Para o marido cuja esposa tem fibromialgia e doença crônica

Prezado parceiro

Bem, aqui estamos nós, não apenas a vida como eu sei mudou, infelizmente a sua também! Agora estamos em uma nova viagem, não é divertido, não é emocionante, mas sim uma viagem de montanhismo com muitos pit stops e desvios à frente. Então, aqui estão algumas coisas que você deve saber ao empreender esta viagem que pode facilitar o seu negócio. Como você sabe, eu tenho uma doença crônica e a vida nunca será a mesma para nenhum de vocês.

 

Não é uma doença que você pode ver, mas você me vê lutando. Não é uma doença que você pode sentir, mas você vê minha dor. Não é uma doença que você possa entender, mas você vê minha frustração. As coisas nunca mais serão as mesmas, mas posso tentar mantê-las o mais “normal” possível para o bem da nossa família. Então, como você explica totalmente os desafios que estão por vir? Há muitos aspectos da dor / doença crónica que eu quero que você entenda, por isso vamos começar no início e eu vou explicar-lhe o melhor que puder para que você saiba e possa entender completamente o que esta viagem será. Há muitas áreas diferentes para cobrir, então espere, será um passeio atribulado.

Então, o que é isso chamado  fibromialgia? Bem, existem tantas teorias e definições do que é que se juntam e algumas definições soam completamente confusas e não têm significado enquanto outras fazem soar como um monte de sintomas sem significado real ou diagnóstico definido, então deve ser tudo em nossa cabeças, mas vamos dar um nome assim mesmo. Então, primeiro de tudo, eu tenho essa “condição” que afeta a maneira como meu corpo responde à dor. A parte “divertida”, todos os dias pode ser diferente, para que você possa sentir dor nas articulações um dia e dor nas pernas em mais um dia. Então vamos começar com dor.

Minha dor pode variar de irritante a extrema de um dia para o outro e até de uma hora para outra. Às vezes pode ser difícil para mim dizer exatamente o que dói e como dói, mas sei que é muito desconfortável e dói. Os dias “irritantes” são os que eu me esforço para acompanhar as tarefas diárias de manter a casa funcional e limpa. Eu também tento abordar os outros projetos que continuam a somar.

Estes são normalmente os dias em que eu me esforço muito além dos meus limites, então eu sei que se eu tivesse um dia ocupado e muitos projetos, eu não ficaria feliz por alguns dias depois. Os dias em que sinto dores extremas são os dias em que passarei a maior parte do tempo no sofá, na cama ou na cadeira, tentando ficar à vontade.

Estes são os dias em que a roupa, os pratos, a limpeza da casa e a cozinha terão que esperar, ou precisarei de ajuda. Também é provável que você descubra que esses são os dias em que muitas lágrimas são derramadas. Lágrimas de dor, lágrimas de tristeza, lágrimas de frustração e lágrimas de saber que estou desapontando a mim e minha família. Mas como eu aprendi, você conhece essas lágrimas e está sempre disposto a me confortar. Você sabe que este é um dos meus momentos mais vulneráveis ​​e me deixa lidar com isso da melhor forma possível, mesmo que isso signifique perder outra reunião de família.

Esses momentos / dias de dor também podem ter muita ansiedade e estresse. Mas pelo que aprendi, nem todo estresse e ansiedade são expressos da mesma maneira ou da maneira típica que muitas pessoas pensam, principalmente a parte da ansiedade. Para a maioria das pessoas quando ouvem ataques de ansiedade ou ansiedade, imaginam pessoas sentadas em um canto, enroscadas em uma bola que balança para frente e para trás enquanto murmuram um monte de rabiscos.

Bem, a ansiedade pode ser expressa ou demonstrada de muitas maneiras diferentes, a maioria das quais acabei de aprender comigo mesmo. Para mim, as formas mais comuns de demonstrar ansiedade são raiva e ficar com raiva facilmente. Coisas simples me frustram, me irritam e me deixam tão mal-humorado que, por mais que eu tente, fico calmo, colecionado e agradável; Acabo criticando a todos e tudo o que leva a brigas, discussões e simplesmente desconforto para todos. Apesar do quanto eu tento me manter calmo e calmo, as pequenas coisas parecem apertar meus botões e me fazem sentir tão chateada.

Por favor, saiba que estou me esforçando muito para deixar essas coisas saírem das minhas costas e não me causarem estresse ou ansiedade, eu simplesmente não posso ajudar na maioria das vezes, no entanto, é porque fisicamente, eu estou tão desconfortável que às vezes eu fico Você não precisa de nada mais do que um olhar particular para me deixar louco! Eu tento com todas as minhas forças para ficar juntos e não deixar as coisas me incomodarem, mas sei que às vezes eu simplesmente não consigo manter tudo dentro e, com o tempo, vou vomitar como o Monte Vesúvio.

Você também aprendeu que, quando tenho conversas com você ou com outras pessoas, às vezes parece que cuspo espuma por meio de conversas, falo rapidamente e, às vezes, não faz muito sentido, é também uma maneira de sentir e expressar ansiedade. Eu tento respirar profundamente, mantenho minhas respostas em conversas, calma e colecionada, mas sim, às vezes uma simples conversa pode fazer minha ansiedade desaparecer.

Não são necessariamente as pessoas com quem falo que estão me causando estresse ou ansiedade, mas apenas as conversas em geral que podem fazer meu medidor de ansiedade voar. Quando estou no meio dessa ansiedade, a socialização pode ser muito difícil. Às vezes, tenho que perder reuniões familiares ou festas devido ao aumento da ansiedade e da dor, mas sei que isso não é algo que faz uma escolha deliberada.

Eu nunca quero me sentir marginalizado pelos meus sintomas ou deixar tudo isso ditar minha vida, no entanto, isso tem um grande impacto na minha vida agora e como eu vivo e, no entanto, sempre parece saber quando eu realmente preciso de um “tempo de espera” . “Colecionar e focar e acalmar todo o caos que passa na minha cabeça. Fadiga é o outro jogador importante em tudo isso. A melhor descrição do cansaço que tenho é que é uma fadiga que NENHUMA quantidade de sono sempre ajudará. Isso é muito verdadeiro Dor em si provoca fadiga. Agora adicione estresse, ansiedade, depressão e síndrome da fadiga crônica e às vezes até tomar banho é a maior tarefa que eu posso fazer toda a semana!

A fadiga de uma doença crônica pode ser resumida como tão cansativa que você acha que não dormiu em mais de uma semana, mas precisa continuar com todas as tarefas que normalmente faz. Fadiga por si só pode causar todos os nossos outros sintomas a serem experimentados em quatro vezes o que você “normalmente” experimenta.

Em seguida, adicione insônia ou hábitos de sono variados de pessoas com doenças crônicas, esta é uma receita para o sofrimento. Sim, estamos cansados, literalmente, o tempo todo. Quando dizemos que estamos “cansados”, não estamos apenas dizendo que ele dormiu mal, mas que em alguns dias estamos tão cansados ​​que até mesmo a menor tarefa esgota todas as reservas que temos. E mais uma vez, você parece saber quando minha última “colher” foi abandonada e me encoraja a descansar.

O desemprego é agora parte do nosso vocabulário e realidade também. O fato de que ele não pode contribuir para o nosso plano financeiro também é agora um grande problema em nossas vidas. Isso nos causa tanto estresse quando olhamos para o nosso futuro. As coisas não são mais tão acessíveis como eram antes e as prioridades mudaram. No entanto, com tudo o que somado ao que estamos lidando, você continua a me apoiar e me garantir que vamos sobreviver.

Teremos que dizer não a mais coisas do que dizemos sim, mas vamos fazê-lo funcionar de alguma forma. Meus sonhos, aspirações e carreira no futuro tiveram que ser suspensos, então às vezes, quando isso se torna forte demais para mim, ele me abraça e me deixa saber que eu ainda deveria estar orgulhosa do que conquistei, mas me conforta saber que, como eu vejo, as coisas serão tão drasticamente diferentes e não há nada que eu possa fazer para consertar isso.

Pode parecer reclamar o tempo todo sobre as coisas que me incomodam, a dor que tenho, o cansaço que me dominou, mas ainda assim você continua aqui, segurando minha mão, esfregando meus ombros, me encorajando a continuar lutando. Quando nós, ou um cônjuge e / ou um membro da família, temos essa condição, parece que tiramos tudo o que temos para dar. Mas você me apoia é o maior presente que você tem para oferecer.

La paciencia es una virtud; la capacidad de confortar es un don, y la comprensión así como la empatía son verdaderamente raras. Sin embargo, afortunadamente para mí tienes todas estas cosas. Y no importa lo que nuestra historia haya planeado, su capacidad para comprender mi condición, ser paciente con mis limitaciones y consolarme en mis momentos más oscuros me ha dado la capacidad de continuar perseverando. Día a día, incluso hora por hora es lo mejor que puedo hacer.

Pero usted, sabiendo que la vida será diferente para nosotros y que puede adaptarse a lo que tenemos ahora, será el mejor regalo que puede darme, y continúe siendo paciente, comprensivo y afectuoso con lo que puede ser nuestra nueva realidad. Y, sobre todo, gracias por entender que este es un diagnóstico / condición legítima. Tu amor y apoyo es lo que me mantiene en este mundo loco. Continuaré haciendo lo mejor que pueda, ¡pero aprecio su apoyo en este esfuerzo!

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