“Fais un effort, madame.”

La fibromyalgie et l’hiver: parlons-en.

Selon les informations météorologiques qui me parviennent dans mon petit coin chaud de l’Afrique centrale, les températures cette semaine sont les plus dures cet hiver, les premières que j’ai découvertes avec la fibromyalgie. Ce n’était pas une sinécure, j’ai fui en janvier dernier, trop peur de quitter ma peau, l’hiver et la fibromyalgie ne se mélangent pas.

Voici un texte publié sur mon compte Facebook en novembre dernier sur les manifestations du rhume sur la fibromyalgie qui m’ont poussé à aller au refuge, chaud en janvier.

Samedi soir, j’ai envie de faire de la nourriture, pas les grillades auxquelles je suis habitué, ou les plats livrés à la maison que je souscris déjà depuis plusieurs mois, mais un vrai repas cette fois. Debout pendant une heure dans la cuisine est absolument impossible, j’ai la sensation désagréable de ma colonne vertébrale qui sort de mon dos à chaque fois. Alors samedi, armé de courage, j’ai pris la grosse décision de faire un repas. J’ai mis du beurre dans la poêle et j’ai commencé à émincer les oignons. Je n’allais pas loin dans mes affaires, mes mains ne m’obéissaient pas, elles étaient engourdies et douloureuses, le sentiment d’avoir des poids de 5 kilos dans chacune d’elles.

C’est ainsi que mon aventure culinaire s’est terminée samedi soir.

Dimanche soir je suis allé dîner avec mon amie Martine qui avait préparé un délicieux plat du pays. Incapable de finir le morceau qu’elle m’avait servi, j’ai dû mettre les couverts après 3 minutes. Désormais le moment du repas se transforme très vite en torture, les allers-retours du plat à la bouche s’apparentent à de véritables compétitions olympiques. Chaque fois que je finis la moitié de mon assiette, je suis aussi fatigué qu’une personne revenant du Mont Cameroun, je ressens le courage et la puissance d’un athlète au moment de la table. Et qu’en est-il des conversations? Je ne peux pas dire plus de deux phrases sans faire une pause pour recharger et parfois me coucher pendant 5 minutes puis reprendre la conversation là où elle s’était arrêtée, enfin, si je me souviens bien sûr, car avec le froid les douleurs augmentent et les troubles cognitifs aussi . En conséquence, je suis principalement occidental.

Les douleurs augmentent, chaque jour j’ai franchi un nouveau niveau que je ne connaissais pas la veille. Aujourd’hui je ne peux plus m’asseoir, j’ai des échasses dans le dos, je mens allongé sur des plaies ouvertes.

Hier soir je suis allée aux urgences, le dos, les jambes et les bras étaient si douloureux que je ne pouvais pas me tenir en place, et tourner dans mon appartement comme une lionne en cage m’épuise et me stresse encore plus, je ne peux pas supporter , assis ou couché, et je ne sais pas quoi faire avec mes bras endoloris qui pendent sur mon corps. Je n’ai jamais été aussi heureux d’avoir Kaba Ngondo dans ma loge, tu connais ce genre de robes traditionnelles camerounaises traditionnelles que l’on vient de mettre dans la tête, car il y a des jours où si je dois demander que je porte un pantalon ou un soutien-gorge ça n’arrivera pas. Hier, j’ai été convaincu par mon meilleur ami Joviale d’aller aux urgences. J’ai appelé un taxi.

Marcher 20 mètres du parking à la maison, j’ai pensé que je laisse mes tripes!

Je ne pouvais même pas répondre aux questions simples que l’infirmière me posait: «Votre adresse est la rue américaine …? Ton numéro de téléphone 046 …? 3 La douleur m’avait rendu amnésique. Tout ce que je pouvais dire était “Fibromyalgia! Fibromyalgie! “, Une litanie douloureuse. Heureusement elle a compris l’urgence, 5 minutes plus tard une infirmière est venue me chercher.

Infirmière: Enlevez votre manteau.
Moi: Je ne peux pas, s’il vous plaît aidez-moi.
L’infirmière: Mais madame a fait un effort!

Donc cette phrase est pleine de jugement que je refuse d’entendre, la raison pour laquelle j’hésite à aller à l’urgence pendant que je souffre le martyre, cette foutue phrase “fais un effort”.

Depuis le début de cet hiver je vis cloîtrée à la maison, mes rares sorties sont chez mon médecin généraliste et rhumatologue, j’accepte de ne voir que des personnes “sûres”, qui ne me jugeront pas, qui ne me diront pas “Patricia faire un effort” ..

J’ai regardé cette infirmière et je voulais lui dire: “Je vis à Bruxelles depuis un peu plus de 2 ans, je connais la moitié des services de cet hôpital où j’ai été opéré deux fois, je vais m’orienter à votre service les yeux fermés donc je sachez le! Mais jamais, même dans les terribles moments où l’espoir me quitte, je n’ai jamais utilisé d’ambulance, je suis toujours venu en taxi, l’image de moi couché sur une civière comme un impotent me tuerait, il reste toujours des miettes de fierté. Cher étranger, je vous demande de m’aider à me déshabiller et vous me demandez de “faire un effort”.
Tout se bousculait dans ma tête mais je ne pouvais pas dire toute la rage qui emplissait mon cœur, je pouvais juste en souffler “Je ne peux pas, s’il te plait” et c’était déjà trop, l’énergie qui me demande la formulation d’un phrase … Il a enlevé le manteau, m’a pris la tension puis est revenu 5 minutes plus tard pour me demander si c’était mieux … .Je lui ai demandé ce qui s’était passé depuis son départ il y a 5 minutes. Il est parti sans un mot.
J’arrive donc à la conclusion, peut-être hâtivement, que pour cette infirmière ma maladie serait psychotique, aller à l’hôpital me ferait «aller mieux», c’est seulement le syndrome de fibromyalgie, pourquoi en faire un drame, me demandais-je ironiquement. Je suis restée allongée à attendre le médecin de service, j’avais tellement froid, une infirmière passait que je lui ai demandé si elle allait me couvrir les jambes avec mon manteau. Elle l’a mis sur ma poitrine et est parti. Descendre à mes jambes m’a demandé un tel effort … J’ai craqué! Les larmes que je tenais depuis le matin ont été libérées, déversant de grosses vagues sur mon visage.
Je ne suis que fibromyalgie, pas handicapé.
Donc, c’est le message implicite chaque fois que je suis allé à la salle d’urgence. C’est dire combien cette maladie reste mal comprise et nous sommes doublement meurtris car déjà prisonniers de notre douleur. J’ai suggéré ce soir-là au médecin de me donner une perfusion de morphine directement, il m’a répondu que le tradonal qui est un dérivé serait suffisant. Je l’ai supplié, m’expliquant que je venais d’arrêter le tradonal car inefficace: “Non Mme Bakalack, pas de morphine pour vous”.
La perfusion a été complétée après 3 heures. J’ai répété au docteur que ce n’était pas assez, je pouvais maintenant utiliser mes mains, mais mon dos et mes jambes étaient encore si douloureux, il est resté sourd à mes supplications. J’ai appelé à nouveau un taxi et je suis rentré à la maison à 2h du matin.
Il est huit heures passées et je retourne à la salle d’urgence.

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