença crónica que pode atacar pessoas de ambos os sexos e de todas as idades. Casais, amigos e parentes de pessoas com SFC ou SFM podem se sentir confusos e desamparados, sem saber o que dizer ou como oferecer ajuda.

É muito difícil de observar impassível dor e limitações que estas doenças causam, este adicionado às mudanças de humor, falta de sono, irritabilidade desencadeia a dor crônica e falta de sono saudável, fazer a vida diária dos doentes e membros da família em uma luta constante para manter o equilíbrio e manter a unidade familiar.

Como se sente um paciente com fibromialgia e como ajudá-lo?

Nem todo mundo é capaz de enfrentar essa situação e, até chegar à aceitação, há um longo caminho em que o apoio psicológico é necessário e levar em conta essa série de chaves que são muito importantes:

Coloque-se no lugar da sua família e tente entendê-lo

A maioria das pessoas sabe muito pouco, se sabe alguma coisa, sobre o CFS e o FMS. Ambas as doenças envolvem muito mais do que apenas “um pouco de fadiga” ou “algumas dores ou dores”. Se você tem um amigo ou ente querido com CFS ou FMS, você deve aprender o máximo que puder sobre essas doenças. Quanto mais você souber sobre a doença do seu ente querido, mais você será capaz de apoiá-lo.

SÍNDROME DA FADIGA CRÔNICA (CFS)

Síndrome de fadiga crônica (CFS) é uma doença crônica e debilitante que afeta o cérebro e várias partes do corpo. Isso provoca fadiga extrema que não diminui o repouso na cama e muitas vezes piora com a atividade física ou mental. Os sintomas duram pelo menos seis meses e são graves o suficiente para danificar ou interferir nas atividades diárias. Os sintomas variam de pessoa para pessoa e podem incluir:

· Fadiga crônica que não diminui o repouso na cama e muitas vezes piora com a atividade física ou mental

· Fraqueza em geral

· Dores musculares

· Dor nas articulações sem inflamação ou vermelhidão

· Dores de cabeça

· Problemas com memória de curto prazo ou concentração

· Esquecimento ou confusão

· Irritabilidade, ansiedade, alterações de humor ou depressão

Febre de baixo nível, ondas de calor ou suores nocturnos

· Dor de garganta

· Linfonodos sensíveis

· Problemas para dormir ou não se sentir descansado depois de dormir

· Fadiga prolongada que dura 24 horas ou mais após o exercício

· Sensibilidade nos olhos à luz

· Alergias

· Tontura

· Dor no peito ou falta de ar

· Náusea

FIBROMIALGIA (FMS)

A fibromialgia é um distúrbio crônico que causa dor generalizada e rigidez nos músculos, tendões e ligamentos, além de sono e fadiga não confortantes. Os sintomas variam de pessoa para pessoa e podem incluir:

· Cansaço ou fadiga generalizada

· Redução da resistência física

· Dores generalizadas e dores de músculos, tendões e ligamentos

· Rigidez muscular ou espasmos

· Dor em áreas específicas do corpo, especialmente:

Pescoço

Ombros

o peito

o Espalda (superior e inferior)

o quadris e coxas

Insônia ou falta de sono

· Sensação de dormência ou inflamação (mesmo que a inflamação não esteja presente)

· Dores de cabeça crônicas, incluindo enxaquecas

· Rigidez matinal, é pior quando surge pela primeira vez

Não os invalide, não os faça sentir pior

Algumas pessoas pensam que os indivíduos com SFC ou SFM são preguiçosos, exageram seus sintomas ou sofrem de uma doença psiquiátrica. Essas pessoas podem erroneamente acreditar que seu ente querido só precisa ser empurrado um pouco mais. Pessoas com CFS ou FMS muitas vezes se sentem invalidadas quando ouvem:

– “Eu pareço bem” (mensagem de invalidação subjacente: “Você não parece doente, então você deve estar exagerando ou fingindo”)

– “Oh, eu tive sintomas assim.” “Eu também me canso da mesma maneira” (mensagem de invalidação subjacente: “Então qual é o problema? Todo mundo fica cansado, descansa um pouco”)

– “Você já tentou … (um tratamento sugerido)?” (Mensagem de invalidação subjacente: “Se você não tomar este remédio ou fizer algo para ajudar a si mesmo, é sua culpa que você ainda esteja doente”)

– “Você ainda está doente? (mensagem de invalidação subjacente: “O que há de errado com você? É sua culpa que você ainda está doente”).

Reconheça a dor do seu familiar ou amigo

O fato de você negar a doença não faz com que ela desapareça dela.

Pessoas com SFC ou SFM geralmente enfrentam muitos desafios, incluindo:

· Não ser levado a sério por membros da família, amigos, chefes e até mesmo seus médicos e outros profissionais de saúde

· A incerteza da sua doença

· Diminuição da capacidade de participar nos níveis anteriores de atividades profissionais, sociais, educacionais e pessoais

· Dependência e sentimento de isolamento

Muitas pessoas usam negação para lidar com uma doença crônica de um ente querido. Em vez de ouvir, acreditar e mostrar compaixão pelo que a pessoa está passando, eles discutem os fatos e minimizam a gravidade da situação.

Quando você reconhece plenamente a situação do seu ente querido, você está deixando que eles saibam que você realmente se importa, ama e apóia. As dicas a seguir podem ajudar:

-Reconheça a dificuldade: “Eu não consigo imaginar o quão difícil todas essas mudanças devem ser para você”

-Reconheça perdas, tristeza e raiva: “Eu sinto que você teve que desistir do seu trabalho.” “Deve ser horrível que você não tenha forças para continuar sua educação”

– Pergunte e ouça com compaixão: Quando você pergunta ao seu amado como ele se sente, ele pode estar se sentindo mal, cansado, com dor ou deprimido. Se você quer apenas ouvir que seu amado se sente bem, pare de perguntar como ele se sente. Caso contrário, eles podem sentir suas expectativas, decepção, desinteresse ou incapacidade de compreender. Em vez disso, você pode perguntar: “Como você está hoje?” Ou “Como está indo?”

Seja compreensivo e compassivo

As doenças crônicas apresentam muitos desafios nos relacionamentos em um momento em que o conforto e o apoio social são de extrema importância. Aqui estão algumas maneiras que você pode ajudar:

· Ser paciente. Lembre-se que o seu ente querido teve que fazer muitos ajustes e está fazendo o melhor que pode.

· Fornecer conforto freqüente de amor e apoio.

· Oferecer ajuda prática, como a execução de recados, ajudando nas tarefas domésticas e compras.

· Leve seu amado para consultas médicas. Mostre interesse em seu cuidado e forneça apoio emocional.

· Encontrar maneiras de passar tempo juntos fazendo atividades de baixa intensidade, como assistir a um filme ou vídeo, comer alguma coisa, ir a campo, jogar um jogo, sentar no parque ou fazer uma massagem.

· Não pense que você tem que “consertar” problemas ou dar recomendações. Muitas vezes o simples fato de estar lá e mostrar compaixão é suficiente.

· Expresse gratidão por qualquer coisa que seu ente querido possa lhe dar, independentemente de seus limites.

Pergunte como você pode ajudar seu amado.

· Expresse admiração pela força e coragem que você aprecia em seu ente querido à medida que avança com os desafios da doença.

· Seu ente querido pode ter mudanças em seu humor devido ao estresse e os desafios de sofrer de uma doença crônica. Não tome reações emocionais como pessoais.

· Tente ser sensível aos sentimentos de sua amada. Ouça e aprenda a ser perspicaz.

· Fique em contato com seu amado. Mesmo que ele não seja tão ativo e envolvido em interesses ou reuniões mútuos como era antes, convide-o de qualquer maneira.

Aceite e enfrente as mudanças

O SFC, em particular, é uma doença muito imprevisível. Os sintomas podem variar, então seu ente querido pode não ser capaz de prever como ele se sentirá horas ou mesmo minutos depois de um evento. Tente ser compreensivo com isso e aguarde as seguintes situações:

· Às vezes, levará mais tempo do que o normal para fazer certas coisas.

· Será difícil para ele fazer planos definitivos.

· Você pode não ter energia para passar tempo com você, às vezes.

· Você pode não se lembrar de certas coisas (o CFS pode causar problemas cognitivos e “névoa cerebral”).

· Poderia ter altos e baixos emocionais imprevisíveis.

Cuide-se para prestar cuidados e apoio

SFC e SFM são doenças difíceis, não só para aqueles que as sofrem, mas para aqueles que cuidam delas. É normal sentir-se desiludido, impaciente, culpado, frustrado, desamparado e enganado. É importante que você cuide de si mesmo para poder prestar apoio. Isso significa comer adequadamente, exercitar-se regularmente, controlar seu nível de estresse e falar abertamente sobre seus sentimentos com um membro da família, um amigo ou um conselheiro profissional. Converse com seu ente querido sobre como a doença está afetando seu relacionamento. Pergunte como eles podem ajudar uns aos outros. Tenha em mente que o apoio da família e dos amigos é essencial para o bem-estar das pessoas com SFC e SFM.

Você conhece seus entes queridos, você sabe como eles são, quão árduos e ativos eles são, não permitem que eles o tratem como um bando de pessoas preguiçosas, você os conhece melhor do que ninguém, não deixe nenhum profissional de saúde fazer você se sentir pior do que você eles já sentem.

Em face da IGNORÂNCIA / ZERO TOLERÂNCIA Você não está sozinho!

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